Om velkommen til Ulla

Hej og velkommen til velkommentilulla.dk

VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.

Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.

Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?

Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.

Siden udvikler sig, HURRA

.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag.
Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉

Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.

Udgivet i Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

Bandagering af fistler/ Plaster til fistler

Jeg bliver tit spurgt om hvad jeg bruger til mine fistler.
Jeg bruger det på billederne og bind i hobe tal.

Måske jeg lige skal forklare lidt om produkterne.
Istagel er en smertestillende gel som kan kommes ind i selv fistlen hvis det er muligt.
(Jeg har fået det udleveret af min kirug på OUH)
Purilon er også til at komme ind i fistlerne. Det hjælper til at holde fistelgangene adskilt så man ikke laver pruttelyde og man ikke får fornemmelsen af man har hudafskrabninger inde i fistelen.
Aquacel Ag+ https://www.convatec.dk/produkter/pc-wound/21603750-5757-4a85-a075-465347dbfccb er fra Convatec og behandler fistelen ude fra og vævet omkring fistelen. Det bliver også brugt på sygehuset til at pakke fistel og abces/bylder med.
Mepilex Ag Kommer jeg uden på Aquacel det hjælper til at suge den væske der kommer fra fistlerne og så giver det også en lille “pude” så man kan give fistelen lidt polstring/ smerte lindring.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Fra GAL hud til ok hud

Her en uge efter besøget hos hudlægen og starten på den nye stærke creme kan jeg virkelig begynde at se en væsentlig forskel.
Huden er ved at få en rigtig hudfarve igen og den væsker ikke mere.
Huden er stadig tynd og sårbar og bære tydelig præg af den er skadet men man kan virkelig se en fremgang allerede. Så er spændt på hvad den næste uge bringer. Nu skal jeg til at smøre hver 2. dag.

For mig er det meget grænseoverskridende at dele dette billede men tænker også at hvis jeg skal forklare om hvor dårlig min hud er så må jeg ligesom ud af busken og vise hvad jeg skriver om. Så her er den den meget omtalte hud 🙁
På 24 timer kunne den gå fra tør så den flagede til hidsig rød, fugtig og kløende.
I dag er der opheling lige så langsomt hvilket er SUPER skønt at se for første gange i ja tror der er gået et år nu uden det har været rigtig godt.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Besøg ved hudlægen 27/10-20

Så kom dagen hvor jeg ENDELIG kom til en hudlæge.
Jeg var blevet henvist til hudlægerne på OUH og kunne ikke have endt en bedre sted (er virkelig imponeret af dem).
Jeg når kun lige at vise min hud og han konstatere at det er kontakt allergi og det jeg har på resten af kroppen er en følge af crohn eller folikel betændelse som en følge af at allergien ikke er blevet behandlet.
Jeg får en salve jeg skal smøre med hver dag den første uge, så hver anden dag og så 2 gange om ugen og det skal jeg fortsætte med indtil jeg kommer igen.
Får en ny tid til 30/11- 20 hvor jeg skal have ALLE de ting med jeg har prøvet til stomien (salver, plader, pulver osv. ) så skal de se om de kan se en rød tråd i det og hvis de ikke kan det skal jeg have lavet den store allergi test hvor hele ryggen bliver udsat for div. ting og jeg så skal komme og vise det efter 3 dage og så igen efter 7 dage.

BENOVATE


Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Skriv en kommentar

Brokbælte til stomi

Det kan både være noget godt og noget skidt.
Jeg fik som noget af det første et meget STIFT bælte udleveret på sygehuset fordi jeg ikke brød mig om tyngden af posen når fx jeg havde kjole på.
Det blev ikke den store succes. Bæltet var ikke meget værd til en med stomi. Så efter få gange røg det “over i et hjørne” og det ligger det stadig og skammer sig.
Jeg var så så heldig at få fingerne i en Tube fra Corsinel http://stotec.dk/produkt/corsinel-tube-ny/ det er noget af det bedste jeg har prøvet til at holde posen på plads.

Så derfor vil jeg gerne slå et slag for tuber og ikke bælter hvis man ikke ligefrem har stomi.

Udgivet i Stomi | Skriv en kommentar

At huske at få ført til journal

Som nogen af jer nok har læst har jeg klaget over min stomisygeplejeskes arrangement eller mangel på samme i forbindelse med den meget ødelagte hud under min stomiplade.

Jeg var til samtale med den førende overlæge på kirugisk afdeling og en stomisygeplejeske hvor kirugen var noget forundret over at jeg havde klaget for i journalen stod at; “alt bare kørte og jeg har stor indsigt og viden i kroppens anatomi og den daglige pleje af stomien og jeg ved mere end den gængse stomist om hvad der sker. Jeg virker glad og smilende og løsnings orienteret.” Kirugen bad mig fortælle om min oplevelse af hvad der er gået galt og jeg måtte starte helt fra starten med forsamtalen og hvordan det gik galt, med opstart på afdelingen osv (alt dette kan læses mere uddybet længere oppe i min historie med Ulla)
Til sidst siger kirugen at der intet er nævnt i journalen om at min hud ikke er ok. Jo jeg har en enkelt gang fået noget salve men det er alt.
Jeg hiver så op i blusen så han kan se kanten af min plade og min hud. Han bliver måløs og kan godt se det er noget skidt og jeg siger og husk det her er en god dag for jeg kan få posen til at sidde fast i dag og det er ikke fordi jeg ikke har været villig til prøve forskellige ting og så hiver jeg en bærepose fyldt med det jeg har prøvet og hælder det ud på bordet.
Kirugen er igen uden ord for der står ikke noget om jeg har været så meget igennem.
Det ender ud med at jeg skal vise kirugen hvordan jeg gør når jeg skifter pladen for at han så også kan se min hud uden plade på og hvor tynd huden er.
Jeg tager pladen af som jeg plejer med klæbefjerner og god tålmodighed.
Han ser på huden og ser at det er over hvad man kan klare med en creme og han vil nu endelig lave en henvisning til OUH han mener dog at da min mediciner mener jeg har noget crohn i huden eller HS så skal jeg have den helt store allergi test så jeg er sikker på at være dækket ind når nu jeg skal afsted. Hvilket jeg er rigtig glad for han foreslår.
Stomisygeplejersken kommer det forslag at jeg får noget på der minder om tætningsringen bare større for min hud helt inde ved dutten er pæn. Det bliver hentet og jeg får det på og får også med hjem.
Jeg kunne have det første på ca 24 timer så begyndte det at falde af og næste havde jeg på knap 20 timer. Har nu taget min vanlige plade på for lige at give lidt ro for kan se det ikke var godt at pladen kom af uden klæbefjerner.

Så nu vil jeg se hvor længe der går inden jeg får en henvisning og om det hjælper at have en kæmpe tætningsring på.

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Skriv en kommentar

Læk pga hypergranulat/arvæv/knopper

Mit bedste tip til at undgå læ inde fra dutten er dette.
Hvis du bruger tætningsring så kom stomapaste på den side der kommer ind mod huden og gør det før du begynder at justere din tætningsring.
Sæt den på og skub nu forsigtigt på tætningsringen så du kan se at stomapaste kommer ud og tætter hvor det skal. Det må gerne lave en lille krave rundt om dutten det er helt ok.

Jeg bruger selv https://www.convatec.dk/produkter/pc-stoma-accessories-products/94a409f9-1ead-424e-a581-19c929b7b4a9 for det kan man forme som modelervoks. Bare hav godt våde fingre så er det nemt at arbejde med. Vil du bruge det med en vatpind så kan du også gøre den våd og det er stadig nemt at arbejde med.

Du kan med fordel også komme stomapaste på bagsiden af din plade hvis du ikke bruger tætningsring princippet er det samme.

Udgivet i Stomi, Tips og triks | Skriv en kommentar

Live omkring hudproblemer og stomi

I morgen kl 19.30 går Nina live omkring hudproblemer og stomi. Jeg er sikker på det bliver rigtig godt. Man behøver ikke bruge https://www.convatec.dk/ produkter for at være med.
Jeg vil selv sidde her hjemme og følge med.

Kig ind i den hyggelige gruppe og vær med https://www.facebook.com/groups/363013048436968

Der sker noget nyt hver tirsdag den næste tid. Det bliver så godt og selv om jeg glæder mig til i morgen så glæder jeg mig lige så meget til næste tirsdag hvor der kommer en psykolog ind og taler om det at have psyken med når man får stomi.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

CRP 7,3

Ja du så rigtigt der står CRP på 7,3

Hvor vildt er det lige! Som min mediciner sagde så skal vi til at indføre et glemt ord som er normale.. Ja her mener han min blodprøver tænker jeg

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Klagen er sendt! nu må jeg bare vente

Jeg har som du måske har læst en sart hud omkring stomien. Min hud kan gå fra knas tør til rød, væskende og kløende på få timer. Jeg har søgt hjælp fra min stomisygeplejesker og de har gjort hvad de kunne men de er stadig nye i faget og har temmelig sikkert ikke vidst bedre.
Men hele mit forløb med stomi har bare været til rotterne og er nu endelig kommet der til at nok er nok! jeg kan og vil ikke mere.
Det er ikke ok at jeg selv skal opsøge div. leverandøre og tigge og bede om at få vareprøver som jeg har læst om på nettet som måske kan hjælpe mig. Det er ikke ok at jeg skal bede producenter komme hjem til mig og hjælpe med at finde de produkter der måske kan virke for mig., kan ikke være rigtigt jeg skal bede venner der er uddannet til sårpleje om hjælp, det kan ikke være rigtigt at den største hjælp jeg har fået er fra Facebook og leverandøre!


Helt fra dag 1 med stomi har jeg faktisk været mere eller mindre overladt til mig selv omkring bandager. I dag er jeg taknemmelig for at jeg vidste så meget omkring de forskellige bandager inden jeg fik stomi. På den anden side er det måske også det der har gjort at jeg har været overladt så meget til mig selv fordi alle jeg har mødt har sagt jammen du ved jo næsten mere end os omkring produkter.

Men efter en nat hvor jeg stod flere timer under bruseren fordi intet ville klistre på min røde irriterede hud blev beslutningen taget at nu skulle der ske noget. Jeg skrev en klage som jeg havde med i lommen da jeg sidst var ved min mediciner. Han sagde jeg kan selvfølgelig ikke opfordre dig til noget eller på anden måde hjælpe dig for du har taget din beslutning og der hvor du skal hen er kirurgisk afdeling og jeg er mediciner. Selvfølgelig vil jeg gerne gøre hvad jeg kan men jeg har indflydelse når det er en anden afdeling.
Jeg fortalte ham også at det forventede jeg heller ikke og det var mere en orientering om at nu havde jeg fået nok og at jeg nu er klar til den kamp som det vil blive. Jeg sagde også at jeg ville tage en kopi med over til min kirug på OUH for ved han vil gøre hvad han kan og at han vil blive skuffet over jeg ikke får den hjælp andre får bare fordi jeg har en sart hud.

Men har nu snakket med afdelingssygeplejersken og i dag ringede stomisygeplejersken og havde en tid til mig på fredag. Så nu er jeg spændt på hvad det ender ud i.
Afdelingssygeplejersken ville gerne have mig til møde med hende, chef kirugen og stomisygeplejersken men tænker ikke det bliver på fredag. Men igen nu må vi se. Jeg er klar til kamp..
JA det er utroligt at man skal være så resursestærk når man er syg for at få den rigtige behandling.

Udgivet i Stomi | Skriv en kommentar

En ny hverdag

For nogen lyder det ikke af det store men for mig er det at gå fra 4 seton’er til 3 seton’er noget helt vildt stort og næsten angstprovokerende. Jeg bliver bange fordi sidst der blev fjernet en seton gik det helt galt og jeg endte med at jeg fik endnu en fistel og en byld.
Samtidig er jeg virkelig lykkelig og næsten fjolle glad og kan ikke lade være med lige at se i spejlet når jeg har været i bad om det nu stadig passer at der kun er 3 seton’er (og ja de 2 er synlige jeg holder øje med uden jeg skal lege slangemenneske og have spejle i mystiske vinkler 😉 )
Det er også underligt for trods operation i onsdags så væsker det ikke det voldsomme mere, hvilket jo kun er luksus bare underligt at det er sådan.
Ingen tvivl om jeg kan vende mig til det.
Kan ikke lade være med at kigge på de trusser/underbukser jeg bruger nu og tænke uhhhh de kan snart skiftes ud men noget mere feminint, hvor bliver det godt ikke at skulle overveje om der er plads til alle de bind og plastre under dem.

Jeg har lovet min kirug at jeg bliver ved med at gøre hvad jeg har gjort de sidste måneder så nu er træningen stille startet op igen. Jeg har også taget fat i kosten igen og så må vi håbe de sidste kg forsvinder lige så stille og jeg bliver snart indser at jeg nu er nået en ok vægt selv om der ikke sker det store.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar