Jeg har som du måske har læst en sart hud omkring stomien. Min hud kan gå fra knas tør til rød, væskende og kløende på få timer. Jeg har søgt hjælp fra min stomisygeplejesker og de har gjort hvad de kunne men de er stadig nye i faget og har temmelig sikkert ikke vidst bedre.
Men hele mit forløb med stomi har bare været til rotterne og er nu endelig kommet der til at nok er nok! jeg kan og vil ikke mere.
Det er ikke ok at jeg selv skal opsøge div. leverandøre og tigge og bede om at få vareprøver som jeg har læst om på nettet som måske kan hjælpe mig. Det er ikke ok at jeg skal bede producenter komme hjem til mig og hjælpe med at finde de produkter der måske kan virke for mig., kan ikke være rigtigt jeg skal bede venner der er uddannet til sårpleje om hjælp, det kan ikke være rigtigt at den største hjælp jeg har fået er fra Facebook og leverandøre!
Helt fra dag 1 med stomi har jeg faktisk været mere eller mindre overladt til mig selv omkring bandager. I dag er jeg taknemmelig for at jeg vidste så meget omkring de forskellige bandager inden jeg fik stomi. På den anden side er det måske også det der har gjort at jeg har været overladt så meget til mig selv fordi alle jeg har mødt har sagt jammen du ved jo næsten mere end os omkring produkter.
Men efter en nat hvor jeg stod flere timer under bruseren fordi intet ville klistre på min røde irriterede hud blev beslutningen taget at nu skulle der ske noget. Jeg skrev en klage som jeg havde med i lommen da jeg sidst var ved min mediciner. Han sagde jeg kan selvfølgelig ikke opfordre dig til noget eller på anden måde hjælpe dig for du har taget din beslutning og der hvor du skal hen er kirurgisk afdeling og jeg er mediciner. Selvfølgelig vil jeg gerne gøre hvad jeg kan men jeg har indflydelse når det er en anden afdeling.
Jeg fortalte ham også at det forventede jeg heller ikke og det var mere en orientering om at nu havde jeg fået nok og at jeg nu er klar til den kamp som det vil blive. Jeg sagde også at jeg ville tage en kopi med over til min kirug på OUH for ved han vil gøre hvad han kan og at han vil blive skuffet over jeg ikke får den hjælp andre får bare fordi jeg har en sart hud.
Men har nu snakket med afdelingssygeplejersken og i dag ringede stomisygeplejersken og havde en tid til mig på fredag. Så nu er jeg spændt på hvad det ender ud i.
Afdelingssygeplejersken ville gerne have mig til møde med hende, chef kirugen og stomisygeplejersken men tænker ikke det bliver på fredag. Men igen nu må vi se. Jeg er klar til kamp..
JA det er utroligt at man skal være så resursestærk når man er syg for at få den rigtige behandling.