Jeg har crohn, crohn har ikke mig!

Hvis du spørger mig i dag vil jeg helt sikkert svare sådan.
Virkeligheden er dog en anden og inde bag det forsigtige smil gemmer der sig en historie.
i 1997 fik jeg diagnosen crohn. Som i dag har fået undertitlen fistel dannende Crohn.

Jeg har siden fået fjernet 1,5 m af min tyndtarm og utallige fistel operationer og fået en midlertidig stomi og kan se frem til stamcelle operation til oktober i år.

De gode dage er heldigvis i overtal men jeg har altid sygdommen i baghovedet. Fysisk kan jeg jo bare kigge ned på maven hvor posen hænger, psykisk er den med. Jeg tænker næsten konstant “kan man lugte mig?” mine fistler slutter nemlig med en åbning i den ene balle og det betyder jeg altid har forbinding på, for at samle den smugle tarmsaft op der kommer ud og ja det lugter. Det er jo ikke meningen det skal den vej ud. Så kan blive helt paninsk hvis jeg kan lugte mig selv for det ved jeg andre kan.

Jeg vil gerne være med til at andre ikke skal igennem det jeg har været igennem og deler derfor min historie gennem siden www.velkommentilulla.dk
Jeg er også med i forskning omkring fistler og er blevet interviewet til en bog for at skabe fokus på tabuer og få opmærksomhed på tabu sygdomme, så også de kan få penge til forskning.

Dette indlæg blev udgivet i Chron. Bogmærk permalinket.

Skriv et svar