Om velkommen til Ulla

Hej og velkommen til velkommentilulla.dk

VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.

Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.

Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?

Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.

Siden udvikler sig, HURRA

.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag.
Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉

Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.

Udgivet i Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

Første kontrol efter VAAFT

Kan slet ikke få armene ned!

Det gik simpelthen så godt i dag til kontrol. Både kirug og jeg er tilfreds selv om der kommeer til at være nogle ar på ballen efterfølgende.
Vi blev enige om at de kan altid rettes hvis jeg bliver ked af dem lige nu er vi enige om at den stakkels balle skal have noget ro og lige nu er de ar for mig bare en del af historien og jeg skal jo ikke ud og svinge med en bar mås. Min skønne mand har jo set den med sår så ar der er nogle ar vil næsten bare være en opgradering.

Så hvis næste kontrol som bliver med MR scanning og muligvis en tur i narkose viser det stadig går fremad så kan en tidelig julegave måske blive at stomien bliver lagt tilbage.

Så nu er det bare at vente på indkaldelsen kommer og det kan blive august hvor den er planlagt til.

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget , | Skriv en kommentar

VAAFT og det var så det!

Ja du sidder nok og ser nogenlunde ud som jeg gjorde da kirugen kom og snakkede mig efter sidste operation.
Jeg var mødt ind noget skeptisk for syntes faktisk ikke det var gået ret godt siden sidst jeg havde været til “fransk vask og strygning” ved kirugen. Jeg snakker med Karma inden operationen og der er mor også med for hun må ikke komme op på stuen hvor jeg skal ligge til OBS efter operationen. Så det er rart nok hun også lige høre hvad Karams plan er. Han siger enten laver jeg det sædvanlige med rens eller også bliver det VAAFT og så observation bagefter men det ved jeg først når jeg har dig på bordet.
Så det var lidt med en helt stor knude i maven jeg lagde mig på operationsbordet og tænkte på noget rart indtil narkosen gjorde sin magi.
Jeg vågnede op noget omtåget og fik set på uret og fik regnet ud der måtte være gået små 3 timer fra jeg havde lagt mig til nu. og så skulle jeg være til OBS i 5 timer så sendte mor en kærlig tanke for hun var et sted i Odense og ventede på opringningen om hun måtte hente mig.
Nå blev lidt mere vågen og fik også lidt ondt efter jeg begyndte at møffe lidt rundt i sengen. Så fik et skud morfin og det hjalp godt.
Kort tid efter kom Karam og fortalte han havde fjernet ALLE seton suture og han havde lavet VAAFT på de fleste gange så nu har jeg jeg ikke flere aktive fistler mere. Jeg skal skylle sårene 2 gange om dagen og får også nogle sprøjter med hjem så jeg kan komme helt op og skylle i såret og jeg skal også have antibiotika i 10 dage og der er strenge ordre på jeg SKAL tage min smertestillende i hvert fald i 3 dage for det vil gøre ondt.
Jeg var noget påvirket og fik vist ikke rigtigt fremstammet mere end tak og det her er for vildt.
Han tøffede hurtigt af igen og jeg lå tilbage med mine tanker og pludseligt tud brøler jeg at lykke/lettelse/angst og sikkert en masse andet.
Får skrevet til min mor at hun godt må hente mig og alt er gået godt men vi kan lige tage det når hun kommer efter mig.
Får tøj på osv og kommer ud og kan næste se den lille grå bil komme med 100 km/t rundt om hjørnet (ja overdrivelse fremmer forståelsen) men det er en meget nervøs/spændt mor der sidder bag rattet. Hun KRÆVER en forklaring NU!
Må så i mellem hulk og snot af glæde fortælle at det var så forhåbentlig sidste fistel operation og så får jeg eller at vide at den besked hun havde fået kunne godt have været uddybet for hun troede jo der kun var renset of hun skulle jo vente mindst 5 timer osv. Men det var så ok når nu det forhåbentligt var sidste operation <3
Så nu må vi se hvad Karam siger når jeg skal til kontrol på et kontor ved ham næste gang. Det bliver SÅ underligt ikke at se ham på operationsgangen mere men også godt for det her er jo 12 års mareridt der er ved at nå sin ende.

Skal lige forklare hvad VAAFT er:
“Kikkertbehandling VAAFT er en nyligt indført behandling af fistler og viser lovende tidlige resultater. VAAFT spare lukkemusklen og tillader præcis lukning af forbindelsen til endetarm. Den udvendige åbning udvides og lades stå åben til langsom heling. Ved kikkert behandling er der højere risiko for tilbagefald af fistlen men færre smerter efterfølgende, og mindre eller ingen risiko for problemer med at holde på afføring. Byld dannelse kan forekomme. “

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

Foredrag for CCF København

I går havde jeg fornøjelsen af at tale til CCF København.
Det var nyt for mig at tale til andre syge og online. Så var noget spændt på hvordan det skulle gå. Men alt tyder heldigvis på det gik godt 🙂
Det blev optaget og her er et link til det hvis du skulle have lyst til at se det eller gense det.

Udgivet i Ukategoriseret | Tagget , | Skriv en kommentar

20/11 Føj jeg lugter !

Troede jeg ville have helt vildt ondt men det er ikke så slemt. Kan klare mig på Panodil.
Dog LUGTER såret fy for pokker og det føles som om jo mere jeg skyller jo mere lugter det nej føj da. Jeg må skifte bind rigtig ofte fordi der kommer utrolige mængder af ildelugtende væske ud.
Er faktisk rigtig ked af det for føler ikke jeg kan være sammen med nogen fordi jeg lugter sådan. Min værste frygt er at jeg skal på arbejde igen snart. Tænk hvis jeg stadig lugter sådan på tirsdag hvor ferien er slut.
Skriver med en anden der har fået samme operation og hun siger han nok har ramt en “lomme” der har stået med væske i længe og det skal ud før lugten holder op. I min forkrøblede hjerne ser jeg min ene balle fyldt som en vandballon med modbydelig ildelugtenden væske. For med de mængder der er kommet ud så må det være sådan.
Men trøster mig lidt at skrive med en anden der har haft andre udfordringer.
Vi må se hvad de næste dage bringer.

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget | Skriv en kommentar

Opstart på fjernelse af fistler 19/11-20

Så kom dagen endelig! I dag starter det hele for alvor og kan godt mærke at nerverne sidder lidt yderlig i dag.
Turen går i dag til Nyborg hvor der er et dagkirugisk center hvor min kirug også arbejder.
Alt går som planlagt og da jeg vågner kommer min kirug og fortæller han har lavet et stort sår, det er dybt og det gaber og vil komme til at bløde meget. Alt er gået fint men jeg vil få ondt og skal holde mig i ro nogle dage og skylle såret 3 gange om dagen den næste lange tid.

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget | Skriv en kommentar

Stomipose cover fra “By Ulla”

Nogen har brug for at klæde deres stomipose på så den er knap så synlig/ mere synlig, mere brugervenlig ja listen med grunde til at have brug for at komme noget uden på sin pose er lang.
I den forbindelse vil jeg gerne slå et slag for denne gruppe hvor man kan købe covers til den pose man bruger. Man vælger bare fra de albums der er hvilket stof man ønsker og hvad pose det er til og hvilken åbning man foretrækker.


Priserne er 1 stk. 75,- kr. og 3 stk. for 200,- kr. plus porto

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Bandagering af fistler/ Plaster til fistler

Jeg bliver tit spurgt om hvad jeg bruger til mine fistler.
Jeg bruger det på billederne og bind i hobe tal.

Måske jeg lige skal forklare lidt om produkterne.
Istagel er en smertestillende gel som kan kommes ind i selv fistlen hvis det er muligt.
(Jeg har fået det udleveret af min kirug på OUH)
Purilon er også til at komme ind i fistlerne. Det hjælper til at holde fistelgangene adskilt så man ikke laver pruttelyde og man ikke får fornemmelsen af man har hudafskrabninger inde i fistelen.
Aquacel Ag+ https://www.convatec.dk/produkter/pc-wound/21603750-5757-4a85-a075-465347dbfccb er fra Convatec og behandler fistelen ude fra og vævet omkring fistelen. Det bliver også brugt på sygehuset til at pakke fistel og abces/bylder med.
Mepilex Ag Kommer jeg uden på Aquacel det hjælper til at suge den væske der kommer fra fistlerne og så giver det også en lille “pude” så man kan give fistelen lidt polstring/ smerte lindring.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Fra GAL hud til ok hud

Her en uge efter besøget hos hudlægen og starten på den nye stærke creme kan jeg virkelig begynde at se en væsentlig forskel.
Huden er ved at få en rigtig hudfarve igen og den væsker ikke mere.
Huden er stadig tynd og sårbar og bære tydelig præg af den er skadet men man kan virkelig se en fremgang allerede. Så er spændt på hvad den næste uge bringer. Nu skal jeg til at smøre hver 2. dag.

For mig er det meget grænseoverskridende at dele dette billede men tænker også at hvis jeg skal forklare om hvor dårlig min hud er så må jeg ligesom ud af busken og vise hvad jeg skriver om. Så her er den den meget omtalte hud 🙁
På 24 timer kunne den gå fra tør så den flagede til hidsig rød, fugtig og kløende.
I dag er der opheling lige så langsomt hvilket er SUPER skønt at se for første gange i ja tror der er gået et år nu uden det har været rigtig godt.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Besøg ved hudlægen 27/10-20

Så kom dagen hvor jeg ENDELIG kom til en hudlæge.
Jeg var blevet henvist til hudlægerne på OUH og kunne ikke have endt en bedre sted (er virkelig imponeret af dem).
Jeg når kun lige at vise min hud og han konstatere at det er kontakt allergi og det jeg har på resten af kroppen er en følge af crohn eller folikel betændelse som en følge af at allergien ikke er blevet behandlet.
Jeg får en salve jeg skal smøre med hver dag den første uge, så hver anden dag og så 2 gange om ugen og det skal jeg fortsætte med indtil jeg kommer igen.
Får en ny tid til 30/11- 20 hvor jeg skal have ALLE de ting med jeg har prøvet til stomien (salver, plader, pulver osv. ) så skal de se om de kan se en rød tråd i det og hvis de ikke kan det skal jeg have lavet den store allergi test hvor hele ryggen bliver udsat for div. ting og jeg så skal komme og vise det efter 3 dage og så igen efter 7 dage.

BENOVATE


Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Skriv en kommentar

Brokbælte til stomi

Det kan både være noget godt og noget skidt.
Jeg fik som noget af det første et meget STIFT bælte udleveret på sygehuset fordi jeg ikke brød mig om tyngden af posen når fx jeg havde kjole på.
Det blev ikke den store succes. Bæltet var ikke meget værd til en med stomi. Så efter få gange røg det “over i et hjørne” og det ligger det stadig og skammer sig.
Jeg var så så heldig at få fingerne i en Tube fra Corsinel http://stotec.dk/produkt/corsinel-tube-ny/ det er noget af det bedste jeg har prøvet til at holde posen på plads.

Så derfor vil jeg gerne slå et slag for tuber og ikke bælter hvis man ikke ligefrem har stomi.

Udgivet i Stomi | Skriv en kommentar