Hvad side hænger den til? ja altså posen :P

Så spørgsmålet den anden dag på Facebook og tænkte den griber jeg lige. Opslaget var mest henvendt til mænd men tænker det er lige relevant for alle køn.
Hvordan man placere ens plade og pose kommer helt an på hvordan man tømmer.
Da jeg have hjemmesygeplejeske vendte en af dem så åbningen var ud over min hofte hvilket var total ulogisk for mig for ligger jo ikke på ryggen når jeg tømmer. Fik sagt det var da helt tosset at placere den sådan men til hendes forsvar var det total logisk for hende for hvis hun skulle tømme posen så var det den bedste måde at placere åbningen.

Så svaret er spørgsmålet må være det er helt op til dig hvordan det er bedst for dig.

Udgivet i Min historie med Ulla, Stomi | Tagget , | Skriv en kommentar

Genoptræning efter tarm operation

Hvor er jeg dog glad for at nogen har grebet ideen om at genoptræning er vigtigt og hvor ville jeg da ønske at det var tilgængeligt da jeg fik min første tarmreduktion ja eller jeg blev orienteret omkring der var et program da jeg fik stomi for nu et års siden.
For en af mine største frygter har været at få brok.
Jeg godt dette program er lavet til dem der får stomi men den er helt sikkert også brugbar hvis man er blevet tarmopereret og for den sagsskyld hvis man ved man skal tarmopereres.


Derfor vil jeg gerne slå et slag for me+ recovery program fra Convatec

https://www.convatec.dk/stomi/meplus-service-og-stoette/meplus-recovery/hjaelper-dig-til-hurtig-bedring/

De har lavet et 3 trins program hvor der er øvelser der kan laves selv om man ligger i sengen og frem til man er helt klar til at lave sine normale øvelser (hvis man normalt træner)
Da jeg have besøg af Sanne lå vi på gulvet og hun viste mig de første øvelser og selv om det er et år siden jeg har fået stomi og jeg har trænet i fitnescenter siden så kunne jeg godt mærke at de øvelser Sanne viste mig ikke var de øvelser jeg normalt laver. De må jo ikke gøre ondt og det gjorde de heller ikke jeg kunne bare mærke at jeg bruget nogle muskler jeg ikke normalt bruger.
Så nu laver jeg så tit jeg kan de øvelser for en stærk kerne er jo super sundt ikke kun for at undgå brok men også SÅ mange andre ting

Genoptræning
Billede af de fine foldere med øvelser og historien om hvordan de blev til.

Skulle du have lyst/brug for at få øvelserne eller få hjælp til øvelserne så kontakt endelig Convatec.

Udgivet i Chron, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Genoptræning efter stomi operation

Hvor er jeg dog glad for at nogen har grebet ideen om at genoptræning er vigtigt og hvor ville jeg da ønske at det var tilgængeligt da jeg fik min første tarmreduktion ja eller jeg blev orienteret omkring der var et program da jeg fik stomi for nu et års siden.
For en af mine største frygter har været at få brok.
Derfor vil jeg gerne slå et slag for me+ recovery program fra Convatec https://www.convatec.dk/stomi/meplus-service-og-stoette/meplus-recovery/hjaelper-dig-til-hurtig-bedring/ . De har lavet et 3 trins program hvor der er øvelser der kan laves selv om man ligger i sengen og frem til man er helt klar til at lave sine normale øvelser (hvis man normalt træner)
Da jeg have besøg af Sanne lå vi på gulvet og hun viste mig de første øvelser og selv om det er et år siden jeg har fået stomi og jeg har trænet i fitnescenter siden så kunne jeg godt mærke at de øvelser Sanne viste mig ikke var de øvelser jeg normalt laver. De må jo ikke gøre ondt og det gjorde de heller ikke jeg kunne bare mærke at jeg bruget nogle muskler jeg ikke normalt bruger.
Så nu laver jeg så tit jeg kan de øvelser for en stærk kerne er jo super sundt ikke kun for at undgå brok men også SÅ mange andre ting

Genoptræning
Billede af de fine foldere med øvelser og historien om hvordan de blev til.

Skulle du have lyst/brug for at få øvelserne eller få hjælp til øvelserne så kontakt endelig Convatec.

Udgivet i Chron, Min historie med Ulla, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Hvorfor gør du det alt det du gør for andre?

Blev lidt paf da jeg i et supermarked i dag blev kontaktet af en fremmed der genkendte mig fra en af de grupper jeg er i på Facebook. Det første spørgsmål var selvfølgelig om jeg ikke var mig og det kunne jeg jo ikke benægte. Personen præsenterede sig og vi fik en snak.
En af de ting jeg hæftede mig ved var ar personen slet ikke kan forstå at jeg gør alt det jeg gør for andre og jeg næsten syntes det er en selvfølge at gøre det.
Det nemmeste vil da helt klart også være bare at sige øv det er synd for mig og så bare have nok i mig selv. Men sådan er jeg ikke som person. Når jeg bliver ramt af en udfordring så søger jeg løsninger og virker plan A ikke så har jeg lynhurtigt udtænkt plan B og videre hvis det bliver nødvendigt.
Jeg finder personlig udvikling i at fx tage ud til store medicin firmaer og fortælle om det de gerne vil vide fra mig. Jeg kan også godt lide at læse op på hvad der sker omkring forskning, medicin osv.
Sidst men ikke mindst så vil jeg gøre rigtig meget for at andre ikke skal igennem det jeg har været igennem.

Udgivet i Chron, Fistler, Min historie med Ulla, Stomi | Skriv en kommentar

En hyggelig eftermiddag

I dag har jeg haft besøg af Sanne fra Convatec. Hun var forbi for at give gode råd og vise produkter frem jeg ikke kendte. Så den næste tid vil der være nogen aktivitet her på bloggen 🙂

Udgivet i Stomi | Tagget , | Skriv en kommentar

Behøver alting være rosenrødt?

I dagens Danmark er der en kedelig tildens til at alt bare skal være så super fint og hele verden bare er en fluffy lyserød sky som er fyldt med sukker og dejlige ting. Med andre ord det er snart ikke ok længere at være ked af det og indrømme det.
Jeg indrømmer gerne jeg har dage hvor jeg hyler og er sur. Dage hvor jeg helst ville blive i sengen og først vågne når alt igen er ok. Det går bare ikke, men jeg vil have lov til at være sur og ked hvis det er det jeg føler på en given dag.
Hvis jeg vågner op med læk fra stomien er min første tanke ikke “fedt nu skal jeg have rent sengetøj på det bliver godt at komme i seng i aften” nej det er nok lige modsat efterfulgt af en masse grimme ord.

Jeg forstår godt at vi har det bedst når vi er glade men det betyder bare i min verden at de dage jeg har det af H til har jeg det knap så fedt og hvorfor skal jeg prøve at overbevise andre om at mit ydre og indre ikke svare til hinanden og at jeg trods smilet har en SKOD dag.

Jeg har brugt mange år på at skjule jeg har ondt og skjule jeg var ked af det. Jeg har forsøgt at spise mig fra smerter og tristhed. Jeg har gemt mig ved at være tilbagetrukket og ikke deltage i arrangementer som jeg i virkeligheden gerne ville med til men ikke magtede fordi jeg skulle klistre smilet på og være en jeg ikke var.
Nu har jeg fundet ud af med mig selv at det er ok at være trist/ked at være sur men også at være rigtig glad og ved du hvad?? Når man tillader sig selv at være sur og ked nogen gange så er det så meget rare at være glad.

Vi lever kun en gang så hvorfor gøre noget der ikke gør os glad. Sådan rigtig glade helt ned i storetåen.

Udgivet i Ukategoriseret | Skriv en kommentar

Pakkeliste til indlæggelse

Lader til div. mobil, tablet. Gerne med rigtig LANG ledning (evt. forlængerledning med flere udtag da der tit ikke er nok på en stue)
Ørepropper
Badesko
Behageligt tøj
Tandbørste + tandpasta
Hårbørste
Eget sæbe det er skønt når man bliver oppegående ikke at lugte for meget af sygehus.
Deo
God bog, evt. installere apps på mobil til lydbøger
Evt. håndarbejde hvis du strikker eller hækler
Snacks (hvis du skal være indlagt i længe)
Egen hovedpude
Læbepomade
Føntørre, hvis du bruger det og skal være indlagt længere tid
Hårelastik, hvis du bruger det
Tidsfordriv, Sudoku, sladder blade, kort spil osv.
Tørshampoo, hvis du skal være sengeliggende længe
Høretelefon

Udgivet i Chron, Fistler, Stomi, Tips og triks | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Forkortelser

Du vil nok støde på en del forkortelser i forbindelse med div grupper på facebook.
Her har jeg samlet en del som måske kan hjælpe dig gennem dine sygdomsgrupper. Kan godt virke overvældende men vælg dem du skal bruge og tænk py ha godt jeg ikke har brug for resten

Aff = afføring

Amb =  ambulatorium el. ambulant

AK = Akut kejsersnit

AKS = Akut kejsersnit

BIB = Begyndt i behandling

BIO medicin = Biologisk medicin

BIO = Biokemisk abort

BP = Blodprøve

CCF = Colitis-Crohn foreningen

CD = Cyklusdag

CU = Colitis Ulcerosa 

DP = Dagpleje

FAIM = Foreningen for Autoimmune Sygdomme

FB = Fødselsberetning

G-test = Graviditetstest

GU = Gynækologisk undersøgelse

GUL = Graviditet uden for livmorderen

HCG = Graviditetshormonet man måler på graviditetstests

HS = Hidrosadenitis suppurativa

IBD = Inflammatory bowel disease

IBS = inflammatory bowel syndrome

ICSI = Intra Cytoplasmic Sperm Injection = mikro insemination

IUI = Intra-uterine insemination = insemination

IUI-D = Insemination med donorsæd

IUI-H = Insemination med partners sæd

IV = Drop i blodåren (i venekateter)

IVF = In vitro fertilisation = reagensbehandling

JM = Jordemoder

KIT = kronisk inflamatorisk tarmsygdom

LH = Hormonet man måler på ægløsningstests

MA = Missed abortion (fosteret er dødt uden at kroppen har opdaget det og udstødt det)

MB = Morbus Bechterew

MC = Morbus Crohn

MD = Misdannelsesskanning (laves omkring uge 20 – kaldes også gennemskanning)

MM = Min-Mave

MM = Modermælk

MME = Modermælkserstatnin

Mens.= menstruation

NF = Nakkefoldskanning (laves uge 11+4 -13+6)

OP = operation

Opr.= operation

OUH = Odense Universits Hospital

PB = Projekt baby eller person/privat besked

PCO = Polycystisk ovarie

PCOS = Polycystisk ovarie syndrom

PN = Per necessary (efter behov)

Pen = Pentasa

PK = Planlagt kejsersnit

PKS = Planlagt kejsersnit

PSC = Primær skleroserende kolangitis

Pred= Prednisilon

Riget = Rigshospitalet  

RH = Rigshopsitalet

SA = Spontan abort

Supp. = stikpille

SVS = Syd Vestjysk Sygehus

Tbl. = Tablet/pille 

TG = Terminsgruppe

THG = Syghus i Århus på Tage Hansen gade

TS = Tidlig skanning / terminsskanning / tryghedsskanning

VS = Vuggestue

ÆL = Ægløsning

ÆL-test = Ægløsningstest

ÆO = Ægoplægning (i forbindelse med IVF/ICSI)

ÆU = Ægudtagning (i forbindelse med IVF/ICSI) 

ØG = Ønsker graviditet

9Ø = medicinsk gastroent. i Aalborg

Udgivet i Chron, Fistler, Stomi, Tips og triks | Skriv en kommentar

Ny med crohn

Hej og velkommen til den lille og “eksklusive” klub for os med crohn.
Nogen får diagnosen og mærker ikke mere til den end det første udbrud. Andre bliver igennem hele livet mindet om de har crohn, nogle dage selvfølgelig mere end andre.

Vigtigst er at du skal vide du er ikke alene. Vi er desværre rigtig mange der har samme sygdom.
Du vil nok finde flest skræk historier da det oftest er dem der har brug for at komme af med deres frustrationer og dem der bare “skøjter” igennem livet uden at mærke noget har for travlt med at leve livet, hvilket jo er helt fantastisk.

Jeg er en blanding. Indtil jeg kom i hænderne på den rigtige læge var mit liv til tider et helvede. I dag mærker jeg ikke min tarm men mine fistler viser tænder fra tid til anden. Så alt i alt har jeg et normalt liv dog med dage hvor jeg ville ønske jeg kunne trække dynen op over ansigtet og først vågne når alt er godt igen. vad gør man så de dage? jo man vælger time for time hvordan man kommer bedst gennem dagen. Vigtigst af alt er man vælger livet og får det til at gå op.
Det vigtigste en læge nogen sinde har sagt til mig er ” hvis du ikke fortæller mig du er dårlig så kan jeg ikke hjælpe dig” og hvor har han ret. Han kan jo ikke se fra sygehuset at jeg sidder på toilettet 24/7 i perioder og Gudske lov for det! for hvad ville han så ellers kunne følge med i 😉

Hvad vil jeg så sige med det jo, er du nervøs for dine symptomer, er der noget nyt osv så RING til sygehuset. De er her for at hjælpe dig og vil dig kun det bedste.

Hvor finder du så lige sinnede?
Facebook har mange gode grupper brug søgeordet crohn
CCF.dk er landsforeningen for colitis ulcorosa og crohn
FAIM.dk er landsforeningen for autoimmunesygdomme

Udgivet i Chron | Tagget , , | Skriv en kommentar

At tømme sin stomi

Der er mange at tømme sin stomi på.
De fleste vælger at tømme i toilettet men andre tømmer i poser eller andet.
Personligt tømmer jeg i toilettet og kun til nød bruge andet da det virker mest naturligt for mig.

Når man komme til selv udtømningen er der også flere måder at placere sig på.
Man kan stå
Man kan sidde almindeligt/ omvendt på toilettet/ på skrå
Man kan knæle foran toilettet uden eller med skammel
Man kan squatte
Der er ikke noget rigtigt eller forkert og det kan også komme an på situationen. Personligt vil jeg aldrig knæle på et offentligt toilet eller festival toilet, men igen vi er alle forskellige.

Når man så har tømt sin stomi kan man komme noget i for at fjerne lugt eller andet (frisk, diamonds, Tic-tak, ja hvad man føler virker bedst hvis man bruger noget)
Man skal også huske at tørre snippen af og gerne 1-2 cm inde i posen for at være sikke på ikke at få “bremsespor”

Hvor tit man tømmer sin på ose kommer an på mange ting, pose str., hvor meget man har spist og drukket og aktivitets niveau. De fleste kommer efter en tid ind i en rytme der passer med de alligevel skal på toilettet og tisse.

Udgivet i Stomi, Tips og triks | Tagget | Skriv en kommentar