Om velkommen til Ulla

Hej og velkommen til velkommentilulla.dk

VelkommentilUlla.dk er min side og omhandler min rejse og mit liv med crohn, fistler og stomi på godt og ondt. Alt hvad jeg skriver er skrevet på bagrund af personlig erfaring og ikke skrevet for at skræmme, opmuntre eller noget andet. VelkommentilUlla.dk er mere en form for terapi for mig, for at komme af med tanker der presser sig på. Sagt med andre ord er velkommentilulla.dk min ventil.

Siden er stadig meget ny og jeg ny i det med en hjemmeside jeg arbejder på hele tiden at forbedre siden så ser den ikke ud som den plejer er det en del af processen.

Hvorfor lige velkommmentilulla.dk ?

Det er lidt en længere historie men kort så kommer min mand en dag til at kalden en andens kollegas kone for noget andet ved en fejl en dag hun kommer men noget kollagen har glemt hjemme og i sjov kalder kollegaen så mig for Ulla næste gang han ser mig og det har lige siden hængt ved i mit hoved og da jeg så blev foreslået at give min stomi et navn så var det helt naturligt at hun skulle hedde Ulla og når man så vil lave en blog/tribut til ens stomi rejse så er det vel helt naturligt at man laver en pæn velkomst.

Siden udvikler sig, HURRA

.Jeg er blevet spurgt om jeg vil lægge forskellige opslag op om emner jeg aldrig havde drømt om. Nok mest fordi det for mig bare er en del af min hverdag men har valgt at skrive om det alligevel. Så velkommen til min nogen gange trivielle hverdag.
Jeg har også fået et samarbejde op med ConvaTec fordi de har været rigtig søde til at hjælpe mig da jeg havde problemer og fordi jeg spurgte dem 😉

Og så lige en tak til alle jer der læser med <3 det giver mod at se at i læser med.

Udgivet i Min historie med Ulla | Tagget , , | Skriv en kommentar

At huske at få ført til journal

Som nogen af jer nok har læst har jeg klaget over min stomisygeplejeskes arrangement eller mangel på samme i forbindelse med den meget ødelagte hud under min stomiplade.

Jeg var til samtale med den førende overlæge på kirugisk afdeling og en stomisygeplejeske hvor kirugen var noget forundret over at jeg havde klaget for i journalen stod at; “alt bare kørte og jeg har stor indsigt og viden i kroppens anatomi og den daglige pleje af stomien og jeg ved mere end den gængse stomist om hvad der sker. Jeg virker glad og smilende og løsnings orienteret.” Kirugen bad mig fortælle om min oplevelse af hvad der er gået galt og jeg måtte starte helt fra starten med forsamtalen og hvordan det gik galt, med opstart på afdelingen osv (alt dette kan læses mere uddybet længere oppe i min historie med Ulla)
Til sidst siger kirugen at der intet er nævnt i journalen om at min hud ikke er ok. Jo jeg har en enkelt gang fået noget salve men det er alt.
Jeg hiver så op i blusen så han kan se kanten af min plade og min hud. Han bliver måløs og kan godt se det er noget skidt og jeg siger og husk det her er en god dag for jeg kan få posen til at sidde fast i dag og det er ikke fordi jeg ikke har været villig til prøve forskellige ting og så hiver jeg en bærepose fyldt med det jeg har prøvet og hælder det ud på bordet.
Kirugen er igen uden ord for der står ikke noget om jeg har været så meget igennem.
Det ender ud med at jeg skal vise kirugen hvordan jeg gør når jeg skifter pladen for at han så også kan se min hud uden plade på og hvor tynd huden er.
Jeg tager pladen af som jeg plejer med klæbefjerner og god tålmodighed.
Han ser på huden og ser at det er over hvad man kan klare med en creme og han vil nu endelig lave en henvisning til OUH han mener dog at da min mediciner mener jeg har noget crohn i huden eller HS så skal jeg have den helt store allergi test så jeg er sikker på at være dækket ind når nu jeg skal afsted. Hvilket jeg er rigtig glad for han foreslår.
Stomisygeplejersken kommer det forslag at jeg får noget på der minder om tætningsringen bare større for min hud helt inde ved dutten er pæn. Det bliver hentet og jeg får det på og får også med hjem.
Jeg kunne have det første på ca 24 timer så begyndte det at falde af og næste havde jeg på knap 20 timer. Har nu taget min vanlige plade på for lige at give lidt ro for kan se det ikke var godt at pladen kom af uden klæbefjerner.

Så nu vil jeg se hvor længe der går inden jeg får en henvisning og om det hjælper at have en kæmpe tætningsring på.

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Skriv en kommentar

Læk pga hypergranulat/arvæv/knopper

Mit bedste tip til at undgå læ inde fra dutten er dette.
Hvis du bruger tætningsring så kom stomapaste på den side der kommer ind mod huden og gør det før du begynder at justere din tætningsring.
Sæt den på og skub nu forsigtigt på tætningsringen så du kan se at stomapaste kommer ud og tætter hvor det skal. Det må gerne lave en lille krave rundt om dutten det er helt ok.

Jeg bruger selv https://www.convatec.dk/produkter/pc-stoma-accessories-products/94a409f9-1ead-424e-a581-19c929b7b4a9 for det kan man forme som modelervoks. Bare hav godt våde fingre så er det nemt at arbejde med. Vil du bruge det med en vatpind så kan du også gøre den våd og det er stadig nemt at arbejde med.

Du kan med fordel også komme stomapaste på bagsiden af din plade hvis du ikke bruger tætningsring princippet er det samme.

Udgivet i Stomi, Tips og triks | Skriv en kommentar

Live omkring hudproblemer og stomi

I morgen kl 19.30 går Nina live omkring hudproblemer og stomi. Jeg er sikker på det bliver rigtig godt. Man behøver ikke bruge https://www.convatec.dk/ produkter for at være med.
Jeg vil selv sidde her hjemme og følge med.

Kig ind i den hyggelige gruppe og vær med https://www.facebook.com/groups/363013048436968

Der sker noget nyt hver tirsdag den næste tid. Det bliver så godt og selv om jeg glæder mig til i morgen så glæder jeg mig lige så meget til næste tirsdag hvor der kommer en psykolog ind og taler om det at have psyken med når man får stomi.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

CRP 7,3

Ja du så rigtigt der står CRP på 7,3

Hvor vildt er det lige! Som min mediciner sagde så skal vi til at indføre et glemt ord som er normale.. Ja her mener han min blodprøver tænker jeg

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Klagen er sendt! nu må jeg bare vente

Jeg har som du måske har læst en sart hud omkring stomien. Min hud kan gå fra knas tør til rød, væskende og kløende på få timer. Jeg har søgt hjælp fra min stomisygeplejesker og de har gjort hvad de kunne men de er stadig nye i faget og har temmelig sikkert ikke vidst bedre.
Men hele mit forløb med stomi har bare været til rotterne og er nu endelig kommet der til at nok er nok! jeg kan og vil ikke mere.
Det er ikke ok at jeg selv skal opsøge div. leverandøre og tigge og bede om at få vareprøver som jeg har læst om på nettet som måske kan hjælpe mig. Det er ikke ok at jeg skal bede producenter komme hjem til mig og hjælpe med at finde de produkter der måske kan virke for mig., kan ikke være rigtigt jeg skal bede venner der er uddannet til sårpleje om hjælp, det kan ikke være rigtigt at den største hjælp jeg har fået er fra Facebook og leverandøre!


Helt fra dag 1 med stomi har jeg faktisk været mere eller mindre overladt til mig selv omkring bandager. I dag er jeg taknemmelig for at jeg vidste så meget omkring de forskellige bandager inden jeg fik stomi. På den anden side er det måske også det der har gjort at jeg har været overladt så meget til mig selv fordi alle jeg har mødt har sagt jammen du ved jo næsten mere end os omkring produkter.

Men efter en nat hvor jeg stod flere timer under bruseren fordi intet ville klistre på min røde irriterede hud blev beslutningen taget at nu skulle der ske noget. Jeg skrev en klage som jeg havde med i lommen da jeg sidst var ved min mediciner. Han sagde jeg kan selvfølgelig ikke opfordre dig til noget eller på anden måde hjælpe dig for du har taget din beslutning og der hvor du skal hen er kirurgisk afdeling og jeg er mediciner. Selvfølgelig vil jeg gerne gøre hvad jeg kan men jeg har indflydelse når det er en anden afdeling.
Jeg fortalte ham også at det forventede jeg heller ikke og det var mere en orientering om at nu havde jeg fået nok og at jeg nu er klar til den kamp som det vil blive. Jeg sagde også at jeg ville tage en kopi med over til min kirug på OUH for ved han vil gøre hvad han kan og at han vil blive skuffet over jeg ikke får den hjælp andre får bare fordi jeg har en sart hud.

Men har nu snakket med afdelingssygeplejersken og i dag ringede stomisygeplejersken og havde en tid til mig på fredag. Så nu er jeg spændt på hvad det ender ud i.
Afdelingssygeplejersken ville gerne have mig til møde med hende, chef kirugen og stomisygeplejersken men tænker ikke det bliver på fredag. Men igen nu må vi se. Jeg er klar til kamp..
JA det er utroligt at man skal være så resursestærk når man er syg for at få den rigtige behandling.

Udgivet i Stomi | Skriv en kommentar

En ny hverdag

For nogen lyder det ikke af det store men for mig er det at gå fra 4 seton’er til 3 seton’er noget helt vildt stort og næsten angstprovokerende. Jeg bliver bange fordi sidst der blev fjernet en seton gik det helt galt og jeg endte med at jeg fik endnu en fistel og en byld.
Samtidig er jeg virkelig lykkelig og næsten fjolle glad og kan ikke lade være med lige at se i spejlet når jeg har været i bad om det nu stadig passer at der kun er 3 seton’er (og ja de 2 er synlige jeg holder øje med uden jeg skal lege slangemenneske og have spejle i mystiske vinkler 😉 )
Det er også underligt for trods operation i onsdags så væsker det ikke det voldsomme mere, hvilket jo kun er luksus bare underligt at det er sådan.
Ingen tvivl om jeg kan vende mig til det.
Kan ikke lade være med at kigge på de trusser/underbukser jeg bruger nu og tænke uhhhh de kan snart skiftes ud men noget mere feminint, hvor bliver det godt ikke at skulle overveje om der er plads til alle de bind og plastre under dem.

Jeg har lovet min kirug at jeg bliver ved med at gøre hvad jeg har gjort de sidste måneder så nu er træningen stille startet op igen. Jeg har også taget fat i kosten igen og så må vi håbe de sidste kg forsvinder lige så stille og jeg bliver snart indser at jeg nu er nået en ok vægt selv om der ikke sker det store.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Nyt tilbud til stomister/ Min stomigruppe

https://www.convatec.dk/ har lavet et fantastisk nyt koncept til stomister.
Det er en gruppe på Facebook hvor man har mulighed for direkte kontakt med men sygeplejeske https://www.facebook.com/groups/363013048436968/

De skriver i deres beskrivelse af gruppen sådan;

Velkommen indenfor til trygt og rummeligt fælleskab for dig med stomi.
Vi GLÆDER os til at møde dig og følge din rejse.
I denne gruppe sparrer, støtter, inspirerer og motiverer vi hinanden.
Som medlem har du mulighed for at:
Møde andre med stomi
Tale/debattere med ligesindede
Deltage i Live-sessioner med sygeplejerske, der debatterer forskellige emner.
Mulighed for at være åben og ærlig omkring dine oplevelser med livet med stomi.

Har du konkrete spørgsmål til din stomi er du velkommen til at kontakte vores sygeplejerske på tlf. 48 16 74 75.

📅 Hver måned afholdes
– Torsdagstips
– Live-sessioner
– Fredagsfejring
– Søndagscitater
– Indlæg fra psykolog

Udgangspunktet for hver begivenhed er at inspirere dig, give dig ny og nyttig viden om livet med stomi. https://www.facebook.com/groups/363013048436968/

Udgivet i Stomi | Tagget , | Skriv en kommentar

Operation/ oprens af fisteler 7/10-20

Var noget spændt for vidste ikke hvad dagen ville byde. Det eneste jeg vidste var det ikke skulle være den længe ventede stamcelle operation. Så det var med klamme hænder og bankende hjerte jeg meldte mig på OLAV afdeling A på OUH i går.
Trods situationen med Covid-19 var der stadig samme varme og tid til os patienter.
Men alt gik godt og min kirug kiggede som vanen tro ind for at høre hvad er var sket siden sidst og om der var noget han skulle vide.
Han fortalte hans plan for dagen men vidste ikke noget før han var inde og kigge.
Men han havde 3 ideer, 1 at han bare renser (værste scenarie) 2 at han kan rense og måske fjerne 1 seton, 3 at han kaver nogle store åbninger. Men igen det vidste han ikke før han kunne se det.
Bliver lagt i narkose og af det søde narkose team og føler mig helt tryk i går bestod narkosen af lige dele gode drømme, smil og pina colada lovede de 😉
Blev helt vågen på deres dejlige rolige opvågning hvor der altid er tid til os.
Fik lidt mad og drikke og kom i mit eget tøj.
Så var det tid til besøg fra kirugen der sagde hvis det ikke var for covid-19 skulle jeg have et kæmpe knus for nøj hvor var det bare gået stærkt fra sidste gang og til nu. Han var helt overvældet over resultatet han havde set. 2 fistler er nu tørret ud så 1 seton kunne fjernes. Han har ryddet grundigt op og der skulle nu ikke gå længe inden vi ses og jeg skulle blive ved med at gøre hvad jeg havde gjort den sidste tid for det var virkelig fantastisk.
MEN bedst af alt nu kunne han love at selv “motorvejen” jeg har også kan lukkes helt <3 tror vi begge var ved at tude da han sagde det. Det har han aldrig turde love før.
Men nu lovede han at ALLE fistler kan lukkes. Han lovede så også at det bliver en lang kamp men vi skal nok vinde den.


Udgivet i Fistler | Skriv en kommentar

På tur med stomi/ mit nødkit

Ja hvad er der egentlig forskel på at tage på tur med og uden stomi.
Ud over man selvfølgelig man har pose på maven.
Jo for mig kræver det at jeg lige har lidt ekstra bandage med og evt nogle rene trusser og bukser. Min hud er meget følsom og kan fra time til time bestemme sig for at den her plade kan den bare ikke lide og så bliver den rød, fugtig og klør og så falder pladen jo af og så kræver det jeg har noget jeg kan rede det med.

Mit nødkit består af:
Pose og plade (for bruger helst 2 delt)
Stomapaste
Stomapowder
Tætningsring
Klæbefjerner
Kantsikring
Vådservietter
Gaze
Plastikposer (jeg bruger hunde høm høm poser i sort, af praktiske årsager)
Lommespejl
Trusser og ekstra bukser


Når jeg har dette sæt kan jeg klare det meste også selv om det går galt midt ude i ingenting.
Personligt er jeg ikke for fin til at skifte på en resteplads eller hvor jeg nu kan komme til at stå lidt for mig selv. Det eneste jeg er bevist om er jeg ikke lige står og flasher min dut og at lugten ikke genere nogen.

Udgivet i Stomi, Tips og triks | Tagget , | Skriv en kommentar

Endelig er der udsigt til besøg hos hudlæge på OUH

Havde en snak med min stomisygeplejeske den anden dag og hun sagde endelig at nu syntes hun det er tid til jeg kommer til hudlægen på OUH, YAhhhhhh
Min hud under pladen er enten rød, væskende og klør eller knas tør, skaller og klør og det kan skifte fra time til time.
Det beviste kroppen lige her i weekenden hvor jeg på få timer brugte 4 plader fordi den første gik løs og så væskede det ellers så meget at intet ville ville klæbe.
En god veninde udstyrrete mig med bomuldsklude og pakkede mig ind med special creme og fik klippet til i plader osv. Det hjalp og jeg klarede natten uden problemer og nu sidder pladen stadig på og huden er på vej tilbage til “normal”
Jeg har fået noget nyt hjem som jeg nu afprøver https://www.convatec.dk/produkter/pc-stoma-accessories/76b83f15-9bca-4d53-a795-3b4b5abf7ded

Det er en plade man sætter mellem huden og pladen så den giver noget luft/ro til huden.
Den klistrede godt på min meget fugtige hud. Den føltes noget hård den første time men tror det var fordi huden var så skadet for mærker den ikke nu.
Man kan klippe i pladen så den passer ens dut. Kan fint bruges samme med en konvex plade.

Lige en opdatering; Her omkring 4 uger efter den hvad jeg troede var en fantastisk nyhed har jeg stadig intet hørt omkring den henvisning…

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , , , , | Skriv en kommentar