Worldwide IBD & IBS awareness Day I dag 19 Maj 2022 sættes der verden rundt opmærksomhed på tarmsygdomme på forskellig vis. For nogle måneder siden blev der afholdt et virtuelt foredrag med overskriften: “Hvad for en rådden fisk?” Omhandlende før, med og efter fætter Crohn kom på besøg. Dette foredrag blev optaget med henblik på, at lave en lille video, som vi sidden har besluttet kunne frigives i dagens anledning i ånden af “opmærksomhed og bryd tabu” om at være tarm syg, samt går måske “snart” også i tråd med det internationale tema: IBD has no age …..
2 ord man høre tit når vi snakker stomi er ballooning og pancacking.
Ballooning
For dem der kan engelsk giver orden nok sig selv hvis man ser på dem enkelt vis.
Ballooning som billedet skulle vise så betyder ballooning i alt enkelthed ballon syndrom. Sådan helt nede på jorden så er det luft i posen, så simpelt kan det siges. Nå man hvad kan man så gøre ved det? Først er det vigtigt at finde ud af hvorfor der kommer så meget luft i posen at filteret som sidder i posen ikke kan følge med til at lukke det ud (Hvordan filteret virker og ikke virker er en helt anden snak) Ofte kan det brydes ned i 2 enkelte spørgsmål 1) Dannes luften i tarmen? (Se evt. http://velkommentilulla.dk/?p=259 for gode råd om kost) 2) Dannes luften i posen ? Når man er kommet så langt så kan man begynde at se sig om efter løsninger.
Skabes luften i tarmen så skal man i gang med at kigge på kosten og måske have hjælp af en stomisygeplejeske eller diætist med forstand på stomi.
Dannes luften i posen så findes der et hav af møder at løse det på. Den meste enkelt er simpelthen at lukke luften ud når den kommer. Det er ikke altid lige praktisk så derfor dykker vi lige lidt længere ned i de forskellige løsninger.
Nogen er så modige at de stikker hul i posen og sætter et stykke tape på og så kan de lukke luft ud på den måde. Her vi jeg lige skynde mig at sige det vil jeg ikke anbefale da det kan ende med posen går i stykker og man havner med afføring over alt. Vil du have en løsning hvor du stadig lukker luft ud så vil jeg anbefale noget som https://www.respond.co.uk/product/osto-ez-vent/ jeg har kun fået en prøve og den virker som den skal. For mig er det bare ikke den rigtige løsning.
Igen for nogen siger det sig selv. Men for andre kræver det måske lidt hjælp.
Som billedet viser så er der tale om at posen forbliver flad som en pandekage uden der kommer noget i. Det drejer sig ofte om der er lavet et falsk tryk i posen som gør det ikke kan komme noget med i posen. Det kan løses ved at der er lidt luft i posen når man tager ny pose på og når man tømmer den. Pancacking kan også gøre at afførringne sætter sig fast om tarmen og derfor “skyder pladen af” og man går læk. Man kan prøve både med lidt luft i posen men også at smøre lidt madolie i toppen af posen så afføringen nemmere finder vej ned i posen.
Vil lige slå et slag for en bog jeg er med i. Det er godt nok anonymt men min historie er der. Det er så vigtigt for mig at være med i sådan noget som fx en bog, forskning, undervisning osv. fordi jeg på ingen måde ønsker for andre at de skal igennem noget af det jeg har været igennem. Så en måde jeg kan hjælpe på er at støtte op når folk som Christin spørger om hjælp.
Christin skriver selv sådan om bogen:
Præsentation af bogen: Mennesker er forskellige. Det kan alle blive enige om. Men når et menneske behandles i det danske sundhedsvæsen, ændrer det unikke menneske sig til at blive patient. Og patienter ser det sundhedsfaglige personale ikke på med det individuelle menneske for øje. Ens diagnose kræver ens behandling, og samme slags medicin til alle med ensartede symptomer, synes at være svaret i alle behandlingstilfælde. Men hvorfor er det sådan? Hvorfor har vi ikke tid, råderum og økonomi til i et sundhedsvæsen, som i det danske velfærdssamfund at kigge mere på patienten, som menneske end som en sygdom? Hvorfor altid symptombehandle og aldrig årsagsbehandle?Jeg har i årevis undret mig over, at der ikke er plads til et holistisk menneskesyn i sundhedsvæsenet. Og jeg har et brændende ønske om, at vi får gang i en omfattende debat, hvor ikke blot det sundhedsfaglige personale selv, men også politikere og andre beslutningstagere, får et mere åbent og nuanceret blik på de behandlingsprocesser, de er ansvarlige for, at syge mennesker skal igennem. Derfor har jeg talt med en lang række patienter om deres møde og oplevelser med det danske sygehusvæsen. Og jeg har også talt med sundhedsfagligt personale, der – ligesom jeg – oplever, at de kan gøre det bedre. Alle disse fortællinger viderefortæller jeg i “Patientens stemme”, så alle patienter, kommende patienter, pårørende, plejepersonale, behandlere, læger, embedsmænd og lokalpolitikere til sundhedsministeren forhåbentlig bliver bedre til at indse, at den dagligdag, rutiner, procedurer og vaner, der styrer det sundhedsfaglige personale generelt set, ikke er dagligdag for patienten. Patienter er mennesker, der skal mødes og forstås lige der, hvor de er – og ikke nødvendigvis passes ind i en forudbestemt behandlingskasse.Venligst hjælp mig med at hjælpe patienterne…Med hjerte og tak Christin
Bog kan forudbestilles ved at sende mail til c@dare2develop.dk med PAT book i emne felt. Bog koster 298,
Christin kommer også rundt i landet og holder foredrag og jeg glæder mig bestemt til at komme ud og høre hende.
og ja jeg har fået lov at dele alt det her med jer 😉
Stomi og vand er en udmærket kombination. De fleste oplever ingen problemer da en stomiplade gerne kun skulle fjerenes ved hjælp af klæbefjerner fra kroppen. Dog er der nogen der oplever at pladen løsner sig når man kommer i vand. Det kan skyldes mange ting og for mig skyldes det at min hud er dårlig og det er huden der gør at pladen ikke sidder fast. Det kan løses ved man kommer kantsikring på inden man skal i vandet (de skal sidde min 30 inden man skal i vand, for at være sikker på de har bundet rigtigt med huden) Der er ikke forskel på om man bader i koldt eller varmt vand så om du er vinterbader eller til varmtvands bassin så burde pladen opføre sig ens.
Hvilken kantsikring man vælger er op til en selv og ens stomisygeplejeske.
I svømmehallen I mange svømmehaller er der mulighed for at låne et handicaptoilet/mindre omklædningsrum så man har mulighed for at have den fornødne privatsfære som nogen har brug for med deres stomi.
Ved stranden Her der det bare vigtigt at du hygger dig og har det godt. Sørg for du er vel forberedt og have ekstra poser/plader osv med. Nogen har et lille telt med de lige kan kravle ind i og sørge for at kontrollere pladen sidder som den skal og skal der et skift til er det nemmere at undgå sand i klæberen hvis man har et fast underlag man kan børste af inden man pakker sine ting ud.
Ved poolen Ved poolen er det ofte nemmere lige at smutte ind på et toilet og skifte og man kan nemt komme til at skifte pladen hvis man får læk.
Mange frygter det at forlade hjemmet hjemmet når de har har en sygdom og jeg forstår dem godt! Det kan være SÅ grænseoverskridende og angstprovokerende at kulle forlade de trygge omgivelser i sit hjem. Dog tror jeg også det er sundet at komme ud og derfor vil jeg her komme med nogle tips og triks der hjælper mig på øv dage.
https://www.cph.dk/om-cph/presse/nyheder/2020/1/kobenhavns-lufthavn-satter-fokus-pa-usynlige-handicap er noget af det mest fantastiske der findes hvis man skal udenfor landets grænser. Det er en key hanger som er verdenskendt og som er anderkendt mange steder. Den viser på lang afstand at man har en eller flere udfordringer som fx kabine personale, kontrollører osv skal tage hensyn til og måske lige skal trække vejeret en ekstra gang og ikke lade deres frustration over andre gå ud over dig. Det gør også at man ikke skal svare på en masse spørgsmål hvis man fx spørger om nærmeste toilet i en lufthavn og mange vil faktisk følge dig til toilettet eller låse en ellers aflåst dør op for at få dig hurtigt frem.
Nødkit
Hvad er et nødkit? et nødkit er en taske/pose/kuffert med hvad du kunne komme i tanke om kunne være næsvendigt hvis du har uheld. Fx til min stomi har jeg flere forskelige kits jeg har et lille i min taske med det mest nødvendige til skift af alt når jeg ikke er hjemme. Dog har jeg klippet pladen hjemmefra, har ikke en fuld tube stomapaste med og har heller ikke klæbefjerner spray med men kun servietter. I min bil har jeg så en større taske med tøj som jeg kunne forstille mig jeg skulle skifte i værst tænkeligt tilfælde samt et ekstra nødkit og ekstra poser da poser ofte er min største udfording pga dårlig kvalitet.
Toiletkort
Foreninger som www.FAIM.dk og www.ccf.dk har for medlemmer et toiletkort hvor der er lavet aftaler om at viser man sit kort så skal der vises til nærmeste toilet uden spørgsmål.
Så prøver jeg igen 🙂 Denne gang har jeg dog lokket flere med ud og går og jeg er blevet vært for min lille gruppe så nu glæder jeg mig til det bliver uger 34 hvor jeg igen kan deltage i et virtuelt løb sammen med Coloplast og denne gang sammen med flere af dem jeg holder af.
Ved der ligger et stort arbejde bag sådan et arangement med alt fra aftalen med Coloplast til at få sendt præmier og T-shits ud så stor tak til Lene og Peter for det store arbejde
Mange oplever at man lugter fra stomiposen selv om de forskellige producenter påstår det ikke kan lade sig gøre fordi der er kulfilter i poserne og det er helt fantastisk. Den udtalelse skal lige tages med et gran salt. For man kan faktisk sagtens lugte også selv om hvis man spørger andre om man lugter så siger de det ikke passer. Dog skal man også huske på at mennesker uden stomi også lugter nogle gange 😉 (pruuuut) og nogen er mere stolte af det end andre. Nå men hvad kan man så gøre ved det??? Jo altså først kan man acceptere at det nogen gange sker og fordi man har posen på samme side som næsen så vil man kunne lugte det mere end dem uden stomi kan. Man kan skifte pose og håbe at det kulfilter er bedre end det sidste. Man kan skifte pose når man har lagt ned for har kulfilteret været vådt virker det ikke længere. Man kan sætte et af de klister mærker på der ofte følger med i kassen med poser/almindelig tape kan også bruges. Man kan komme en frisk ånde tablet i posen som fx dem på billedet her under. Det tager også noget af lugten når man tømmer (dog skal man ikke blive overasket over det lugter af mint når man tømmer he he)
Men man kan også de på ens kost da nogle fødevare får ens output til at lugte mere end andre. Fx lugter peperoni også af peperoni når det kommer ud af en ileostomi.
Jeg havde i sidste nogle dage hvor jeg kunne mærke at der var noget der rørte på sig omkring mine fistler. Nu gik det ellers lige så godt efter min VAAFT operation. Så det var med nervern uden på og klump i halsen jeg med rystende hænder fik trykket nummeret til min kirug ind på mobilen. Jeg vidste der var stor fare for han havde ferie men jeg havde jo lovet at ringe hvis de var det mindste og jeg havde nu i 2 dag haft kramper i ballen omkring VAFFT såret og ca 5 cm der fra. Jeg havde også fået en underlig brændende fornemmelse i ballen og når jeg rørte ved området føltes det underligt og det var også ligesom blevet blåt. Nå får den søde sekretær Grete og hun siger at kirugen desværre har ferie og jeg skal kontakte min praktiserende læge hvor jeg så spørger om det ikke er bedre jeg kontakter afdelingen hvor jeg er tilknyttet for har skiftet læge for snart 1 år siden men aldrig mødt manden endnu så tænker ikke han vil være den bedte til at tilse lige på det område.
Får ringet til afdeling hvor jeg min fantastiske mediciner er og får fat i en af de sygeplejesker der kender mig og får forklaret hvad der sker og siger at der jo i min journal står jeg skal tilses hvis der er det mindste. Hun siger det kan hun godt se og hun vil tage fat i kirurgisk afdeling og de skal så bestemme hvad der skal ske. Sidst på eftermiddagen ringer min stomisygeplejeske meget beklagende og siger at de har travlt og kirugen der er på afdelingen i dag ikke mener der skal gøres noget. Jeg er skrevet op til en MR scanning i slut aug, den vil han ikke rykke frem. Han vil heller ikke have blodprøver. Jeg siger så hvad så med det der står at jeg skal tilses hvis jeg ringer? det kan sygepelsen jo selvfølgelig ikke gøre noget ved. Jeg siger så jammen hvad så med at opstarte mig i motronidazol kur som har virket så godt før og som også virker hurtigt? Jeg har hjemme så kan bare starte op hvis de siger go for it, men det kan sygeplejersken jo heller ikke sige noget til. Hun lover så at ringe tilbage dagen efter når hun har snakket med kirugen igen.
Dagen efter ringer sygeplejersken igen og har ikke kunne komme i kontakt med kirugen men hun vil da lige høre hvordan jeg har det og må jo indrømme jeg har det bedre for er jo begyndt på metronidazol for turde ikke vente på svar fra dem. Sygeplejersken vil så lægge en besked til kirugen om han skal ringe til mig om fredagen (dagen efter) for hun har fri. Vi skriver i dag mandag og jeg har stadig ikke hørt fra kirugen.
Så er det jeg føler mig til grin for når der ligefrem står i journalen at jeg skal tilses og kirugen så vælger fuldstændigt at ignorere det så bliver jeg altså træt. Det er jo ikke fordi jeg ringer uden grund, faktisk tvært imod så ringer jeg ofte for sent fordi jeg lige netop før har oplevet ikke at blive taget seriøst.
Ja som du måske har opdaget har siden stået lidt stille en tid, det beklager jeg men det håber jeg jeg den næste tid kan rette op på.
Der vil ske det der kommer reklamer på siden som noget af det første. Der vil lige være en lille indkørings periode både med at finde de rigtige reklamer men også antallet så bær lige over med mig lidt endnu.
Der vil også komme videoer op omkring forskellige emner så som; Det at have fister Det at have stomi Det at have crohn Hvordan laver man et skift af stomi posen Hvilke produkter jeg bruger og hvorfor Psyken og det at være kronisk syg Motion og fistler Crohn og følgesygdomme Ja og meget mere.. Det bliver min veninde og jeg der vil tage en snak og så lægger jeg det på her på siden efter. Min veninde er uddannet sygeplejeske og derfor vil der komme både meget dybe spørgsmål men også af ren og skær nysgerrighed for hun har selv crohn men vi har ikke de samme følgesygdomme, så hendes viden omkring fistler og stomi kommer fra hvad jeg har fortalt hende.
Men det er bare lidt af det der kommer til at ske. Siden vil også få et ansigtsløft og blive lettere at navigere på og der vil komme flere og mere lækre billeder.
Glæder mig til igen at blive mere aktiv på siden Håber vi ses igen snart 🙂
Hvad gør man lige med bandager? Jeg har forsøgt mig med lidt forskelligt og er kommet frem til at en hydrokolid bandage er det bedste sammen med noget til at suge.
For mig virker det bedst at bruge noget der kan fjerne både bakterier og samtidig holde det hele på plads.
Worldwide IBD & IBS awareness Day 
