Om velkommen til Ulla

Hej og velkommen til velkommentilulla.dk

VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.

Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.

Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?

Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.

Siden udvikler sig, HURRA

.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag.
Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉

Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.

Udgivet i Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

Stomi og svømning /vandleg/ bad

Stomi og vand er en udmærket kombination. De fleste oplever ingen problemer da en stomiplade gerne kun skulle fjerenes ved hjælp af klæbefjerner fra kroppen.
Dog er der nogen der oplever at pladen løsner sig når man kommer i vand.
Det kan skyldes mange ting og for mig skyldes det at min hun er dårlig og det er huden der gør at pladen ikke sidder fast. Det kan løses ved man kommer kantsikring på inden man skal i vandet (de skal sidde min 30 inden man skal i vand, for at være sikker på de har bundet rigtigt med huden)

Hvilken kantsikring man vælger er op til en selv og ens stomisygeplejeske.

Udgivet i Stomi | Tagget , , , , , , , , | Skriv en kommentar

På rejse med crohn, stomi og fistler

Mange frygter det at forlade hjemmet hjemmet når de har har en sygdom og jeg forstår dem godt! Det kan være SÅ grænseoverskridende og angstprovokerende at kulle forlade de trygge omgivelser i sit hjem.
Dog tror jeg også det er sundet at komme ud og derfor vil jeg her komme med nogle tips og triks der hjælper mig på øv dage.

https://www.cph.dk/om-cph/presse/nyheder/2020/1/kobenhavns-lufthavn-satter-fokus-pa-usynlige-handicap er noget af det mest fantastiske der findes hvis man skal udenfor landets grænser. Det er en key hanger som er verdenskendt og som er anderkendt mange steder. Den viser på lang afstand at man har en eller flere udfordringer som fx kabine personale, kontrollører osv skal tage hensyn til og måske lige skal trække vejeret en ekstra gang og ikke lade deres frustration over andre gå ud over dig. Det gør også at man ikke skal svare på en masse spørgsmål hvis man fx spørger om nærmeste toilet i en lufthavn og mange vil faktisk følge dig til toilettet eller låse en ellers aflåst dør op for at få dig hurtigt frem.

Nødkit

Hvad er et nødkit? et nødkit er en taske/pose/kuffert med hvad du kunne komme i tanke om kunne være næsvendigt hvis du har uheld.
Fx til min stomi har jeg flere forskelige kits jeg har et lille i min taske med det mest nødvendige til skift af alt når jeg ikke er hjemme. Dog har jeg klippet pladen hjemmefra, har ikke en fuld tube stomapaste med og har heller ikke klæbefjerner spray med men kun servietter.
I min bil har jeg så en større taske med tøj som jeg kunne forstille mig jeg skulle skifte i værst tænkeligt tilfælde samt et ekstra nødkit og ekstra poser da poser ofte er min største udfording pga dårlig kvalitet.

Toiletkort

Foreninger som www.FAIM.dk og www.ccf.dk har for medlemmer et toiletkort hvor der er lavet aftaler om at viser man sit kort så skal der vises til nærmeste toilet uden spørgsmål.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Coloplast løbet

Så prøver jeg igen 🙂
Denne gang har jeg dog lokket flere med ud og går og jeg er blevet vært for min lille gruppe så nu glæder jeg mig til det bliver uger 34 hvor jeg igen kan deltage i et virtuelt løb sammen med Coloplast og denne gang sammen med flere af dem jeg holder af.

Ved der ligger et stort arbejde bag sådan et arangement med alt fra aftalen med Coloplast til at få sendt præmier og T-shits ud så stor tak til Lene og Peter for det store arbejde

https://www.facebook.com/ColoplastDK/posts/1996517543815889

Hvis du har lyst til at se lidt fra sidste år så klik på linket over

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , | Skriv en kommentar

Lugt fra stomiposen

Mange oplever at man lugter fra stomiposen selv om de forskellige producenter påstår det ikke kan lade sig gøre fordi der er kulfilter i poserne og det er helt fantastisk.
Den udtalelse skal lige tages med et gran salt. For man kan faktisk sagtens lugte også selv om hvis man spørger andre om man lugter så siger de det ikke passer. Dog skal man også huske på at mennesker uden stomi også lugter nogle gange 😉 (pruuuut) og nogen er mere stolte af det end andre.
Nå men hvad kan man så gøre ved det???
Jo altså først kan man acceptere at det nogen gange sker og fordi man har posen på samme side som næsen så vil man kunne lugte det mere end dem uden stomi kan.
Man kan skifte pose og håbe at det kulfilter er bedre end det sidste.
Man kan skifte pose når man har lagt ned for har kulfilteret været vådt virker det ikke længere.
Man kan sætte et af de klister mærker på der ofte følger med i kassen med poser/almindelig tape kan også bruges.
Man kan komme en frisk ånde tablet i posen som fx dem på billedet her under. Det tager også noget af lugten når man tømmer (dog skal man ikke blive overasket over det lugter af mint når man tømmer he he)

Men man kan også de på ens kost da nogle fødevare får ens output til at lugte mere end andre.
Fx lugter peperoni også af peperoni når det kommer ud af en ileostomi.

Udgivet i Stomi, Tips og triks | Tagget , | Skriv en kommentar

Endnu engang føler jeg mig til grin på sygehuset

Jeg havde i sidste nogle dage hvor jeg kunne mærke at der var noget der rørte på sig omkring mine fistler. Nu gik det ellers lige så godt efter min VAAFT operation. Så det var med nervern uden på og klump i halsen jeg med rystende hænder fik trykket nummeret til min kirug ind på mobilen. Jeg vidste der var stor fare for han havde ferie men jeg havde jo lovet at ringe hvis de var det mindste og jeg havde nu i 2 dag haft kramper i ballen omkring VAFFT såret og ca 5 cm der fra. Jeg havde også fået en underlig brændende fornemmelse i ballen og når jeg rørte ved området føltes det underligt og det var også ligesom blevet blåt.
Nå får den søde sekretær Grete og hun siger at kirugen desværre har ferie og jeg skal kontakte min praktiserende læge hvor jeg så spørger om det ikke er bedre jeg kontakter afdelingen hvor jeg er tilknyttet for har skiftet læge for snart 1 år siden men aldrig mødt manden endnu så tænker ikke han vil være den bedte til at tilse lige på det område.

Får ringet til afdeling hvor jeg min fantastiske mediciner er og får fat i en af de sygeplejesker der kender mig og får forklaret hvad der sker og siger at der jo i min journal står jeg skal tilses hvis der er det mindste. Hun siger det kan hun godt se og hun vil tage fat i kirurgisk afdeling og de skal så bestemme hvad der skal ske.
Sidst på eftermiddagen ringer min stomisygeplejeske meget beklagende og siger at de har travlt og kirugen der er på afdelingen i dag ikke mener der skal gøres noget. Jeg er skrevet op til en MR scanning i slut aug, den vil han ikke rykke frem. Han vil heller ikke have blodprøver.
Jeg siger så hvad så med det der står at jeg skal tilses hvis jeg ringer? det kan sygepelsen jo selvfølgelig ikke gøre noget ved. Jeg siger så jammen hvad så med at opstarte mig i motronidazol kur som har virket så godt før og som også virker hurtigt? Jeg har hjemme så kan bare starte op hvis de siger go for it, men det kan sygeplejersken jo heller ikke sige noget til.
Hun lover så at ringe tilbage dagen efter når hun har snakket med kirugen igen.

Dagen efter ringer sygeplejersken igen og har ikke kunne komme i kontakt med kirugen men hun vil da lige høre hvordan jeg har det og må jo indrømme jeg har det bedre for er jo begyndt på metronidazol for turde ikke vente på svar fra dem. Sygeplejersken vil så lægge en besked til kirugen om han skal ringe til mig om fredagen (dagen efter) for hun har fri.
Vi skriver i dag mandag og jeg har stadig ikke hørt fra kirugen.

Så er det jeg føler mig til grin for når der ligefrem står i journalen at jeg skal tilses og kirugen så vælger fuldstændigt at ignorere det så bliver jeg altså træt. Det er jo ikke fordi jeg ringer uden grund, faktisk tvært imod så ringer jeg ofte for sent fordi jeg lige netop før har oplevet ikke at blive taget seriøst.

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget | Skriv en kommentar

Der sker nyt på siden

Ja som du måske har opdaget har siden stået lidt stille en tid, det beklager jeg men det håber jeg jeg den næste tid kan rette op på.

Der vil ske det der kommer reklamer på siden som noget af det første.
Der vil lige være en lille indkørings periode både med at finde de rigtige reklamer men også antallet så bær lige over med mig lidt endnu.

Der vil også komme videoer op omkring forskellige emner så som;
Det at have fister
Det at have stomi
Det at have crohn
Hvordan laver man et skift af stomi posen
Hvilke produkter jeg bruger og hvorfor
Psyken og det at være kronisk syg
Motion og fistler
Crohn og følgesygdomme
Ja og meget mere.. Det bliver min veninde og jeg der vil tage en snak og så lægger jeg det på her på siden efter. Min veninde er uddannet sygeplejeske og derfor vil der komme både meget dybe spørgsmål men også af ren og skær nysgerrighed for hun har selv crohn men vi har ikke de samme følgesygdomme, så hendes viden omkring fistler og stomi kommer fra hvad jeg har fortalt hende.

Men det er bare lidt af det der kommer til at ske.
Siden vil også få et ansigtsløft og blive lettere at navigere på og der vil komme flere og mere lækre billeder.

Glæder mig til igen at blive mere aktiv på siden
Håber vi ses igen snart 🙂

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , , | Skriv en kommentar

Fistler og bandager

Hvad gør man lige med bandager?
Jeg har forsøgt mig med lidt forskelligt og er kommet frem til at en hydrokolid bandage er det bedste sammen med noget til at suge.

For mig virker det bedst at bruge noget der kan fjerne både bakterier og samtidig holde det hele på plads.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Sex, samliv og fistler (det lavpraktiske)

Jeg bliver tit spurgt hvad gør du sådan rent lavpraktisk når det kommer til det med sex og fistler?

Opskriften er nok mest en forstående mand der er med på at grine og acceptere at det der sker bare er en del af mig lige pt.
Men ellers er mit bedste råd at være ærlig og grin, det er helt ok at det siger lyde og det er ok der kommer lidt ud af fistelen. Vi kan vaskes igen bag efter og går det helt galt kan vi vaskes imens 😉

Lugt, der findes et hav af produkter der påstår de kan fjerne kropslugte men helt ærlig?! har du fundet dem der virker så høre jeg gerne fra dig. Min mand siger som regel at han vil hellere have den naturlige lugt end lugten end den naturlige lugt og så en kunstig rose.
Men altså det jeg har fundet der virker bedst er intimsæbe og det skal ikke være den billigste men det behøver så heller ikke være den dyreste.
Hvis din fistelgang laver lyde kan du forsøge med en hydrokolid gel ind i fistelgangen. Det skal lige øves nogle gange da det godt kan tage tid lige at lære trikket og finde den rigtige måde at få det helt der ind hvor det skal og ikke bare rundt om.

Alt efter hvor din fistel sidder kan du bruge plaster og der vil jeg bestemt anbefale en hydrokolid bandage som er en ret dyr løsning men den virker og den kan holde længe. Den klæber på hele pladen og man kan klippe i den uden den bliver ødelagt og alt efter hvor meget du væsker kan den faktisk også suge ret godt ellers kan du lægge noget sugende under.

Jammen hvad så med hvis jeg ikke kan sætte plaster på? alt efter hvor stor/store dine fistel åbninger er findes faktisk nogle propper man kan få ved ens læge til at komme i. Det kræver selvfølgelig både at ens læge ved hvad det er og du tør spørge. Det er så ikke sikkert de egner sig til lige din form for fistler men du kunne jo spørge.
Der findes også noget der minder om en butplug og så også anvendes der men den gør man ikke lækker. Der er intet sexuelt i den den er meget praktisk lavet og virker kun til det ene formål at lukke hullet. Den skulle være lavet i et fantastisk blødt materiale så man næsten ikke mærker den. Tænker at den nok også lige skal prøves nogle gange inden du kaster dig i armende på den udvalgte 😉

Hvad gør man så med sengen? der findes jo et hav af muligheder og en er et vådiggerlagen som du kan få gennem din inkontinens sygeplejeske. De er super lækre og en helt anden kvalitet end dem man kan købe i div. butikker eller online. De er lyseblå og super tynde og kan vaskes ved 60 grader. Gummilagner, håndklæder, stofble ja you name it, her er det bare at kaste sig ud i hvad man finder bedst og kun fantasien sætter grænsen. Nogen er til genbrug og andre er til brug os smid væk, det er helt op til dig og din partner.

Lugt ja nu kommer den igen! for det er noget af det der genere mig mest. men helt lavpraktisk gælder det for mig om at være godt forberedt så ved jeg der er optræk til noget så er det grundig afvask så tidligt som muligt og så ellers holde det ved lige hele dagen. Have vådservietter inden for rækkevide og det skal være dem uden duft for de er altså de bedste til at fjerne lugt og skulle jeg have brug for det under sex så kan man jo lige gribe til den også der eller invitere ud under bruseren eller noget andet og husk kropslugt er naturligt og din partner vil også have en lugt med mindre i begge lige er styrtet ud af badet.
Det er ok at have en naturlig lugt! (og nej her taler jeg ikke om lugten af det der kommer ud af en fistel)

Fistler og trusser……
Øh ja for mig er der eller har der ikke været noget sexet over mine tusser eller potens forskrækkere 😛 de sidste mange år. Det er jo fordi de skal være praktiske mere end sexede og det kan man ikke med en g-streng eller fuld blonde for det kan bare ikke holde 3-5 bind og gud ved hvor mange plastre på plads. Men altså når det skal være kan man jo godt for en time undvære det praktiske og lade sig rive med.

Min tanke er også at nu er det måske tid til at genfinde noget man har glemt eller godt kunne tænke sig at prøve når nu man alligevel er ude i at finde på nyt, så hvorfor ikke gribe chancen og give det et forsøg 😉

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla, Tips og triks | Tagget | 2 kommentarer

Første kontrol efter VAAFT

Kan slet ikke få armene ned!

Det gik simpelthen så godt i dag til kontrol. Både kirug og jeg er tilfreds selv om der kommeer til at være nogle ar på ballen efterfølgende.
Vi blev enige om at de kan altid rettes hvis jeg bliver ked af dem lige nu er vi enige om at den stakkels balle skal have noget ro og lige nu er de ar for mig bare en del af historien og jeg skal jo ikke ud og svinge med en bar mås. Min skønne mand har jo set den med sår så ar der er nogle ar vil næsten bare være en opgradering.

Så hvis næste kontrol som bliver med MR scanning og muligvis en tur i narkose viser det stadig går fremad så kan en tidelig julegave måske blive at stomien bliver lagt tilbage.

Så nu er det bare at vente på indkaldelsen kommer og det kan blive august hvor den er planlagt til.

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget , | Skriv en kommentar

VAAFT og det var så det!

Ja du sidder nok og ser nogenlunde ud som jeg gjorde da kirugen kom og snakkede mig efter sidste operation.
Jeg var mødt ind noget skeptisk for syntes faktisk ikke det var gået ret godt siden sidst jeg havde været til “fransk vask og strygning” ved kirugen. Jeg snakker med Karma inden operationen og der er mor også med for hun må ikke komme op på stuen hvor jeg skal ligge til OBS efter operationen. Så det er rart nok hun også lige høre hvad Karams plan er. Han siger enten laver jeg det sædvanlige med rens eller også bliver det VAAFT og så observation bagefter men det ved jeg først når jeg har dig på bordet.
Så det var lidt med en helt stor knude i maven jeg lagde mig på operationsbordet og tænkte på noget rart indtil narkosen gjorde sin magi.
Jeg vågnede op noget omtåget og fik set på uret og fik regnet ud der måtte være gået små 3 timer fra jeg havde lagt mig til nu. og så skulle jeg være til OBS i 5 timer så sendte mor en kærlig tanke for hun var et sted i Odense og ventede på opringningen om hun måtte hente mig.
Nå blev lidt mere vågen og fik også lidt ondt efter jeg begyndte at møffe lidt rundt i sengen. Så fik et skud morfin og det hjalp godt.
Kort tid efter kom Karam og fortalte han havde fjernet ALLE seton suture og han havde lavet VAAFT på de fleste gange så nu har jeg jeg ikke flere aktive fistler mere. Jeg skal skylle sårene 2 gange om dagen og får også nogle sprøjter med hjem så jeg kan komme helt op og skylle i såret og jeg skal også have antibiotika i 10 dage og der er strenge ordre på jeg SKAL tage min smertestillende i hvert fald i 3 dage for det vil gøre ondt.
Jeg var noget påvirket og fik vist ikke rigtigt fremstammet mere end tak og det her er for vildt.
Han tøffede hurtigt af igen og jeg lå tilbage med mine tanker og pludseligt tud brøler jeg at lykke/lettelse/angst og sikkert en masse andet.
Får skrevet til min mor at hun godt må hente mig og alt er gået godt men vi kan lige tage det når hun kommer efter mig.
Får tøj på osv og kommer ud og kan næste se den lille grå bil komme med 100 km/t rundt om hjørnet (ja overdrivelse fremmer forståelsen) men det er en meget nervøs/spændt mor der sidder bag rattet. Hun KRÆVER en forklaring NU!
Må så i mellem hulk og snot af glæde fortælle at det var så forhåbentlig sidste fistel operation og så får jeg eller at vide at den besked hun havde fået kunne godt have været uddybet for hun troede jo der kun var renset of hun skulle jo vente mindst 5 timer osv. Men det var så ok når nu det forhåbentligt var sidste operation <3
Så nu må vi se hvad Karam siger når jeg skal til kontrol på et kontor ved ham næste gang. Det bliver SÅ underligt ikke at se ham på operationsgangen mere men også godt for det her er jo 12 års mareridt der er ved at nå sin ende.

Skal lige forklare hvad VAAFT er:
“Kikkertbehandling VAAFT er en nyligt indført behandling af fistler og viser lovende tidlige resultater. VAAFT spare lukkemusklen og tillader præcis lukning af forbindelsen til endetarm. Den udvendige åbning udvides og lades stå åben til langsom heling. Ved kikkert behandling er der højere risiko for tilbagefald af fistlen men færre smerter efterfølgende, og mindre eller ingen risiko for problemer med at holde på afføring. Byld dannelse kan forekomme. “

Udgivet i Fistler, Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar