Tips og triks til fistler

Hvorfor betyder patientprisen så meget? Gennem årene har jeg haft den store ære at være med til at overrække flere patientpriser. For mig handler patientprisen ikke om, hvem der har den højeste titel eller den længste uddannelse. Den handler om mennesker. Den kan gives til overlægen, der redder et liv. Til kirurgen, der giver håbet…

Her kommer mine bedste tips og triks til at få hverdagen med fistler til at glide lidt nemmere <!–- /stk-start:posts/template –->!#title!#!#authorName!#!#metaSeparator!#!#date!#!#metaSeparator!#!#commentsNum!#!#category!#!#excerpt!#Continue Reading<!–- /stk-end:post/template –->

Odense Universtits Hospital lagde i går op på Facebook at der nu forskes i fistler ved endetarmsåbning læse mere her https://www.facebook.com/OUHhospital du kan også læse direkte om forskingen her https://www.sdu.dk/da/om-sdu/fakulteterne/sundhedsvidenskab/nyhedsarkiv/nyt_sund_2022/stamceller-fra-fedt-til-behandling-af-fistler?fbclid=IwY2xjawIX4dRleHRuA2FlbQIxMAABHZHncZ0hf7lVFiDQn4D4edsNhsfn280O_vXuk1UJ0q6T90hVcRQKwPJtVg_aem_29v658JeAMGEpBySiIJysA Ved godt det ikke kan hjælpe mig men kan godt glæde mig over at ingen i fremtiden skal igennem det jeg har været. Så da…

Som så mange andre vil jeg også takke af for 2024. Var 2024 et perfekt år? nej på ingen måder. Der blev sagt farvel til vores ELSKEDE Mie og sagt goddag til Maggie.Der blev fundet på nye diagnoser til mig og jeg fik briller. Jeg har indset at min krop ikke altid vil som jeg…

Jeg kan ikke tælle hvor mange gange jeg har fået at vide at du skal bare give det tid så kommer du til at elske din stomi! Det skete aldrig og kommer nok aldrig til at ske hvis/når jeg får en igen. Men ved du hvad et er også OK. Det er helt normalt og…

Sikke et fantastiks nemt og mundret ord. Når det nu er sagt/skrevet så vil jeg sige jeg er utrolig stolt af at have været med til at lave et oplæg der nu ligger online og som jeg er på forsiden af 😉 Hele folderen kan hentes her: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://sum.dk/Media/638381548804717543/Colitis-Crohn%20Foreningen%20-%20patientforeningen%20for%20tarmsyge.pdf?fbclid=IwAR3jihfQpSK6kmAEZ-GkEdwVxUF2KkLRZpRAYHj6ziyF4i06jPOMjFkRKQk

I dag er det 19 maj og verden går i lilla for at støtte op om IBD (inflammatorisk tarmbetændelse) Det er i dag man verden over fejre og støtter dem der er syge og hvor de syge bliver mindet om de ikke er alene i kampen når de ser familie og venner støtter op ved…

Jeg vil gerne slå et slag for du lige kigger forbi /https://levmedibd.dk/ tænker du er på min blog fordi enten du eller din pårørende har en tarmsygdom, stomi eller fister.Lev med IBD har rigtig mange nyttige “features” for os med tarmsyge. Der er bla. guides til mad, motion, podcasts ja bare generelt meget brugbart information…

https://youtu.be/SJ3JwFcABpg Min veninde Benthe er igen stået frem og været med til at bryde tabuet omkring tarmsygdomme. Denne gang er det sammen med solsikkeprogrammet.

Vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023: Vera Slyk Pedersen Stort tillykke til Vera Slyk Pedersen, der altid har været der for alle andre. Måske er du selv stødt på Vera, da “Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne…

Indstilling af Vera Slyk Pedersen til Kick AS Camilla Bloch Vorum prisen Vera var en af pigerne, hvilket også indikerer, at Vera faktisk har mange års erfaring med kroniske Autoimmune Sygdomme med i sin livserfaringsrygsæk. Dengang skelede man ikke til, om en sygdom rangerede højere end andres, men mere det faktum af, at det kunne…

Vil lige slå et slag for en bog jeg er med i. Det er godt nok anonymt men min historie er der. Det er så vigtigt for mig at være med i sådan noget som fx en bog, forskning, undervisning osv. fordi jeg på ingen måde ønsker for andre at de skal igennem noget af…

Mange frygter det at forlade hjemmet hjemmet når de har har en sygdom og jeg forstår dem godt! Det kan være SÅ grænseoverskridende og angstprovokerende at kulle forlade de trygge omgivelser i sit hjem. Dog tror jeg også det er sundet at komme ud og derfor vil jeg her komme med nogle tips og triks…

Jeg havde i sidste nogle dage hvor jeg kunne mærke at der var noget der rørte på sig omkring mine fistler. Nu gik det ellers lige så godt efter min VAAFT operation. Så det var med nervern uden på og klump i halsen jeg med rystende hænder fik trykket nummeret til min kirug ind på…

Ja som du måske har opdaget har siden stået lidt stille en tid, det beklager jeg men det håber jeg jeg den næste tid kan rette op på.Der vil ske det der kommer reklamer på siden som noget af det første. Der vil lige være en lille indkørings periode både med at finde de rigtige…

Hvad gør man lige med bandager? Jeg har forsøgt mig med lidt forskelligt og er kommet frem til at en hydrokolid bandage er det bedste sammen med noget til at suge. For mig virker det bedst at bruge noget der kan fjerne både bakterier og samtidig holde det hele på plads.

Jeg bliver tit spurgt hvad gør du sådan rent lavpraktisk når det kommer til det med sex og fistler? Opskriften er nok mest en forstående mand der er med på at grine og acceptere at det der sker bare er en del af mig lige pt.Men ellers er mit bedste råd at være ærlig og…

Kan slet ikke få armene ned! Det gik simpelthen så godt i dag til kontrol. Både kirug og jeg er tilfreds selv om der kommeer til at være nogle ar på ballen efterfølgende. Vi blev enige om at de kan altid rettes hvis jeg bliver ked af dem lige nu er vi enige om at…

Ja du sidder nok og ser nogenlunde ud som jeg gjorde da kirugen kom og snakkede mig efter sidste operation. Jeg var mødt ind noget skeptisk for syntes faktisk ikke det var gået ret godt siden sidst jeg havde været til “fransk vask og strygning” ved kirugen. Jeg snakker med Karma inden operationen og der…

Troede jeg ville have helt vildt ondt men det er ikke så slemt. Kan klare mig på Panodil.Dog LUGTER såret fy for pokker og det føles som om jo mere jeg skyller jo mere lugter det nej føj da. Jeg må skifte bind rigtig ofte fordi der kommer utrolige mængder af ildelugtende væske ud. Er…

Så kom dagen endelig! I dag starter det hele for alvor og kan godt mærke at nerverne sidder lidt yderlig i dag. Turen går i dag til Nyborg hvor der er et dagkirugisk center hvor min kirug også arbejder. Alt går som planlagt og da jeg vågner kommer min kirug og fortæller han har lavet…

Var noget spændt for vidste ikke hvad dagen ville byde. Det eneste jeg vidste var det ikke skulle være den længe ventede stamcelle operation. Så det var med klamme hænder og bankende hjerte jeg meldte mig på OLAV afdeling A på OUH i går.Trods situationen med Covid-19 var der stadig samme varme og tid til…

Blev lidt paf da jeg i et supermarked i dag blev kontaktet af en fremmed der genkendte mig fra en af de grupper jeg er i på Facebook. Det første spørgsmål var selvfølgelig om jeg ikke var mig og det kunne jeg jo ikke benægte. Personen præsenterede sig og vi fik en snak. En af…

Lader til div. mobil, tablet. Gerne med rigtig LANG ledning (evt. forlængerledning med flere udtag da der tit ikke er nok på en stue)ØrepropperBadeskoBehageligt tøjTandbørste + tandpastaHårbørsteEget sæbe det er skønt når man bliver oppegående ikke at lugte for meget af sygehus.DeoGod bog, evt. installere apps på mobil til lydbøgerEvt. håndarbejde hvis du strikker eller…

Du vil nok støde på en del forkortelser i forbindelse med div grupper på facebook.Her har jeg samlet en del som måske kan hjælpe dig gennem dine sygdomsgrupper. Kan godt virke overvældende men vælg dem du skal bruge og tænk py ha godt jeg ikke har brug for resten Aff = afføring Amb =  ambulatorium…

Som du næsten kan regne ud hvis du ikke har læst det så er jeg meget åben omkring min sygdom og de fleste at vores venner og familie respektere at jeg har gode og dårlige dage. At jeg kan komme for sent og nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik.Det skal så også siges…

Har jeg prøvet det JA. Har det virket NEJ desværre ikke. Eller skal ikke sige nej på den måde. De fleste ting har hjulpet i en periode og så holdt op igen. Mange alternative behandlere påstår at det er normalt man får en opblusning ved deres behandling og det er det ikke. Møder du en…

Flere foreninger tilbyder toiletkort dog kan jeg anbefale https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/ da det er næsten gratis og de hele tiden sørger for de forskellige aftaler de har indgået er opdateret og oplever man problemer med et sted kontakter man bare FAIM så klare de det for en. Det koster 39 kr men det er fordi man får…

For mig har det været vigtigt at være åben for min arbejdsgiver omkring min sygdom. Det kommer også lidt af sig selv da jeg er i flexjob men har også altid holdt dem orinteret omkring hvis der er skete noget nyt både godt og skidt. Jeg er så heldig at have en meget forstående arbejdsgiver.…

Først vil jeg sig TAK! Tak fordi du har fundet vej her ind, men også tak fordi du har interesse i din partners sygdom og vælger at læse om den på godt og ondt. Men også en tak fordi du er det, for din tålmodighed og din omsorg. Det er ikke altid man som syg…

Dette er et svært emne. Uanset om man er med eller uden fistler er sex et følsomt emne og et svært emne. Som for alle andre har man brug for den følese og nærhed sex giver. Først vil jeg sige det kræver en utrolig tålmodig partner og til tider en partner der ikke er sart…

Først vil jeg sig TAK! Tak fordi du har fundet vej her ind, men også tak fordi du har interesse i din partners sygdom og vælger at læse om den på godt og ondt. Men også en tak fordi du er det, for din tålmodighed og din omsorg. Det er ikke altid man som syg…

Dette er et svært emne. Uanset om man er med eller uden stomi er sex et følsomt emne og et svært emne. Som for alle andre har man brug for den følese og nærhed sex giver. Først vil jeg sige det kræver en utrolig tålmodig partner og til tider en partner der ikke er sart…

Du har nu fået din diagnose og hvad så? Personligt vil jeg næsten sige tillykke! ikke en ironisk eller på anden måde lykønskning men en fra af hele mit hjerte TILLYKKE.Det er nu livet begynder igen. Nu tror læger, behandlere osv. på dig igen når du kommer og siger du har ondt. Du har nærmest…

Som du næsten kan regne ud hvis du ikke har læst det så er jeg meget åben omkring min sygdom og de fleste at vores venner og familie respektere at jeg har gode og dårlige dage. At jeg kan komme for sent og nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik.Det skal så også siges…

Når man er kornisk syg arbejder kroppen på højtryk med at holde en kørende og det medfølger tit det man kalder fatigue eller på dansk udmattelse. Jeg er med i gruppe hvor vi mødes fra hele verden og diskutere vores sygdom med læger og forskere og jeg skulle forklare den føles så alle forstod det…

Flere foreninger tilbyder toiletkort dog kan jeg anbefale https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/ da det er næsten gratis og de hele tiden sørger for de forskellige aftaler de har indgået er opdateret og oplever man problemer med et sted kontakter man bare FAIM så klare de det for en. Det koster 39 kr men det er fordi man får…

Fistler kan i dag behandles på flere måder alt efter hvor den er og hvor aktiv/aggressiv den er. Medicin: De fleste vil blive startet op på antibiotika og det er ofte metronidazol og det er værd at huske at det virker som antabus så pas på med alkohol også 14 dage efter endt behandling. Kirugi:…

For mig har det været vigtigt at være åben for min arbejdsgiver omkring min sygdom. Det kommer også lidt af sig selv da jeg er i flexjob men har også altid holdt dem orinteret omkring hvis der er skete noget nyt både godt og skidt. Jeg er så heldig at have en meget forstående arbejdsgiver.…

Du er altid så glad og smilende….. Gud hvor kan jeg hade den sætning og samtidig elsker jeg den. Det er da fantastisk at folk syntes man ser glad ud og her er det det kan blive svært, bla når jeg sidder ved lægen og han siger “hvor ser du godt ud og det er…

Jeg husker det ikke så tydeligt mere men jeg husker jeg havde ondt og det helt inde ved anus og var bange. Hvad pokker skete der og hvorfor fik jeg pludseligt så ondt og så lige DER. Jeg magter ikke nye smerter og ny behandling nu gik det lige så godt. Jeg får taget blodprøver…

Troede aldrig det ville ske for mig men her kommer det efter 9 LANGE år….. Der er fuldstændig ro i mine fistler Kan kramme hele verden og armene er oppe over hovedet. Så til oktober starter et nyt eventyr/kapitel som betyder stamceller. Det skal dog laves af flere omgange 1-2 fistelgange af gangen og så…

Lugt fra fistler. Hvordan beskriver jeg det bedst bum bum bum….. vil jo ikke skræmme nogen bum bum bum NÅ skal jo i gang så vil beskrive det som på gode dag er der ikke de store gener. Set det gjorde jo slet ikke ondt at få at vide vel? Spurgte du om dårlige dage?…

Når du har fået en fistel vil du næsten helt sikkert høre disse ord. En seton sutur er et dræn som bruges til at holde fistelgangen åben. Hvis jeg skal beskrive dem jeg har haft vil jeg sige det er fiskesnører med knuder på. Det kan så varierer hvor tyk den fiskesnører er og hvor…

Jeg har valgt at deltage i forskning omkring fistler og arbejder i øjeblikket sammen med 2 medicinfirmaer.Det jeg kan byde ind med i forbindelse med forskning er min historie om det at have fistler og det at være patient med brug af medicin og hvordan ens hverdag kan gøres nemmere. Jeg gør det både af…

Har set frem til en rejse alene i en tid. Det har altid været min mand der rejser uden mig. Det er en del af hans job så sådan er hans hverdag. Denne rejse er dog både angstprovokerende og længe ventet. Denne gang er jeg jo ikke alene jeg har Ulla med. Det er dog…