Indlæg om fistler

Her kommer mine bedste tips og triks til at få hverdagen med fistler til at glide lidt nemmere <!–- /stk-start:posts/template –->!#title!#!#authorName!#!#metaSeparator!#!#date!#!#metaSeparator!#!#commentsNum!#!#category!#!#excerpt!#Læs mere<!–- /stk-end:post/template –->

Hvad er en stomi?

Godt nok længe siden jeg har brugt en pose men har sat en på i dagens anledning.Så beklager hvis jeg fumler lidt. Lyden er desværre ikke fantastisk, men tænker at i kan få en ide om hvordan man bruger coveret alligevel. Skal lige nævne at jeg har en pose på hvor pladen er beregnet til…

Odense Universtits Hospital lagde i går op på Facebook at der nu forskes i fistler ved endetarmsåbning læse mere her https://www.facebook.com/OUHhospital du kan også læse direkte om forskingen her https://www.sdu.dk/da/om-sdu/fakulteterne/sundhedsvidenskab/nyhedsarkiv/nyt_sund_2022/stamceller-fra-fedt-til-behandling-af-fistler?fbclid=IwY2xjawIX4dRleHRuA2FlbQIxMAABHZHncZ0hf7lVFiDQn4D4edsNhsfn280O_vXuk1UJ0q6T90hVcRQKwPJtVg_aem_29v658JeAMGEpBySiIJysA Ved godt det ikke kan hjælpe mig men kan godt glæde mig over at ingen i fremtiden skal igennem det jeg har været. Så da…

Som så mange andre vil jeg også takke af for 2024. Var 2024 et perfekt år? nej på ingen måder. Der blev sagt farvel til vores ELSKEDE Mie og sagt goddag til Maggie.Der blev fundet på nye diagnoser til mig og jeg fik briller. Jeg har indset at min krop ikke altid vil som jeg…

Aff = afføring Amb =  ambulatorium el. ambulant AK = Akut kejsersnit AKS = Akut kejsersnit AUH = Aarhus universitets hospital BIB = Begyndt i behandling BIO = Biokemisk abort BP = Blodprøve CCF = Colitis-Crohn foreningen CD = Cyklusdag  CU = Colitis Ulcerosa  DP = Dagpleje FAIM = Foreningen for autoimune sygdomme FB =…

Jeg kan ikke tælle hvor mange gange jeg har fået at vide at du skal bare give det tid så kommer du til at elske din stomi! Det skete aldrig og kommer nok aldrig til at ske hvis/når jeg får en igen. Men ved du hvad et er også OK. Det er helt normalt og…

Sikke et fantastiks nemt og mundret ord. Når det nu er sagt/skrevet så vil jeg sige jeg er utrolig stolt af at have været med til at lave et oplæg der nu ligger online og som jeg er på forsiden af 😉 Hele folderen kan hentes her: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://sum.dk/Media/638381548804717543/Colitis-Crohn%20Foreningen%20-%20patientforeningen%20for%20tarmsyge.pdf?fbclid=IwAR3jihfQpSK6kmAEZ-GkEdwVxUF2KkLRZpRAYHj6ziyF4i06jPOMjFkRKQk

I dag er det 19 maj og verden går i lilla for at støtte op om IBD (inflammatorisk tarmbetændelse) Det er i dag man verden over fejre og støtter dem der er syge og hvor de syge bliver mindet om de ikke er alene i kampen når de ser familie og venner støtter op ved…

Så overvandt jeg mig selv og lavede endnu en video. Denne gang kan i se også se mit ansigt.. Beklager ;P Denne gang er det til Solsikkesnoren og verdens IBD dag https://youtu.be/gouruGTkSls

Det var utroligt grænseoverskridende for mig at lave denne video. Både fordi det er en af min første videoer med mig selv men også med noget så privat som min stomi dut.Jeg har altid været meget åben omkring det at have stomi men kun ganske få har fået lov at se selve “dutten” eller Ulla.…

Jeg vil gerne slå et slag for du lige kigger forbi /https://levmedibd.dk/ tænker du er på min blog fordi enten du eller din pårørende har en tarmsygdom, stomi eller fister.Lev med IBD har rigtig mange nyttige “features” for os med tarmsyge. Der er bla. guides til mad, motion, podcasts ja bare generelt meget brugbart information…

https://youtu.be/SJ3JwFcABpg Min veninde Benthe er igen stået frem og været med til at bryde tabuet omkring tarmsygdomme. Denne gang er det sammen med solsikkeprogrammet.

Vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023: Vera Slyk Pedersen Stort tillykke til Vera Slyk Pedersen, der altid har været der for alle andre. Måske er du selv stødt på Vera, da “Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne…

Indstilling af Vera Slyk Pedersen til Kick AS Camilla Bloch Vorum prisen Vera var en af pigerne, hvilket også indikerer, at Vera faktisk har mange års erfaring med kroniske Autoimmune Sygdomme med i sin livserfaringsrygsæk. Dengang skelede man ikke til, om en sygdom rangerede højere end andres, men mere det faktum af, at det kunne…

Worldwide IBD & IBS awareness Day I dag 19 Maj 2022 sættes der verden rundt opmærksomhed på tarmsygdomme på forskellig vis. For nogle måneder siden blev der afholdt et virtuelt foredrag med overskriften: “Hvad for en rådden fisk?” Omhandlende før, med og efter fætter Crohn kom på besøg. Dette foredrag blev optaget med henblik på,…

2 ord man høre tit når vi snakker stomi er ballooning og pancacking. Ballooning For dem der kan engelsk giver orden nok sig selv hvis man ser på dem enkelt vis. Ballooning som billedet skulle vise så betyder ballooning i alt enkelthed ballon syndrom. Sådan helt nede på jorden så er det luft i posen,…

Vil lige slå et slag for en bog jeg er med i. Det er godt nok anonymt men min historie er der. Det er så vigtigt for mig at være med i sådan noget som fx en bog, forskning, undervisning osv. fordi jeg på ingen måde ønsker for andre at de skal igennem noget af…

Stomi og vand er en udmærket kombination. De fleste oplever ingen problemer da en stomiplade gerne kun skulle fjerenes ved hjælp af klæbefjerner fra kroppen. Dog er der nogen der oplever at pladen løsner sig når man kommer i vand. Det kan skyldes mange ting og for mig skyldes det at min hud er dårlig…

Mange frygter det at forlade hjemmet hjemmet når de har har en sygdom og jeg forstår dem godt! Det kan være SÅ grænseoverskridende og angstprovokerende at kulle forlade de trygge omgivelser i sit hjem. Dog tror jeg også det er sundet at komme ud og derfor vil jeg her komme med nogle tips og triks…

Så prøver jeg igen 🙂 Denne gang har jeg dog lokket flere med ud og går og jeg er blevet vært for min lille gruppe så nu glæder jeg mig til det bliver uger 34 hvor jeg igen kan deltage i et virtuelt løb sammen med Coloplast og denne gang sammen med flere af dem…

Mange oplever at man lugter fra stomiposen selv om de forskellige producenter påstår det ikke kan lade sig gøre fordi der er kulfilter i poserne og det er helt fantastisk. Den udtalelse skal lige tages med et gran salt. For man kan faktisk sagtens lugte også selv om hvis man spørger andre om man lugter…

Jeg havde i sidste nogle dage hvor jeg kunne mærke at der var noget der rørte på sig omkring mine fistler. Nu gik det ellers lige så godt efter min VAAFT operation. Så det var med nervern uden på og klump i halsen jeg med rystende hænder fik trykket nummeret til min kirug ind på…

Ja som du måske har opdaget har siden stået lidt stille en tid, det beklager jeg men det håber jeg jeg den næste tid kan rette op på.Der vil ske det der kommer reklamer på siden som noget af det første. Der vil lige være en lille indkørings periode både med at finde de rigtige…

Hvad gør man lige med bandager? Jeg har forsøgt mig med lidt forskelligt og er kommet frem til at en hydrokolid bandage er det bedste sammen med noget til at suge. For mig virker det bedst at bruge noget der kan fjerne både bakterier og samtidig holde det hele på plads.

Jeg bliver tit spurgt hvad gør du sådan rent lavpraktisk når det kommer til det med sex og fistler? Opskriften er nok mest en forstående mand der er med på at grine og acceptere at det der sker bare er en del af mig lige pt.Men ellers er mit bedste råd at være ærlig og…

Kan slet ikke få armene ned! Det gik simpelthen så godt i dag til kontrol. Både kirug og jeg er tilfreds selv om der kommeer til at være nogle ar på ballen efterfølgende. Vi blev enige om at de kan altid rettes hvis jeg bliver ked af dem lige nu er vi enige om at…

Ja du sidder nok og ser nogenlunde ud som jeg gjorde da kirugen kom og snakkede mig efter sidste operation. Jeg var mødt ind noget skeptisk for syntes faktisk ikke det var gået ret godt siden sidst jeg havde været til “fransk vask og strygning” ved kirugen. Jeg snakker med Karma inden operationen og der…

I går havde jeg fornøjelsen af at tale til CCF København.Det var nyt for mig at tale til andre syge og online. Så var noget spændt på hvordan det skulle gå. Men alt tyder heldigvis på det gik godt 🙂 Det blev optaget og her er et link til det hvis du skulle have lyst…

Troede jeg ville have helt vildt ondt men det er ikke så slemt. Kan klare mig på Panodil.Dog LUGTER såret fy for pokker og det føles som om jo mere jeg skyller jo mere lugter det nej føj da. Jeg må skifte bind rigtig ofte fordi der kommer utrolige mængder af ildelugtende væske ud. Er…

Så kom dagen endelig! I dag starter det hele for alvor og kan godt mærke at nerverne sidder lidt yderlig i dag. Turen går i dag til Nyborg hvor der er et dagkirugisk center hvor min kirug også arbejder. Alt går som planlagt og da jeg vågner kommer min kirug og fortæller han har lavet…

Nogen har brug for at klæde deres stomipose på så den er knap så synlig/ mere synlig, mere brugervenlig ja listen med grunde til at have brug for at komme noget uden på sin pose er lang.I den forbindelse vil jeg gerne slå et slag for denne gruppe hvor man kan købe covers til den…

Jeg bliver tit spurgt om hvad jeg bruger til mine fistler. Jeg bruger det på billederne og bind i hobe tal.Måske jeg lige skal forklare lidt om produkterne.Istagel er en smertestillende gel som kan kommes ind i selv fistlen hvis det er muligt. (Jeg har fået det udleveret af min kirug på OUH)Purilon er også…

Her en uge efter besøget hos hudlægen og starten på den nye stærke creme kan jeg virkelig begynde at se en væsentlig forskel. Huden er ved at få en rigtig hudfarve igen og den væsker ikke mere. Huden er stadig tynd og sårbar og bære tydelig præg af den er skadet men man kan virkelig…

Så kom dagen hvor jeg ENDELIG kom til en hudlæge.Jeg var blevet henvist til hudlægerne på OUH og kunne ikke have endt en bedre sted (er virkelig imponeret af dem).Jeg når kun lige at vise min hud og han konstatere at det er kontakt allergi og det jeg har på resten af kroppen er en…

Det kan både være noget godt og noget skidt. Jeg fik som noget af det første et meget STIFT bælte udleveret på sygehuset fordi jeg ikke brød mig om tyngden af posen når fx jeg havde kjole på. Det blev ikke den store succes. Bæltet var ikke meget værd til en med stomi. Så efter…

Som nogen af jer nok har læst har jeg klaget over min stomisygeplejeskes arrangement eller mangel på samme i forbindelse med den meget ødelagte hud under min stomiplade. Jeg var til samtale med den førende overlæge på kirugisk afdeling og en stomisygeplejeske hvor kirugen var noget forundret over at jeg havde klaget for i journalen…

Mit bedste tip til at undgå læ inde fra dutten er dette.Hvis du bruger tætningsring så kom stomapaste på den side der kommer ind mod huden og gør det før du begynder at justere din tætningsring. Sæt den på og skub nu forsigtigt på tætningsringen så du kan se at stomapaste kommer ud og tætter…

I morgen kl 19.30 går Nina live omkring hudproblemer og stomi. Jeg er sikker på det bliver rigtig godt. Man behøver ikke bruge https://www.convatec.dk/ produkter for at være med.Jeg vil selv sidde her hjemme og følge med.Kig ind i den hyggelige gruppe og vær med https://www.facebook.com/groups/363013048436968Der sker noget nyt hver tirsdag den næste tid. Det…

Ja du så rigtigt der står CRP på 7,3 Hvor vildt er det lige! Som min mediciner sagde så skal vi til at indføre et glemt ord som er normale.. Ja her mener han min blodprøver tænker jeg

Jeg har som du måske har læst en sart hud omkring stomien. Min hud kan gå fra knas tør til rød, væskende og kløende på få timer. Jeg har søgt hjælp fra min stomisygeplejesker og de har gjort hvad de kunne men de er stadig nye i faget og har temmelig sikkert ikke vidst bedre.…

For nogen lyder det ikke af det store men for mig er det at gå fra 4 seton’er til 3 seton’er noget helt vildt stort og næsten angstprovokerende. Jeg bliver bange fordi sidst der blev fjernet en seton gik det helt galt og jeg endte med at jeg fik endnu en fistel og en byld.Samtidig…

https://www.convatec.dk/ har lavet et fantastisk nyt koncept til stomister. Det er en gruppe på Facebook hvor man har mulighed for direkte kontakt med men sygeplejeske https://www.facebook.com/groups/363013048436968/ De skriver i deres beskrivelse af gruppen sådan; Velkommen indenfor til trygt og rummeligt fælleskab for dig med stomi.Vi GLÆDER os til at møde dig og følge din rejse.…

Var noget spændt for vidste ikke hvad dagen ville byde. Det eneste jeg vidste var det ikke skulle være den længe ventede stamcelle operation. Så det var med klamme hænder og bankende hjerte jeg meldte mig på OLAV afdeling A på OUH i går.Trods situationen med Covid-19 var der stadig samme varme og tid til…

Ja hvad er der egentlig forskel på at tage på tur med og uden stomi.Ud over man selvfølgelig man har pose på maven.Jo for mig kræver det at jeg lige har lidt ekstra bandage med og evt nogle rene trusser og bukser. Min hud er meget følsom og kan fra time til time bestemme sig…

Havde en snak med min stomisygeplejeske den anden dag og hun sagde endelig at nu syntes hun det er tid til jeg kommer til hudlægen på OUH, YAhhhhhhMin hud under pladen er enten rød, væskende og klør eller knas tør, skaller og klør og det kan skifte fra time til time. Det beviste kroppen lige…

Så spørgsmålet den anden dag på Facebook og tænkte den griber jeg lige. Opslaget var mest henvendt til mænd men tænker det er lige relevant for alle køn.Hvordan man placere ens plade og pose kommer helt an på hvordan man tømmer. Da jeg have hjemmesygeplejeske vendte en af dem så åbningen var ud over min…

Hvor er jeg dog glad for at nogen har grebet ideen om at genoptræning er vigtigt og hvor ville jeg da ønske at det var tilgængeligt da jeg fik min første tarmreduktion ja eller jeg blev orienteret omkring der var et program da jeg fik stomi for nu et års siden. For en af mine…

Hvor er jeg dog glad for at nogen har grebet ideen om at genoptræning er vigtigt og hvor ville jeg da ønske at det var tilgængeligt da jeg fik min første tarmreduktion ja eller jeg blev orienteret omkring der var et program da jeg fik stomi for nu et års siden. For en af mine…

Blev lidt paf da jeg i et supermarked i dag blev kontaktet af en fremmed der genkendte mig fra en af de grupper jeg er i på Facebook. Det første spørgsmål var selvfølgelig om jeg ikke var mig og det kunne jeg jo ikke benægte. Personen præsenterede sig og vi fik en snak. En af…

I dag har jeg haft besøg af Sanne fra Convatec. Hun var forbi for at give gode råd og vise produkter frem jeg ikke kendte. Så den næste tid vil der være nogen aktivitet her på bloggen 🙂

I dagens Danmark er der en kedelig tildens til at alt bare skal være så super fint og hele verden bare er en fluffy lyserød sky som er fyldt med sukker og dejlige ting. Med andre ord det er snart ikke ok længere at være ked af det og indrømme det. Jeg indrømmer gerne jeg…

Lader til div. mobil, tablet. Gerne med rigtig LANG ledning (evt. forlængerledning med flere udtag da der tit ikke er nok på en stue)ØrepropperBadeskoBehageligt tøjTandbørste + tandpastaHårbørsteEget sæbe det er skønt når man bliver oppegående ikke at lugte for meget af sygehus.DeoGod bog, evt. installere apps på mobil til lydbøgerEvt. håndarbejde hvis du strikker eller…

Du vil nok støde på en del forkortelser i forbindelse med div grupper på facebook.Her har jeg samlet en del som måske kan hjælpe dig gennem dine sygdomsgrupper. Kan godt virke overvældende men vælg dem du skal bruge og tænk py ha godt jeg ikke har brug for resten Aff = afføring Amb =  ambulatorium…

Hej og velkommen til den lille og “eksklusive” klub for os med crohn.Nogen får diagnosen og mærker ikke mere til den end det første udbrud. Andre bliver igennem hele livet mindet om de har crohn, nogle dage selvfølgelig mere end andre. Vigtigst er at du skal vide du er ikke alene. Vi er desværre rigtig…

Der er mange at tømme sin stomi på.De fleste vælger at tømme i toilettet men andre tømmer i poser eller andet. Personligt tømmer jeg i toilettet og kun til nød bruge andet da det virker mest naturligt for mig. Når man komme til selv udtømningen er der også flere måder at placere sig på.Man kan…

Efter jeg fik stomi tabte jeg mig flot men på den forkerte måde. Jeg spiste ikke og alt løb lige igennem mig. Jeg havde det skidt og var ikke rigtig glad. Smilet var der men ikke inden i. Jeg begyndte at trøstespise og havde virkelig ondt af mig selv og blev mere og mere trist.…

Som du næsten kan regne ud hvis du ikke har læst det så er jeg meget åben omkring min sygdom og de fleste at vores venner og familie respektere at jeg har gode og dårlige dage. At jeg kan komme for sent og nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik.Det skal så også siges…

https://www.convatec.dk/ Som i sikkert ved så mildt sagt bøvler jeg med min hud omkring stomibandagen/pladen og har virkelig været desperat. Som i jeg var tæt på en mørk aften at overveje om sytråd, hæftemaskine og hjemmekirurgi skulle være næste skridt. Heldigvis kontaktede en fantastisk sygeplejeske mig fra ConvaTec og vi fik en rigtig god snak…

Ja hvad er i grunden forskel på en midlertidig og en blivende stomi?I bund og grund er der ikke den store forskel og så igen det er der anatomisk.Udvendigt fra vil du ikke kunne se forskel med mindre du ved hvad du skal se efter.Ved en ileo stomi som er midlertidig er den mere aflang…

Mange har givet udtryk for at de gerne vil følge lidt mere med i mit daglige liv. Tænker ikke mit generelle liv er så spændende men vil forsøge at skrive når der sker noget mere end almindelige ting som opvask osv. Så i får lige dagens historie. Er ved at lave et gammelt malkerum om…

Kantsikring Kantsikring kan blive en af dine nye venner. (Nogen kalder også kantsikring for bananer)Kantsikring er godt hvis din plade/bandage begynder at løsne sig ude fra eller har tildens til at klistre sig fast til dit tøj.Mange sætter også en kantsikring på hvis de skal dyrke fitness, sport eller svømme. Diamonds Diamonds Diamonds er et…

Har jeg prøvet det JA. Har det virket NEJ desværre ikke. Eller skal ikke sige nej på den måde. De fleste ting har hjulpet i en periode og så holdt op igen. Mange alternative behandlere påstår at det er normalt man får en opblusning ved deres behandling og det er det ikke. Møder du en…

Har jeg prøvet det JA. Har det virket NEJ desværre ikke. Eller skal ikke sige nej på den måde. De fleste ting har hjulpet i en periode og så holdt op igen. Mange alternative behandlere påstår at det er normalt man får en opblusning ved deres behandling og det er det ikke. Møder du en…

Flere foreninger tilbyder toiletkort dog kan jeg anbefale https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/ da det er næsten gratis og de hele tiden sørger for de forskellige aftaler de har indgået er opdateret og oplever man problemer med et sted kontakter man bare FAIM så klare de det for en. Det koster 39 kr men det er fordi man får…

For mig har det været vigtigt at være åben for min arbejdsgiver omkring min sygdom. Det kommer også lidt af sig selv da jeg er i flexjob men har også altid holdt dem orinteret omkring hvis der er skete noget nyt både godt og skidt. Jeg er så heldig at have en meget forstående arbejdsgiver.…

For mig har det været vigtigt at være åben for min arbejdsgiver omkring min sygdom. Det kommer også lidt af sig selv da jeg er i flexjob men har også altid holdt dem orinteret omkring hvis der er skete noget nyt både godt og skidt. Jeg er så heldig at have en meget forstående arbejdsgiver.…

Først vil jeg sig TAK! Tak fordi du har fundet vej her ind, men også tak fordi du har interesse i din partners sygdom og vælger at læse om den på godt og ondt. Men også en tak fordi du er det, for din tålmodighed og din omsorg. Det er ikke altid man som syg…

Først vil jeg sig TAK! Tak fordi du har fundet vej her ind, men også tak fordi du har interesse i din partners sygdom og vælger at læse om den på godt og ondt. Men også en tak fordi du er det, for din tålmodighed og din omsorg. Det er ikke altid man som syg…

Dette er et svært emne. Uanset om man er med eller uden crohn er sex et følsomt emne og et svært emne. Som for alle andre har man brug for den følese og nærhed sex giver. Først vil jeg sige det kræver en utrolig tålmodig partner og til tider en partner der ikke er sart…

Dette er et svært emne. Uanset om man er med eller uden fistler er sex et følsomt emne og et svært emne. Som for alle andre har man brug for den følese og nærhed sex giver. Først vil jeg sige det kræver en utrolig tålmodig partner og til tider en partner der ikke er sart…

Det er vigtigt at forstå at alle forløb er forskellige. Det er forskelligt hvor hårdt man er ramt inden sygdommen opdages, hvor på tarmen man er ramt, hvilken medicin man tåler og hvilke fødevare man tåler (har man måske en fødevare intolerans sammen med sin crohn)

At få en stomi behøver ikke ændre din dagligdag. I princippet er det bare anus der er flyttet og tømmer sig i en pose.Så dyrkede du styrtløb, bodybuilding, ridning, fodbold så kan du stadig det. I starten skal du dog starte stille ud og indtil dine sting er væk må du ikke løfte ret meget.…

Først vil jeg sig TAK! Tak fordi du har fundet vej her ind, men også tak fordi du har interesse i din partners sygdom og vælger at læse om den på godt og ondt. Men også en tak fordi du er det, for din tålmodighed og din omsorg. Det er ikke altid man som syg…

Dette er et svært emne. Uanset om man er med eller uden stomi er sex et følsomt emne og et svært emne. Som for alle andre har man brug for den følese og nærhed sex giver. Først vil jeg sige det kræver en utrolig tålmodig partner og til tider en partner der ikke er sart…

Du har nu fået din diagnose og hvad så? Personligt vil jeg næsten sige tillykke! ikke en ironisk eller på anden måde lykønskning men en fra af hele mit hjerte TILLYKKE.Det er nu livet begynder igen. Nu tror læger, behandlere osv. på dig igen når du kommer og siger du har ondt. Du har nærmest…

Som du næsten kan regne ud hvis du ikke har læst det så er jeg meget åben omkring min sygdom og de fleste at vores venner og familie respektere at jeg har gode og dårlige dage. At jeg kan komme for sent og nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik.Det skal så også siges…

Når man er kornisk syg arbejder kroppen på højtryk med at holde en kørende og det medfølger tit det man kalder fatigue eller på dansk udmattelse. Jeg er med i gruppe hvor vi mødes fra hele verden og diskutere vores sygdom med læger og forskere og jeg skulle forklare den føles så alle forstod det…

Flere foreninger tilbyder toiletkort dog kan jeg anbefale https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/ da det er næsten gratis og de hele tiden sørger for de forskellige aftaler de har indgået er opdateret og oplever man problemer med et sted kontakter man bare FAIM så klare de det for en. Det koster 39 kr men det er fordi man får…

At måle sin stomi er vigtigt i begyndelsen efterhånden finder den en nogenlunde fast størrelse og du kan klippe i søvne.De fleste producenter levere en skabelon med i hver æske med plader/poser/bandager. Dog er vi nogle stykker der ikke har en stomi der er perfekt rund som skabelonerne er lavet til men det er også…

Mange sygehuse afholder en eller to aftner for patienter og pårørende omkring det at have crohn og colitis (søster sygdommen til crohn) Bliver du det ikke tilbudt er det værd at spørge din læge eller kontakt sygeplejeske om det er noget de afholder eller om de har en aftale med et andet sygehus om man…

Fistler kan i dag behandles på flere måder alt efter hvor den er og hvor aktiv/aggressiv den er. Medicin: De fleste vil blive startet op på antibiotika og det er ofte metronidazol og det er værd at huske at det virker som antabus så pas på med alkohol også 14 dage efter endt behandling. Kirugi:…

For mig har det været vigtigt at være åben for min arbejdsgiver omkring min sygdom. Det kommer også lidt af sig selv da jeg er i flexjob men har også altid holdt dem orinteret omkring hvis der er skete noget nyt både godt og skidt. Jeg er så heldig at have en meget forstående arbejdsgiver.…

Mini, midi, maxi pose Hvilken pose man vælger er helt op til en selv. Nogen bruger en pose om dagen og en anden om natten. Man vælger pose størrelse alt efter hvor aktiv ens stomi er og hvor tit man har lyst til at tømme den. Personligt har jeg valgt en pose der passer til…

Personligt røre jeg aldrig ved min dut. Jeg har måske en lille forbi for det. Det var faktisk noget af det jeg frygtede ved at skulle have stomi. Mit bedste tip er at bruge gummi handsker til at starte med. Det hjalp mig rigtig meget i starten. Ved godt det lyder tosset men nogen gange…

Der er mange der bliver bange for mad for ofte får man udleveret en fy det mp du ikke spise liste fra sygehuset uden forklaring på hvorfor. Er man som mig så har man behov for at vide hvorfor man ikke bør spise dit og dat. Jeg har fundet listen oven over på en engelsk…

1 dels system gør pladen og posen skiftes samtidig da de er svejst sammen. Ofte bruger man 1 delt system fordi man skifter hver dag. 1 delt fåes som 2 delt i min, midi og maxi og som flad og convex (komvex)

Når du har fundet en plade du kan bruge skal der også en pose til.Høre du til de heldige så kan du vælge plade ud fra den pose du gerne vil have. De fleste poser kommer i en min, midi og en maxi størrelse. Ikke alle poser kan foldes helt væk og nogen er ikke…

Der findes et hav af plader runde, firkantede, ovale hvad er bedst ?Det kommer helt an på din hud. Flere og flere producenter laver plader der tager hensyn til en sart hud.Der findes plader med Aloe Vera, Manuka honning, enzymer der arbejder med huden osv. Pladerne fås med forskellige str. alt efter hvilken størrelse du…

Nogle producenter af plader/poser tilbyder at standse huller ud i den str du bruger.Det er ikke en nødvendighed det vej jeg men lidt luksus 😉

Du er altid så glad og smilende….. Gud hvor kan jeg hade den sætning og samtidig elsker jeg den. Det er da fantastisk at folk syntes man ser glad ud og her er det det kan blive svært, bla når jeg sidder ved lægen og han siger “hvor ser du godt ud og det er…

Havde fulgt med i mange gruppe inden jeg fik stomi. Både for at lære at håndtere en stomi og for generelt bare at have rygsækken fyldt op med generel viden hvis der skulle komme komplikationer. Hvilket senere hen viste sig at være rigtig nyttigt for mig, men det kommer vi til.Nå men det der med…

Jeg husker det ikke så tydeligt mere men jeg husker jeg havde ondt og det helt inde ved anus og var bange. Hvad pokker skete der og hvorfor fik jeg pludseligt så ondt og så lige DER. Jeg magter ikke nye smerter og ny behandling nu gik det lige så godt. Jeg får taget blodprøver…

Troede aldrig det ville ske for mig men her kommer det efter 9 LANGE år….. Der er fuldstændig ro i mine fistler Kan kramme hele verden og armene er oppe over hovedet. Så til oktober starter et nyt eventyr/kapitel som betyder stamceller. Det skal dog laves af flere omgange 1-2 fistelgange af gangen og så…

Lugt fra fistler. Hvordan beskriver jeg det bedst bum bum bum….. vil jo ikke skræmme nogen bum bum bum NÅ skal jo i gang så vil beskrive det som på gode dag er der ikke de store gener. Set det gjorde jo slet ikke ondt at få at vide vel? Spurgte du om dårlige dage?…

Når du har fået en fistel vil du næsten helt sikkert høre disse ord. En seton sutur er et dræn som bruges til at holde fistelgangen åben. Hvis jeg skal beskrive dem jeg har haft vil jeg sige det er fiskesnører med knuder på. Det kan så varierer hvor tyk den fiskesnører er og hvor…

Hvis du spørger mig i dag vil jeg helt sikkert svare sådan. Virkeligheden er dog en anden og inde bag det forsigtige smil gemmer der sig en historie.i 1997 fik jeg diagnosen crohn. Som i dag har fået undertitlen fistel dannende Crohn.Jeg har siden fået fjernet 1,5 m af min tyndtarm og utallige fistel operationer…

Jeg har valgt at deltage i forskning omkring fistler og arbejder i øjeblikket sammen med 2 medicinfirmaer.Det jeg kan byde ind med i forbindelse med forskning er min historie om det at have fistler og det at være patient med brug af medicin og hvordan ens hverdag kan gøres nemmere. Jeg gør det både af…

Har set frem til en rejse alene i en tid. Det har altid været min mand der rejser uden mig. Det er en del af hans job så sådan er hans hverdag. Denne rejse er dog både angstprovokerende og længe ventet. Denne gang er jeg jo ikke alene jeg har Ulla med. Det er dog…