Om velkommen til Ulla

Hej og velkommen til velkommentilulla.dk

VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.

Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.

Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?

Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.

Siden udvikler sig, HURRA

.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag.
Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉

Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.

Udgivet i Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

Tak til 2024

Som så mange andre vil jeg også takke af for 2024.
Var 2024 et perfekt år? nej på ingen måder.
Der blev sagt farvel til vores ELSKEDE Mie og sagt goddag til Maggie.
Der blev fundet på nye diagnoser til mig og jeg fik briller.
Jeg har indset at min krop ikke altid vil som jeg vil så har sagt ja til at deltage på smerteklinikken i Grinsted og sagt ja til at være en del at overvægts programmet i Esbjerg universiteshospital.
Jeg har været ude op optræde, holdt foredrag, lavet frivilligt arbejde, mistet mit job, lavet ting jeg kunne lide, grinet og grædt
Har været ude og rejse mere end nogen sinde og det kan både være sjovt og udfordrende når man har så mange diagnoser som jeg har. Men er kroppen med dig så kan man “alt” (Det føles i hvert fald sådan)
Året er også et år hvor jeg har lært at det er vigtigt at lytte til min krop og det er ok at sige fra og ikke altid være den der først melder sig til noget.
Er der noget jeg fortryder jeg ikke fik gjort i 2024 NEJ og der er hller ikke noget jeg fortryder jeg har gjort. Ikke at jeg er perfekt og at mine handlinger ikke har haft konsekvenser men når jeg ser tilbagt og tænker hvor jeg er nu så er jeg glad for hvor jeg er og havde jeg gjort ting andeledes ville jeg nok ikke sidde her i dag og være glad og tilfreds. Jo der har været tårre og jo der er kommet grimme ord men alt i alt så vil jeg ikke ændre på noget.
2024 er også året hvor jeg har været med til ting jeg aldrig havde drømt om jeg kunne det takket værre en fantastisk mand der støtter op om mig <3 veninder der presser mig og familien der stiller op når vi har brug for dem om det er hygge, omsorg eller en hundesitter <3

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla | Tagget , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Forkortelser du kan møde på i din vej i sundhedsvæsenet

Aff = afføring

Amb =  ambulatorium el. ambulant

AK = Akut kejsersnit

AKS = Akut kejsersnit

AUH = Aarhus universitets hospital

BIB = Begyndt i behandling

BIO = Biokemisk abort

BP = Blodprøve

CCF = Colitis-Crohn foreningen

CD = Cyklusdag 

CU = Colitis Ulcerosa 

DP = Dagpleje


FAIM = Foreningen for autoimune sygdomme

FB = Fødselsberetning

G-test = Graviditetstest

GU = Gynækologisk undersøgelse

GUL = Graviditet uden for livmorderen

HCG = Graviditetshormonet man måler på graviditetstests

HS = Hidrosadenitis suppurativa

IBD = Inflammatory bowel disease

IBS = inflammatory bowel syndrome

ICSI = Intra Cytoplasmic Sperm Injection = mikro insemination

IUI = Intra-uterine insemination = insemination

IUI-D = Insemination med donorsæd

IUI-H = Insemination med partners sæd

IV = Drop i blodåren (i venekateter)

IVF = In vitro fertilisation = reagensbehandling

JM = Jordemoder

KIT = kronisk inflamatorisk tarmsygdom

LH = Hormonet man måler på ægløsningstests

MA = Missed abortion (fosteret er dødt uden at kroppen har opdaget det og udstødt det)

MB = Morbus Bechterew

MC = Morbus Crohn

MD = Misdannelsesskanning (laves omkring uge 20 – kaldes også gennemskanning)

MM = Modermælk

MME = Modermælkserstatnin

Mens.= menstruation

NF = Nakkefoldskanning (laves uge 11+4 -13+6)

OP = operation

Opr.= operation

OUH = Odense Universits Hospital

PB = Projekt baby eller person/privat besked

PCO = Polycystisk ovarie

PCOS = Polycystisk ovarie syndrom

Pen = Pentasa

PK = Planlagt kejsersnit

PKS = Planlagt kejsersnit

PN = Per. nødvendigt

PSC = Primær skleroserende kolangitis

Pred= Prednisilon

Pt = Patienten

Riget = Rigshospitalet  

RH = Rigshopsitalet

SA = Spontan abort

Supp. = stikpille

SVS = Syd Vestjysk Sygehus

Tbl. = Tablet/pille 

TG = Terminsgruppe

TS = Tidlig skanning / terminsskanning / tryghedsskanning

VS = Vuggestue

ÆL = Ægløsning

ÆL-test = Ægløsningstest

ÆO = Ægoplægning (i forbindelse med IVF/ICSI)

ÆU = Ægudtagning (i forbindelse med IVF/ICSI) 

ØG = Ønsker graviditet

9Ø = medicinsk gastroent. i Aalborg

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Er det ok jeg ikke elsker min stomi?

Jeg kan ikke tælle hvor mange gange jeg har fået at vide at du skal bare give det tid så kommer du til at elske din stomi!
Det skete aldrig og kommer nok aldrig til at ske hvis/når jeg får en igen.
Men ved du hvad et er også OK. Det er helt normalt og ved du hvad der er mange der ikke bare elsker deres stomi.
Jeg har fuld respekt og forståelse for dem der elsker deres stomi og som kun er i live fordi de har den..
Men helt ærlig så var der flere dage hvor jeg hadede min stomi end jeg accepterede den. Ved godt den “kun” var midlertidig men seriøst det var bare noget øv. Jo jeg kunne da godt glemme den men det var godt nok sjældent for helt ubevist gik jeg og tog mig til hvor den sad for lige at sikre at pladen ikke var gået løs eller fordi det kløede under pladen.
Så sidder du der ude og tænker øv hvorfor er det kun mig der ikke elsker min stomi så er du ikke alene men siger man det højt på fx Facebook så bliver man haglet ned så mange tør ikke sige det høj. Men nu har jeg indrømmet det og så kan du også 😉

Photo by Taisiia Shestopal on Unsplash

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , , | Skriv en kommentar

Sundhedsstrukturkommission 2023

Sikke et fantastiks nemt og mundret ord.

Når det nu er sagt/skrevet så vil jeg sige jeg er utrolig stolt af at have været med til at lave et oplæg der nu ligger online og som jeg er på forsiden af 😉

Hele folderen kan hentes her:

chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://sum.dk/Media/638381548804717543/Colitis-Crohn%20Foreningen%20-%20patientforeningen%20for%20tarmsyge.pdf?fbclid=IwAR3jihfQpSK6kmAEZ-GkEdwVxUF2KkLRZpRAYHj6ziyF4i06jPOMjFkRKQk

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

World IBD day, 19 maj

I dag er det 19 maj og verden går i lilla for at støtte op om IBD (inflammatorisk tarmbetændelse)
Det er i dag man verden over fejre og støtter dem der er syge og hvor de syge bliver mindet om de ikke er alene i kampen når de ser familie og venner støtter op ved at vise lidt lilla på en eller anden måde.
Det er i dag vi skal huske at sige tak til vores netværk <3 der er der når tingene er svære og vi har brug for støtte enten fysisk eller psykisk. Det er i dag vi lige skal give et ekstra kram til dem vi har kær <3

Det er også i dag at dem man har berørt får chancen for helt spontant får mulighed for at sige tak for man har formået at række ud til dem og de stadig husker en selv 2 år efter.


Fantastisk at åbne døren til sådan en buket.. Virkelig af hjertet TAK <3

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Video til solsikkesnoren/world IBD day

Så overvandt jeg mig selv og lavede endnu en video. Denne gang kan i se også se mit ansigt.. Beklager ;P

Denne gang er det til Solsikkesnoren og verdens IBD dag

Udgivet i Crohn, Min historie med Ulla, Tips og triks | Tagget , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Hvordan skifter jeg min stomipose

Det var utroligt grænseoverskridende for mig at lave denne video. Både fordi det er en af min første videoer med mig selv men også med noget så privat som min stomi dut.
Jeg har altid været meget åben omkring det at have stomi men kun ganske få har fået lov at se selve “dutten” eller Ulla.
Har altid tænkt på det sådan at det jo er mit undskyld mit franske men mit røvhul der er blevet flyttet og ja før det blev flyttet var det jo heller ikke noget jeg gik og viste frem.

Udgivet i Crohn, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Lev med IBD

Jeg vil gerne slå et slag for du lige kigger forbi /https://levmedibd.dk/ tænker du er på min blog fordi enten du eller din pårørende har en tarmsygdom, stomi eller fister.

Lev med IBD har rigtig mange nyttige “features” for os med tarmsyge.
Der er bla. guides til mad, motion, podcasts ja bare generelt meget brugbart information uanset om du er ny med diagnosen eller gammel i gåde som mig 😉 Forhåbentlig bliver vi aldrig for gamle til at lære noget.

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Solsikkesnoren/solsikkeprogrammet

Min veninde Benthe er igen stået frem og været med til at bryde tabuet omkring tarmsygdomme.
Denne gang er det sammen med solsikkeprogrammet.

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Jeg VANDT!!!

Vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023: Vera Slyk Pedersen 🏆

Stort tillykke til Vera Slyk Pedersen, der altid har været der for alle andre.

Måske er du selv stødt på Vera, da “Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.”

Vera er der altid for en – ligesom Camilla Bloch Vorum også var det ❤️

I går (26. marts) var det National Autoimmune Sygdomme Dag, og derfor var det selvfølgelig dagen hvor vi satte os sammen for at udvælge vinderen af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023.

Som altid er det svært at tilvælge en… for så at fravælge en anden. For alle der deltager er i vores øjne vindere 💪

Tak til Vera for at være en ildsjæl ❤️‍🔥 der sætter andres behov over sine egne.

…..

Læs mere om Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen: https://www.faim.dk/kick-as-camilla-bloch-vorum-prisen/

Eller på Facebook: https://www.facebook.com/KickASprisen

Og til alle jer der deltog og fulgte med: TAK 🙂 Vi håber I fortsætter jeres gode arbejde, og vi håber I deltager igen næste år.

Selvom der kun var en der vandt prisen i år, så er I alle fantastiske ildsjæle – og bliv ved med at være det 👏

Udgivet i Crohn, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks, Ukategoriseret | Tagget , , , , , , , , , , , , | Skriv en kommentar