Morbus Crohn –da mavepine ikke bare var mavepine
De første år med Crohns sygdom – før der fandtes svar, og før nogen for alvor lyttede.
“Min historie med Crohns sygdom begyndte længe før, der fandtes svar. Det her er fortællingen om de første år – hvor smerter blev ignoreret, og hvor kampen for at blive taget alvorligt begyndte.”
Morbus Crohn – i daglig tale Crohn, Crohns sygdom eller på sociale medier MC.
Mit “eventyr” begynder omkring 1995 –
måske endda før.
I starten er det bare lidt ondt i maven indimellem. Sådan noget, man som teenager lærer at leve med. Kroppen forandrer sig jo, og mavepine er noget, de fleste kender til. Men det går ikke over. Tværtimod.
Smerterne kommer oftere. Mavekramperne bliver voldsommere. Og langsomt begynder både mine forældre og jeg at forstå, at noget ikke er, som det skal være.
“Du fejler nok ikke noget”
Jeg opsøger min praktiserende læge flere gange. Men fordi jeg ikke har ondt lige der, bliver mine symptomer ikke taget alvorligt. Alligevel fortsætter det. Jeg ender gentagne gange hos lægevagten og gennemgår flere underlivsundersøgelser – uden svar men med en diagnose som hypokonder.
Indtil en dag.
“STOP”
Lægen, der sagde stop
Jeg møder en udenlandsk læge, som siger ét ord, jeg aldrig glemmer:
Jeg møder en udenlandsk læge, som siger direkte til mig, at det her ikke kan fortsætte.
At der er noget galt – og at nu skal der findes svar.
Han indrømmer ærligt, at dansk ikke er hans første sprog. At sproget kan være svært.
Men han lover mig én ting:
Vi finder ud af det her sammen.
Han starter forfra. Øjne, ører, næse, mund. Intet unormalt.
Og så mave og tarme.
Og dér reagerer min krop.
“Nu bliver det interessant,” siger han
Når blodet begynder at tale
Jeg får taget blodprøver. Mange.
Jeg venter – og senere samme dag kommer han tilbage med svarene.
Han siger en sætning, der stadig står lysende klart i min hukommelse:
“Jeg ved nu, hvad der ikke er galt.”
- Jeg har ikke blindtarmsbetændelse.
- Jeg er ikke gravid – hverken i eller uden for livmoderen.
- Jeg har ikke mavesår.
Men noget er galt.
Han har allerede talt med en kollega, en blodlæge. Hvis han ikke kan finde svaret, så kan ingen.
Jeg bliver indkaldt til Torben M.
Får to små piller. Skal samle urin i to døgn.
Jeg tænker: Det kan umuligt føre til noget.
Men jeg tager fejl.
Ti dage senere får jeg svaret:
Der er noget galt med mine tarme.
Og det er med stor sandsynlighed Morbus Crohn.
“Der er kun tre muligheder”
Jeg bliver indkaldt til Varde Sygehus og møder Marie – en pensioneret overlæge, som er blevet hentet ind, fordi hun er den eneste med erfaring i Crohns sygdom.
Hun bekræfter diagnosen: kronisk tarmbetændelse.
Behandlingsmulighederne er ifølge hende:
- Pentasa
- Prednisolon
- eller stomi
Jeg starter på Pentasa. Jeg er “ikke hårdt ramt”, siger hun.
I et år forsøger vi forskellige doser. Jeg får også Questran – et pulver, der skal opløses i vand.
Kramperne bliver færre.
Til gengæld bliver jeg mere og mere utilpas. Kvalmen tager til.
Og så stopper Marie.
Pludselig står jeg uden fast læge, uden plan.
Og uden at få det bedre.
Lægen, der ændrede alt
En dag får jeg et brev.
Min behandling er nu overtaget af en læge fra Odense, og jeg skal til Esbjerg.
Jeg er nervøs, da jeg møder Torben.
Men det viser sig hurtigt:
Han er den helt rigtige læge for mig.
Torben redder mit liv. Ikke bare i overført betydning – men reelt.
Hvordan, kommer senere.
Ved første møde gennemgår vi hele min historie. Han fortæller mig, at min tidligere læge har skrevet i min journal, at jeg er opmærksomhedssøgende og hypokonder.
Det vælger han at se bort fra.
I stedet bestiller han undersøgelser. Med det samme.
Den tunge ende
Jeg skal have lavet en koloskopi.
Det gør så ondt, at undersøgelsen må opgives. Jeg bliver indlagt og får den lavet i fuld narkose.
Da jeg vågner, bliver jeg koblet til drop.
Torben kommer kort efter.
Han er ikke i tvivl:
Jeg har Crohns sygdom.
– og jeg er i den tunge ende.
60 cm af min tyndtarm er næsten vokset sammen på grund af arvæv.
Jeg starter i høj dosis Prednisolon.
Jeg får også listen over bivirkninger – og besked på at sige til, hvis noget ændrer sig.
Han håber, behandlingen kan give mig ro.
Det gør den.
For en tid.
Fortsættelse følger.Tak fordi du læste med – og fordi du turde være her i det svære.
Hvis du selv lever med Crohns sygdom – eller er pårørende – er du ikke alene.