Fistler, stomi og kampen for at blive hørt
Vi flytter på landet – og noget går galt
Vi flytter på landet.
Jeg har været i arbejde det samme sted i nogle år efterhånden og er glad for det.
Men så begynder noget nyt.
Jeg får ondt ved anus.
Sådan bylde-ondt.
Jeg kan ikke sidde. Jeg har feber. Jeg har det virkelig skidt.
Jeg ender hos vagtlægen, som hurtigt stiller diagnosen:
perianal absces – på jysk: en byld i r**en.
Jeg bliver indlagt.
En byld, der ikke vil slippe
Bylden skal drænes.
Tre gange.
I løbet af ét døgn.
Og hver gang i narkose.
Det går egentlig fint, og da jeg får lagt den sidste forbinding, inden jeg skal hjem, spørger jeg sygeplejersken:
“Skal jeg tage forbindingen af, når jeg skal på toilettet? Den dækker jo for anus.”
Nej nej, siger hun.
Den sidder helt fint.
Da alt går galt på badeværelset
Vi kommer hjem, og efter nogle timer skal jeg på toilettet.
Forbindingen bliver – helt som man kunne forvente – fyldt med afføring.
Jeg ender i badekarret for at få forbindingen af.
Da jeg gør det, kommer der en lang strimmel gaze ud.
Omkring én centimeter bred.
Den bliver bare ved.
Jeg står der nøgen.
Med gaze ud af måsen.
Afføring ned ad benene.
En forbinding i hånden, jeg ikke aner, hvad jeg skal stille op med.
Jeg bryder sammen.
Ikke kun af smerte – men af ydmygelse.
Og af vrede.
Vrede over igen ikke at være blevet lyttet til.
Vrede over igen at skulle tilbage på sygehuset.
“Du kan bare trække den ud”
Vi ringer til sygehuset.
De siger, at gazen skal ud.
At jeg bare kan trække den ud selv.
Og at jeg dagen efter skal til sårsygeplejerske på det lokale plejehjem.
Jeg trækker.
Og trækker.
Og trækker.
Jeg aner ikke, hvor meget der er.
Om den sidder fast i den anden ende.
Hvornår det begynder at gøre ondt.
På plejehjemmet – og endnu en ydmygelse
Dagen efter møder jeg op på det lokale plejehjem.
Jeg står i kø sammen med mennesker, der skal have metadon og medicin, de ikke selv kan administrere.
Et par stykker spørger, hvad jeg skal have.
Og om jeg vil bytte med noget af det.
Jeg må forklare, at jeg ikke er der af den grund.
Såret heler.
Og i en periode er alt faktisk fint.
Faldet – og starten på noget værre
En dag falder jeg på noget is i gårdspladsen på arbejdet.
Jeg lander lige på måsen.
Kort efter begynder problemerne igen.
Det starter med smerter.
Så kommer hævelse.
Og så – endnu en byld.
Denne gang stopper det ikke.
Fra byld til fistler
Jeg bliver undersøgt grundigt.
MR-scanninger.
Flere læger.
Det viser sig, at jeg har udviklet et netværk af perianale fistler.
Ikke bare én.
Men flere.
Sammenhængende.
Jeg bliver sendt videre i systemet.
Setoner, narkoser og ikke at blive talt til
Jeg får lagt setoner.
Flere gange.
Under gentagne narkoser.
Jeg bliver talt hen over.
Ikke til.
Jeg bliver reduceret til et problem, der skal fixes – ikke et menneske, der skal forstås.
“Næste gang lægger vi stomi”
En dag står jeg i en elevator sammen med en kirurg.
Han siger – helt neutralt:
“Næste gang, så lægger vi stomi.”
Ingen forklaring.
Ingen samtale.
Ingen forberedelse.
Bare den sætning.
Jeg kan mærke, hvordan gulvet forsvinder under mig.
Torben siger stop
Heldigvis er Torben stadig i mit liv.
Han siger stop.
Han ser mig.
Og han sørger for, at der kommer ro på.
Jeg bliver henvist videre til en ny kirurg.
K – og følelsen af endelig at blive set
Den nye kirurg hedder K.
For første gang føler jeg mig:
- set
- hørt
- taget alvorligt
Han forklarer.
Tegner.
Svarer på spørgsmål.
Jeg ender med fem setoner.
Ja. Fem.
Og et hul i ballen, der aldrig når at hele.
Da stomien blev uundgåelig
På et tidspunkt er der ikke flere muligheder.
Stomien bliver ikke længere et “måske”.
Den bliver en nødvendighed.
Ikke for at helbrede mig –men for at give mig et liv, der er til at holde ud.
Hjemme med stomi – og en hud der sagde fra
Jeg kommer hjem med stomi.
Men min hud kan ikke tåle stomiprodukterne.
Den brænder.
Den går i stykker.
Jeg er udmattet.
Fysisk.
Psykisk.
Benthe, Facebook – og fællesskabets kraft
Jeg finder et fællesskab på Facebook.
Her møder jeg Benthe.
Hun hjælper mig.
Støtter mig
.Deler sin viden.
For første gang føler jeg, at jeg ikke står alene.
Fra patient til stemme
Alt det her bliver starten på noget andet.
Jeg bliver engageret i CCF
.Jeg begynder at bruge min stemme.
Ikke fordi jeg vil.
Men fordi jeg er nødt til det.
For hvis ikke vi selv fortæller, hvordan det virkelig er –
hvem gør så?
