VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.
Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.
Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?
Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.
Siden udvikler sig, HURRA
.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag. Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉
Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.
I dag er det 19 maj og verden går i lilla for at støtte op om IBD (inflammatorisk tarmbetændelse) Det er i dag man verden over fejre og støtter dem der er syge og hvor de syge bliver mindet om de ikke er alene i kampen når de ser familie og venner støtter op ved at vise lidt lilla på en eller anden måde. Det er i dag vi skal huske at sige tak til vores netværk <3 der er der når tingene er svære og vi har brug for støtte enten fysisk eller psykisk. Det er i dag vi lige skal give et ekstra kram til dem vi har kær <3
Det er også i dag at dem man har berørt får chancen for helt spontant får mulighed for at sige tak for man har formået at række ud til dem og de stadig husker en selv 2 år efter.
Fantastisk at åbne døren til sådan en buket.. Virkelig af hjertet TAK <3
Det var utroligt grænseoverskridende for mig at lave denne video. Både fordi det er en af min første videoer med mig selv men også med noget så privat som min stomi dut. Jeg har altid været meget åben omkring det at have stomi men kun ganske få har fået lov at se selve “dutten” eller Ulla. Har altid tænkt på det sådan at det jo er mit undskyld mit franske men mit røvhul der er blevet flyttet og ja før det blev flyttet var det jo heller ikke noget jeg gik og viste frem.
Jeg vil gerne slå et slag for du lige kigger forbi /https://levmedibd.dk/ tænker du er på min blog fordi enten du eller din pårørende har en tarmsygdom, stomi eller fister.
Lev med IBD har rigtig mange nyttige “features” for os med tarmsyge. Der er bla. guides til mad, motion, podcasts ja bare generelt meget brugbart information uanset om du er ny med diagnosen eller gammel i gåde som mig 😉 Forhåbentlig bliver vi aldrig for gamle til at lære noget.
Vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023: Vera Slyk Pedersen
Stort tillykke til Vera Slyk Pedersen, der altid har været der for alle andre.
Måske er du selv stødt på Vera, da “Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.”
Vera er der altid for en – ligesom Camilla Bloch Vorum også var det
I går (26. marts) var det National Autoimmune Sygdomme Dag, og derfor var det selvfølgelig dagen hvor vi satte os sammen for at udvælge vinderen af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023.
Som altid er det svært at tilvælge en… for så at fravælge en anden. For alle der deltager er i vores øjne vindere
Tak til Vera for at være en ildsjæl der sætter andres behov over sine egne.
Indstilling af Vera Slyk Pedersen til Kick AS Camilla Bloch Vorum prisen
Vera var en af pigerne, hvilket også indikerer, at Vera faktisk har mange års erfaring med kroniske Autoimmune Sygdomme med i sin livserfaringsrygsæk. Dengang skelede man ikke til, om en sygdom rangerede højere end andres, men mere det faktum af, at det kunne være svært syg, nogle gange ensomt og endda svært, at tale med andre om det mere alvorlige i, at nogle havde store livsudfordringer med deres kroniske sygdomme – det var fællesnævneren for sammenholdet.
Vera har ikke bare Crohns sygdom, men også det der kaldes en fisteldannende Crohn, hvor Vera har måtte havde aflastningsstomi, lægge krop til mere end 52 operationer grundet tarme og fistler der ikke ville samarbejde, som der kunne ønskes. Vera har også været en af de patienter, der har gennemgået en VAFFT (ikke mange har fået denne endnu, men princippet er, at man skærer op i fistlen, der brændes i begge ender, således det hele heler indefra – en længerevarende proces).
Derudover bærer Vera også andre Autoimmune Sygdomme bl.a. Rosen, skæleksem, dermatitis og springgigt, med dertil udviklet sporadisk hudkræft grundet bivirkninger til livsnødvendig medicin.
Trods Vera ikke selv kan få børn, skal det ikke hindre hende i at støtte gravide tarmsyge.
Grundet Vera´s almene sygdomssituation, blev der udfordringer med at blive gravid; trods en del fertilitetsforsøg, lykkedes det desværre ikke. Det skulle ikke hindre Vera i, at i juni 2013, åbnede hun en FB gruppe for tarmsyge der er gravide, således de kunne havde et eget forum, at dele deres oplevelser på kryds og tværs. En gruppe, som Vera trods sin egen situation, stadigvæk administrerer, støtter og følger derinde.
For ca. 10 år siden var der i tarmkredse stor dialog om, hvorvidt, der reelt var behov for rene kvinde facebookgrupper fx Kvinder med IBD. Vera vurderede, at det var der, hvorfor en gruppe blev åbnet, som Vera har administreret siden. Vera gik senere i samarbejde med en anden tarmsyg, der havde set tilsvarende behov, indenfor Kvinder med IBS. Den sidstnævnte har i dag mere end 5.300 følgere – et projekt ingen troede på dengang. I alt administrerer Vera med sin tarmsyge veninde 5 FB-grupper for tarmsyge.
Det, at gå imod strømmen, da ingen andre troede på det, viser igen, at Vera absolut ikke er bleg for at gå imod strømmen, når det bare er til fordel for de syge. Og det gør en stor forskel for de mange tusindevis af følgere, der har hørt, benyttet og eller fået direkte råd, vejledning og- eller støtte, når livet, som både kronisk og autoimmun tarmsyg er en del af hverdagen.
Nedbryd tabu
Måske har du ikke lige set Vera stå frem på TV, men ikke desto mindre har Vera været en særdeles aktiv kvinde og fortaler for ikke bare de Autoimmune Sygdomme som Colitis ulcerosa, Crohns sygdom og tarmsyge generelt, men også taget Autoimmune Sygdomme med, som et lige så naturlige emne at lave vidensdeling om. Vera har afholdt et utal af foredrag for læger, forskere og sygeplejersker gennem de sidste årtier, både i ind – og udland, men også fx virtuelt stormøde ”Om hvordan læger blev bedre forskere”, der deltog 150 læger fra hele verden bl.a. Singapore, U.S.A, New Zealand, Indien m.fl., for et par måneder siden var det et virtuelt møde med forskere i et medicinalfirma og der er rift om, at få Vera ud til at dele viden.
Det er så ikke kun foredrag, for sundhedspersonale, men også patienter med kroniske sygdomme i alle aldre helt ned fra 7 år til nogle og 70 år, og ikke mindst, de pårørende. Vera er også typen, der husker sine egne læger både medicinske og kirurgiske, og når der er mulighed for uddele en patientpris for hendes lægers store indsat for hendes mange operationer grundet bl.a. fistler, tager hun sig tiden til, at indstille dem gennem kanaler, hvor det er muligt.
Vera har desuden i snart ti år fungeret, som frivillig tarmrådgiver (hvor tarmramte kan skrive med henblik på, at få beroligende dialog med konkret viden om den der henvender sigs situation). Ud fra statistikken ses det, at Vera gennem alene de sidste 2 år har fortaget mere end 200 individuelle rådgivninger – dette skal ses i lyset af, hvad Vera ellers på det frivillige hjerte byder ind med.
Vera er ikke bleg for at stille op til interview i danske ugeblade og aviser, samt deltager i frivilligt projekt patient/pårørende panel i Region Syd, hvor Vera også har holdt og holder foredrag. Indenfor for kort tid forventes det, at et Norsk ugemagasin ”Psykolog” vil frigive en artikel om Veras oplevelse med at være kronisk syg.
Vera har flere gange gennem sit liv deltaget i diverse forskningsprojekter til fordel for alle IBD ramte, hvilket også er et vigtigt element, så læger kan fortsætte forskning og udviklingen af viden herom.
Vera åbnede sin egen hjemmeside www.velkommentilulla.dk i 2019, hvor Vera gennem årene har lagt diverse opslag, der giver læserne råd og ikke mindst indblik i livet med IBD, herunder fistler og stomi. Hjemmesiden besøges i dag i gennemsnit ca. 250 gange pr. dag.
Vera´s initiativer til, at udbrede kendskabet om IBD og tarmsyge generelt, Autoimmune Sygdomme, kan ikke kaldes en ”døgnflue af en fiks ide” – tværtom, så har Vera uden forventning om noget, end ikke bare en blomst, for sin frivillige indsats, bare kløet på, taget opgaver på sig, fået ideer, der kan støtte kroniske syge og ført dem ud i livet indenfor de rammer, der har været eller hun har kunnet skabe ekstra.
Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.
Afslutningsvis skal siges, at hvis det ikke fremgår af ovenstående, så er Vera selv en meget syg kronisk patient, men som rummer utrolig stor empatisk, omsorgsfuld og rummelig tilgang til sine medmennesker. Vera er en person, der ikke stiller sig frem og siger: ”Se mig – Hør mig”, men stiller hjertens gerne op og sætter fokus på ”Se os kroniske syge og os autoimmune syge” – altså absolut ”os” frem for mig, hvilket måske er en af de store årsager, at Vera er meget vellidt i stort set alle kredse, hvor hun kommer og i projekter ”højt, som lavt”, som hun deltager i.
Spørger man nogle af pigerne fra dengang Camilla levede blandt os, fx Anja Lindberg Jensen, Karina Ehlers og Benthe Bertelsen, om hvordan Camilla og evt. de ville havde det med, at netop Vera Slyk Pedersen er blevet indstillet til Kick AS prisen, ville svaret 98 % sikkert være: Det har Vera om nogen fortjent, også fordi Vera er så ydmyg, at det ville hun slet ikke forvente, men vil blive meget glad for, at blive husket
——
Du kan også indstille en (eller dig selv) til Camilla Bloch Vorum Prisen (KickAS).
Worldwide IBD & IBS awareness Day I dag 19 Maj 2022 sættes der verden rundt opmærksomhed på tarmsygdomme på forskellig vis. For nogle måneder siden blev der afholdt et virtuelt foredrag med overskriften: “Hvad for en rådden fisk?” Omhandlende før, med og efter fætter Crohn kom på besøg. Dette foredrag blev optaget med henblik på, at lave en lille video, som vi sidden har besluttet kunne frigives i dagens anledning i ånden af “opmærksomhed og bryd tabu” om at være tarm syg, samt går måske “snart” også i tråd med det internationale tema: IBD has no age …..
2 ord man høre tit når vi snakker stomi er ballooning og pancacking.
Ballooning
For dem der kan engelsk giver orden nok sig selv hvis man ser på dem enkelt vis.
Ballooning som billedet skulle vise så betyder ballooning i alt enkelthed ballon syndrom. Sådan helt nede på jorden så er det luft i posen, så simpelt kan det siges. Nå man hvad kan man så gøre ved det? Først er det vigtigt at finde ud af hvorfor der kommer så meget luft i posen at filteret som sidder i posen ikke kan følge med til at lukke det ud (Hvordan filteret virker og ikke virker er en helt anden snak) Ofte kan det brydes ned i 2 enkelte spørgsmål 1) Dannes luften i tarmen? (Se evt. http://velkommentilulla.dk/?p=259 for gode råd om kost) 2) Dannes luften i posen ? Når man er kommet så langt så kan man begynde at se sig om efter løsninger.
Skabes luften i tarmen så skal man i gang med at kigge på kosten og måske have hjælp af en stomisygeplejeske eller diætist med forstand på stomi.
Dannes luften i posen så findes der et hav af møder at løse det på. Den meste enkelt er simpelthen at lukke luften ud når den kommer. Det er ikke altid lige praktisk så derfor dykker vi lige lidt længere ned i de forskellige løsninger.
Nogen er så modige at de stikker hul i posen og sætter et stykke tape på og så kan de lukke luft ud på den måde. Her vi jeg lige skynde mig at sige det vil jeg ikke anbefale da det kan ende med posen går i stykker og man havner med afføring over alt. Vil du have en løsning hvor du stadig lukker luft ud så vil jeg anbefale noget som https://www.respond.co.uk/product/osto-ez-vent/ jeg har kun fået en prøve og den virker som den skal. For mig er det bare ikke den rigtige løsning.
Igen for nogen siger det sig selv. Men for andre kræver det måske lidt hjælp.
Som billedet viser så er der tale om at posen forbliver flad som en pandekage uden der kommer noget i. Det drejer sig ofte om der er lavet et falsk tryk i posen som gør det ikke kan komme noget med i posen. Det kan løses ved at der er lidt luft i posen når man tager ny pose på og når man tømmer den. Pancacking kan også gøre at afførringne sætter sig fast om tarmen og derfor “skyder pladen af” og man går læk. Man kan prøve både med lidt luft i posen men også at smøre lidt madolie i toppen af posen så afføringen nemmere finder vej ned i posen.
Vil lige slå et slag for en bog jeg er med i. Det er godt nok anonymt men min historie er der. Det er så vigtigt for mig at være med i sådan noget som fx en bog, forskning, undervisning osv. fordi jeg på ingen måde ønsker for andre at de skal igennem noget af det jeg har været igennem. Så en måde jeg kan hjælpe på er at støtte op når folk som Christin spørger om hjælp.
Christin skriver selv sådan om bogen:
Præsentation af bogen: Mennesker er forskellige. Det kan alle blive enige om. Men når et menneske behandles i det danske sundhedsvæsen, ændrer det unikke menneske sig til at blive patient. Og patienter ser det sundhedsfaglige personale ikke på med det individuelle menneske for øje. Ens diagnose kræver ens behandling, og samme slags medicin til alle med ensartede symptomer, synes at være svaret i alle behandlingstilfælde. Men hvorfor er det sådan? Hvorfor har vi ikke tid, råderum og økonomi til i et sundhedsvæsen, som i det danske velfærdssamfund at kigge mere på patienten, som menneske end som en sygdom? Hvorfor altid symptombehandle og aldrig årsagsbehandle?Jeg har i årevis undret mig over, at der ikke er plads til et holistisk menneskesyn i sundhedsvæsenet. Og jeg har et brændende ønske om, at vi får gang i en omfattende debat, hvor ikke blot det sundhedsfaglige personale selv, men også politikere og andre beslutningstagere, får et mere åbent og nuanceret blik på de behandlingsprocesser, de er ansvarlige for, at syge mennesker skal igennem. Derfor har jeg talt med en lang række patienter om deres møde og oplevelser med det danske sygehusvæsen. Og jeg har også talt med sundhedsfagligt personale, der – ligesom jeg – oplever, at de kan gøre det bedre. Alle disse fortællinger viderefortæller jeg i “Patientens stemme”, så alle patienter, kommende patienter, pårørende, plejepersonale, behandlere, læger, embedsmænd og lokalpolitikere til sundhedsministeren forhåbentlig bliver bedre til at indse, at den dagligdag, rutiner, procedurer og vaner, der styrer det sundhedsfaglige personale generelt set, ikke er dagligdag for patienten. Patienter er mennesker, der skal mødes og forstås lige der, hvor de er – og ikke nødvendigvis passes ind i en forudbestemt behandlingskasse.Venligst hjælp mig med at hjælpe patienterne…Med hjerte og tak Christin
Bog kan forudbestilles ved at sende mail til c@dare2develop.dk med PAT book i emne felt. Bog koster 298,
Christin kommer også rundt i landet og holder foredrag og jeg glæder mig bestemt til at komme ud og høre hende.
og ja jeg har fået lov at dele alt det her med jer 😉
der sætter andres behov over sine egne.
Vi håber I fortsætter jeres gode arbejde, og vi håber I deltager igen næste år.
Worldwide IBD & IBS awareness Day 
