Dagbog – min tid med stomi og fistler

At leve sig igennem noget, man ikke kan springe over

Det, du læser her, er min dagbog fra den tid, hvor jeg levede med stomi.
Den er skrevet midt i det hele – ikke med facit i hånden, men mens det stod på.

Jeg deler den, fordi jeg ved, at mange står i den samme situation og leder efter nogen, der har været der før.
Ikke for at få svar, men for at finde genkendelse.

Hvis du læser med, så gør det i dit eget tempo.
Og husk: din oplevelse må gerne være anderledes end min.

Før stomien

Ventetid, beslutninger og frygt

Der er en tid før stomien.
En tid med overvejelser, venten og mange spørgsmål.

Her starter dagbogen – i det uvisse.
I det, der endnu ikke er sket, men som allerede fylder det hele.

Det startede med en absces/byld

Jeg husker det ikke så tydeligt mere men jeg husker jeg havde ondt og det helt inde ved anus og var bange.

Hvad pokker skete der og hvorfor fik jeg pludseligt så ondt og så lige DER. Jeg magter ikke nye smerter og ny behandling nu gik det lige så godt.
Jeg får taget blodprøver og de viser betændelse igen er høj og jeg skal have en sigmoideoskopi. Det er en kikkertundersøgelse af den 10 nederste cm af endetarmen.
Den bliver lavet og jeg får besked på at jeg skal have en operation det tyder på der er en absces/byld.

Vågner efter operationen til besked om at weekenden kommer til at foregår i morfin rus og ellers oprensning af bylden igen dagen efter hvis de har tid og måske også søndag inden jeg skal hjem og så er det ellers hjemmesygeplejeske de næste 10 dage for at få skiftet noget inde i såret.

Nå weekenden er noget rod og ikke eksisterende pga morfin. Men skal hjem søndag og får en forbinding på og kan huske jeg siger det her dur bare ikke. Jeg kan ikke gå på toilet med den her på. Det går galt. Nej nej den forbinding sidder helt fantastisk mener de.
Når hjem og inden sengetid skal jeg selvfølgelig på toilet og hvad sker der? forbindingen bliver fyldt med afføring. Jeg TUDER og magter slet ikke mere. Får mig moslet over i bad og får forbindingen læmpet af og forsøger at skylle så godt som jeg tør for aner ikke om det vil gøre ondt og hvor meget der skal skylles. Så sker det. jeg får øje på noget der kommer ud af såret :O det er hvidt og ca 1 cm bredt og jeg hiver forsigtigt.
Jeg er ved at besvime for hvad POKKER er det her nu. Det har de lige glemt at fortælle om. Jeg hiver og hiver og hiver lidt mere. Tror der er 50 cm af det der kommer ud.
Får mig samlet sammen til at ringe til sygehuset. Står stadig under bruseren og tuder. Fuldstændig ydmyget af skam over at have skidt på mig selv og bare være brugt og afkræftet.

Får at vide at de ikke har mulighed for at pakke såret igen men kan da få lov til at få en ny forbinding på dog skal jeg først komme senere og skal jeg på toilet igen så skal jeg skylle i 10 min hver gang.

Det var mit første møde med en byld. Hvor jeg ønsker at andre ikke skal igennem noget lignede.

Som du næsten kan regne ud hvis du ikke har læst det så er jeg meget åben omkring min sygdom og de fleste at vores venner og familie respektere at jeg har gode og dårlige dage. At jeg kan komme for sent og nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik.
Det skal så også siges at det skal virkelig meget til jeg melder afbud.
Jeg har så den aftale med de fleste at jeg kommer og nogen gange vil jeg gerne bare ligge på sofaen også selv om de så fx opføre sig som jeg ikke er der eller at jeg kan gå til og fra bordet hvis fx mine fistler gør ondt den dag og jeg ikke kan sidde ret længe af gangen.
Har prøvet at være til fest og lige måtte ind og ligge bare lidt mellem hver ret fordi jeg simpelthen ikke kunne sidde så længe af gangen.
Vigtigst for mig er at jeg kommer ud og føler jeg stadig er en del at verden.
Nogen gange glæder det om at tage sine forholdsregler hjemmefra og så vide at det er helt ok lige at måtte trække sig om det er på en sofa, en lur i bilen, en speciel pude eller en taske med ekstra tøj der gør at du føler du kan klare at komme ud er op til dig og temmelig sikkert også forskelligt fra gang til gang.
Vigtigst af alt er at du skal føle du får noget ud af det.
Hvis du ikke kender den så kan jeg anbefale dig at kigge under links og så finde Spoon theory.
Så her kommer lige en stor tak til venner og familie der bare acceptere at jeg nogen gange lige har brug for at trække mig lidt tilbage.

Så kom den frygtede besked

Den skæbnesvangre besked fik jeg i en lettere omtåget tilstand på OUH en dag i foråret/forsommeren 2019 på OUH.
Jeg var til oprensning hvad jeg troede var en rutine oprensning af mine fistler. Ligger til opvågning og min kirug kommer ind og siger vi skal have en snak og vi skal finde et rum vi kan snakke i.
Der bliver fundet et rum og han kigger på mig med et nedslået blik og siger vi bliver nød til at lave en stomi hvis det her nogen siden skal blive godt.
Dine fistler har skiftet retning og er på vej i blæren og underlivet så om max 2 år er de inde hvor jeg ikke længere kan rede dig.
Så det er nu.
Jeg føler min verden barser sammen.
Jeg tuder og har bare lyst til at løbe. Løbe væk fra det hele. Men ved jo gså godt at det ikke er en løsning. Jeg kigger på min mor der med tåre i øjenen krammer min hånd og forsøger at få mig tilbage fra min flugt.
Turen hjem føles som den længste nogen sinde selv om vi har kørt den så tit det sidste år.

Dagen der på

Jeg har valgt at melde mig syg.
Jeg har brugt det meste af natten på at græde og tænke så har ingen energi og der skal intet til før jeg græder.
Går i bad og helt instinktivt finder højrehånd pladsen på maven hvor Ulla skal sidde den næste lange tid. Tåre blander sig med vandet fra bruseren og jeg tænker kun hvorfor mig!
HVORFOR lige mig?
Har jeg ikke været nok igennem?
Dagen går med at græde og google.
Får fundet en masse oplysninger og skrevet en masse spørgsmål til næste gang jeg skal se min kirug.

“Forsamtale”

Min skønne svigerinde har tilbudt at køre med til samtalen denne gang da mor ikke kan.
Jeg har sat mig op til at dette er samtalen hvor jeg får datoen at vide for operation osv.
Vi kommer til OUH og min kirug er forsinket hvilket bestemt ikke ligner ham.
Vi kommer ind og kirugen siger hvor er jeg glad for at du ser helt anderledes glad ud end jeg havde forventet. Havde frygtet at du skulle samles op med kost og skovel når jeg så dig igen.
Kirugen siger så hvor jeg kunne tænke mig stomien bliver lavet for om det bliver ham eller en hvilken som helst anden kirug er ligegyldigt for jeg er jo som sådan ikke syg i tarmen. Så han er helt tryk ved at jeg vælger at få lavet stomien i Esbjerg som er tæt på hvor jeg bor.
Kirugen fortæller at han skal indkalde til den samtale fordi det er ham der har ansvaret for min behandling af fistler og da stomien bliver en del af behandlingne så skal vi tale sammen.

Midlertidig eller blivende stomi?

Ja hvad er i grunden forskel på en midlertidig og en blivende stomi?
I bund og grund er der ikke den store forskel og så igen det er der anatomisk.
Udvendigt fra vil du ikke kunne se forskel med mindre du ved hvad du skal se efter.
Ved en ileo stomi som er midlertidig er den mere aflang fordi man har syet begge ender af tarmen fast på maveskindet. Man laver en slids i tarmen og syr den fast på maveskindet. Det betyder at den ende af skærmen der er “sat ud af drift” ikke visner men stadig er aktiv og der vil også stadig komme en lille bitte smugle ud af anus nogen gange.
En midlertidig ileo stomi hedder en loop stomi.

Men ellers er pleje og hvad man må og ikke må det sammen uanset om det er blivende eller midlertidig.
Dog kan man som midlertidig stomist ikke få de samme produkter som ved blivende men det er bestemt kommunalt hvor meget man må få.

Forsamtale på Grinsted Sygehus

Jeg møder op på Grinsted sygehus med en stor knude i maven.
Frygten sidder i mig at det bliver der jeg skal opereres da jeg så hellere ville på OUH.
Nå men kommer ind til en kirug og en sygeplejeske.
Kirugen spørger om det sædvanlige med om jeg ryger, drikker osv.
Sygeplejesken fare rundt som en skoldet skid og siger flere gange at det her er jo ikke vore spids kompetance og vi laver ikke stomi så tit så ved faktisk ikke hvad jeg skal bestille af prøver osv…
Øh tak for den oplysning NU føler jeg mig da virkelig tryk!
Kirugen virker nu irriteret og siger du skal bare gøre som vi plejer der er intet kompliceret i det her.
Må indrømme nu er flugt instinktet igen blevet tændt i mig og må bide mig selv i læben for ikke at råbe NU er der nok nu må i sku få styt på tingene.
Det er MIG det drejer sig om og ikke jeres usikkerhed.
Jeg føler mig slet ikke tryk ved det her.

Nå bliver så dirigeret over til en sygeplejeske der skal tage blodprøver, måle blodtryk osv.
Bliver stukket og får målt blodtryk kan godt se at hun ser noget bekymret ud og spørger om jeg er kendt med højt blodtryk?Næhhhh det plejer at ligge på 123/80 så det er vist meget normalt… Ja men det nærmer sig så de 200 siger hun. Men er så selv det skyldes jeg er super bange for at skulle have stomi og den samtale jeg lige har været igennem.
Nå ender ud med at skulle kontakte egen læge også måle blodtryk 3 gange om dagen de næste 3 dage. Hvilket viste et let forhøjet blodtryk men ikke noget bekymrende når man tænker på hvad jeg går igennem.

Styr på det sidste inden D. dag

Har nu fået dato for operationen hvilket bliver 25/6 2019 og føler mig virkelig ikke klædt på til operationen. Så beslutter mig for at ringe til stomisygeplejesken.
Hun virker lettere irriteretover jeg tillader mig at ringe for hun har faktisk ikke tid til mit men siger så jeg forstår ikke at jeg ikke er blevet målt op til stomi og ingen har fortalt mig om jeg skal have noget klar inden jeg kommer hjem og skal jeg faste inden operationen og skal udtømmes?
Hun kan godt høre der er noget der ikke helt hænger sammen. Hun spørger så om jeg ikke har fået de pre-op drikke jeg skal have dagen inden ?
Nej det har jeg ikke.
“har du ikke fået den toilettaske man skal have?”
Igen nej det har jeg ikke.
Nu kan hun pludselig godt finde en tid til mig.
Jeg får en tide dagen inden jeg skal opereres så jeg præcis kan nå at drikke de Pre-op jeg skal.
Må indømme jeg slet ikke føler mig tryk ved det her.

25/6 2019 D dag

Møder ind på sygehuset fastende og får at vide jeg er den første på programmet. Der kommer en noget stresset kirug ind og spørger om jeg har nogle spørgsmål. Det har jeg ikke, vil bare gerne have det overstået.
Jeg bliver hentet af en portør og kommer på OP hvor de Surprice surprice ikke kan finde en blodåre og ender med at lægge mig i narkose med masken og så finde en blodåre når jeg sover. Må indrømme jeg er ved at være godt træt af at skal tigge om at blive lagt i med maske…
Nå kommer tilbage på afdelingen og får skrevet til min skønne mand og mine skønne forældre.
Mine fantastiske forældre kommer også på besøg senere på dagen.
Beklager men dagen er sådan lidt rodet.
Husker om natten at der kommer en sygeplejeske og tømmer min stomi.

Mødet med Ulla 26/6 2019

Er mig selv igen næsten. Har en følese af tømmermænd men det er jo helt normalte efter en operation.
Jeg skal i dag selv tømme posen og der skal måles hvor meget der der kommer ud for at se om det stemmer overens med det jeg drikker og der ikke er nogen læk inden i bughulen.
Det går forbløffende let med at tømme posen. Selv om jeg syntes jeg render hele tiden.
Ulla begynder nu at gøre opmærksom på sig selv og prutter for vildt. Jeg bliver så forskrækket hver gang at jeg giver et spjæt hvilket er til stor morskab for mine medpatienter på stuen.
Det er så underligt når Ulla prutter. Det føles som at blive mundpruttet af en meget lille mund samtidig med at blive kildet.
Jeg er er positivt overrasket over jeg ikke kan lugt mig selv mere end jeg kan. Frygtede virkeligt at jeg kunne luget ad hele tiden.

Til min store overraskelse må jeg spise næsten det jeg har lyst til. Ikke at appetitten er så stor for må indrømme jeg frygter for det skal ud igen.

Jeg har endnu ikke tage mig sammen til at se på Ulla igennem “ruden” i posen.

Operationen og den første tid

Når kroppen forandrer sig fra den ene dag til den anden

Operationen markerer et tydeligt skel.
Der er et før – og et efter.

Den første tid er ofte præget af chok, smerter og en krop, der føles fremmed.
Her er ordene skrevet, mens alting stadig er nyt og skrøbeligt.

27/6 2019 jeg sendes hjem

I dag går tankerne til min skønne far der har fødselsdag. Hvor ville jeg gerne have energi til at kunne komme og fejer dig. Men det har jeg desværre ikke.

Jeg skal åbenbart hjem i dag.
Der har endnu ikke været en stomisygeplejeske og snakke med mig men sygeplejesken er helt tryk ved jeg skal hjem for der vil komme en hjemmesygeplejeske dagen efter og har jeg problemer skal jeg bare ringe på det akut nr jeg får med hjem.
Nå jeg skal jo sjovt nok også have nogle poser osv med hjem. Hvilket skalber en del kaos for hende der skal finde det til mig faktisk er gået på barsel mentalt og aner intet om hvad man skal have med hjem og hvor hun finder det. Tror måske aldrig hun har set en stomi.
Nå får noget med hjem og håber på det bedste.

Min skønne mand henter mig når han køre hjem fra arbejde.
Vi tager noget mad hjem på vejen og så er det ellers hjem på sofaen sammen med hund og kat.

28/6 2019 hjemme igen

Natten har været lang. Har haft ur til at ringe hver 2. timen for at være sikker på at posen ikke skulle blive for fuld.
Nå men får fundet ud af hvad jeg vil bruge når der skal skiftes pose.
Skriver pose fordi jeg er kommet hjem med et 1 delt system hvilket betyder at pose og plade er svejst sammen så alt bliver skiftet på en gang.

Kl bliver ca 13 og der kommer en hjemmesygeplejeske.
Hun få skiftet posen og alt går godt.
Dagen går med at Ulla virkelig giver den gas og jeg må tømme ca hver time.
Frygter for natten.

29/6 2019

Det har været en lang nat!Har så ondt!
Ved ikke hvorfor. Der kommer noget ud af Ulla og det har der gjort hele natten. Det gør ikke ondt i Ulla eller omkring men oppe omkring skulderbladene og ved brystbenet.
Tager store mængder syredæmpende medicin hvilket hjælper lidt men ikke nok.
Hjemmesygeplejesken er sikker på der står noget og stopper i min tarm.
Jeg er begyndt at bliver rødrundt omkring Ulla og huden bløder lidt når der bliver skiftet pose.
Jeg forsøger at få fat i en stomisygeplejeske men det er nu over 48 timer siden jeg er udskrevet så afdelingen kan ikke rigtig hjælpe og stomisygeplejesken har ferie.
Får besked på at jeg kan jo bare ringe til vagtlægen og blive indlagt men de mener så ikke at vagtlægen vil indlægge mig for så lidt.
Finder mig ikke rigtig i det svar så venter til der har været vagtskifte og prøver at ringe igen og får fat i en sød sygeplejeske der vil finde lidt til mig.Jeg bliver så kørt ind på sygehuset af min skønne mand.
Vi kommer hjem og jeg får læk fra stomien.
Så ringer til hjemmeplejern der er der kort tid efter.
Natten går ok selv om jeg stadig har ondt mellem skulderbladene.

30/6 2019

Har kun været oppe 3 gange denne nat men har virkelig ondt,

Har slet ikke lyst til at spise nu.
Hjemmesygeplejesken kommer og hun er meget bekymret for at jeg bliver mere og mere rød og det begynder også at gøre ondt i huden rundt om Ulla.
Hjemmesygeplejesken er nu sikker på der er stop et sted i tarmen fordi jeg har så ondt.

Det bliver aften og jeg får læk. Må ringe efter hjælp.der kommer en super sød sygeplejeske som får styr på posen.

Dage fra helvede

De næste dage er lidt rodet og er som et dårligt mareridt.
Jeg har læk efter læk og tør ikke spise for har så ondt.
Den ene dag har jeg hjemmesygeplejeske 5 gange på et døgn og nu gør huden omkring Ulla virkelig ondt.
Jeg skriver med en anden der har stomi og opfordre mig til at få fat i et 2 delt system hvor pladen har en konvex så Ulla bliver presset lidt længere ind i posen.
Hjemmeplejen gør virkelig hvad de kan problemet er bare at de ikke har noget de kan hjælpe/supplere med med jeg skal selv have alt hjemme de skal bruge.Jeg husker ikke om jeg får fat i det nye system fra sygehuset eller fordi jeg ringer til Coloplast som er dem jeg får poser fra.
Men får nu fat i nye poser og plader og der kommer ro på og begynder at tro på jeg har fundet et system der faktisk virker for mig.
Jeg får sovet lidt nu også.

At lære stomien at kende

Det praktiske, det svære og det sårbare

Efter den første tid begynder hverdagen langsomt at melde sig.
Samtidig opstår behovet for at lære en ny krop at kende.

Det er her, mange erfaringer samler sig:
fejl, frustrationer, små sejre og stor sårbarhed.

At navngive sin stomi

Havde fulgt med i mange gruppe inden jeg fik stomi. Både for at lære at håndtere en stomi og for generelt bare at have rygsækken fyldt op med generel viden hvis der skulle komme komplikationer. Hvilket senere hen viste sig at være rigtig nyttigt for mig, men det kommer vi til.

Nå men det der med at navngive sin stomi var egentligt noget jeg så i en Engelsk gruppe og syntes det var lige sjovt men det fangede mig alligevel for det var som om det gjorde dem noget godt. Begyndte så at læse om det og fandt ud af at mange bruger det. Ikke bare til stomier men også i forbindelse med indre monstre som der skal kæmpes imod.
Det er nemmere at skælde Ulla ud end mig selv når der fx sker noget jeg ikke selv er herre over.
Jeg kan jo fx ikke gøre for at Ulla er meget aktiv når posen skal skiftes, eller det er jo ikke min skyld at huden under posen ikke vil samarbejde.
Så er det nemmere at give Ulla skylden.Jeg vil så lige indskyde at det er vildt underligt at andre siger Ulla om min stomi og ved faktisk ikke rigtig hvordan jeg har det med det.
Ulla er jo min bagdel/anus/røvhul og jeg går heller ikke rundt og spørger til andres ende.
Ved godt det er super dobbelt moralsk at jeg her laver en side lige netop til Ulla og at jeg så ikke “bryder” mig om at folk snakker om hende, men for mig er det stadig en privat ting og samtidig en ting som jeg gerne er med til at nedbryde tabuer omkring.
Tror måske det jeg forsøger at skrive/sige er at jeg snakker gerne om stomier generelt men min Ulla er MIN og ikke nødvendigvis en jeg bryder mig om at snakke med alle om..
Giver det mening?

Genoptræning efter tarm operation

Hvor er jeg dog glad for at nogen har grebet ideen om at genoptræning er vigtigt og hvor ville jeg da ønske at det var tilgængeligt da jeg fik min første tarmreduktion ja eller jeg blev orienteret omkring der var et program da jeg fik stomi for nu et års siden.
For en af mine største frygter har været at få brok.
Jeg ved godt dette program er lavet til dem der får stomi men den er helt sikkert også brugbar hvis man er blevet tarmopereret og for den sagsskyld hvis man ved man skal tarmopereres.

Derfor vil jeg gerne slå et slag for me+ recovery program fra Convatec

De har lavet et 3 trins program hvor der er øvelser der kan laves selv om man ligger i sengen og frem til man er helt klar til at lave sine normale øvelser (hvis man normalt træner)
Da jeg have besøg af Sanne lå vi på gulvet og hun viste mig de første øvelser og selv om det er et år siden jeg har fået stomi og jeg har trænet i fitnescenter siden så kunne jeg godt mærke at de øvelser Sanne viste mig ikke var de øvelser jeg normalt laver. De må jo ikke gøre ondt og det gjorde de heller ikke jeg kunne bare mærke at jeg bruget nogle muskler jeg ikke normalt bruger.
Så nu laver jeg så tit jeg kan de øvelser for en stærk kerne er jo super sundt ikke kun for at undgå brok men også SÅ mange andre ting

Vægttab og stomi

Efter jeg fik stomi tabte jeg mig flot men på den forkerte måde. Jeg spiste ikke og alt løb lige igennem mig. Jeg havde det skidt og var ikke rigtig glad. Smilet var der men ikke inden i.
Jeg begyndte at trøstespise og havde virkelig ondt af mig selv og blev mere og mere trist.
I aften hvor tiden blev brugt på Facebook var der et gratis webinar omkring vægttab. Jeg valgt at deltage og blev fanget.

Jeg købte et 20 ugers forløb men fordi de havde erfaring med crohn og stomi.

Vi startede ud med 8 uger på Low foodmap for at finde ud af om jeg havde nogle allagier/intolerancer. Fik mig på de rigtige vitaminer og fik styr på mit væsketab.
De første kg raslede af. Siden har jeg måtte kæmpe for det men jeg nyder at komme i fitness og styre min mad. Siden er der bygget mere og mere på så jeg har en mere normal kost.
Jeg er nu også i stand til at tage fornuftige valg hvad angår kost og ikke bare smide hæmningerne og spise løs af alt der indeholder bare 1 gram sukker.

Jeg har været rigtig glad for mit forløb med Lasse som blev min coach. Jeg har tabt 15 kg og er begyndt at få en indsigt i hvad jeg gør galt og nok det der er bedst for mig er jeg kan tåle at se på mig selv i spejlset uden tøj på.

Smilet er stadig falsk men nu er det af andre grunde end det fysiske.

Endelig er der udsigt til besøg hos hudlæge på OUH

Havde en snak med min stomisygeplejeske den anden dag og hun sagde endelig at nu syntes hun det er tid til jeg kommer til hudlægen på OUH, YAhhhhhh
Min hud under pladen er enten rød, væskende og klør eller knas tør, skaller og klør og det kan skifte fra time til time.
Det beviste kroppen lige her i weekenden hvor jeg på få timer brugte 4 plader fordi den første gik løs og så væskede det ellers så meget at intet ville ville klæbe.
En god veninde (Benthe) udstyrrete mig med bomuldsklude og pakkede mig ind med special creme og fik klippet til i plader osv. Det hjalp og jeg klarede natten uden problemer og nu sidder pladen stadig på og huden er på vej tilbage til “normal”
Jeg har fået noget nyt hjem som jeg nu afprøver

Klagen er sendt! nu må jeg bare vente

Jeg har som du måske har læst en sart hud omkring stomien. Min hud kan gå fra knas tør til rød, væskende og kløende på få timer. Jeg har søgt hjælp fra min stomisygeplejesker og de har gjort hvad de kunne men de er stadig nye i faget og har temmelig sikkert ikke vidst bedre.
Men hele mit forløb med stomi har bare været til rotterne og er nu endelig kommet der til at nok er nok! jeg kan og vil ikke mere.
Det er ikke ok at jeg selv skal opsøge div. leverandøre og tigge og bede om at få vareprøver som jeg har læst om på nettet som måske kan hjælpe mig. Det er ikke ok at jeg skal bede producenter komme hjem til mig og hjælpe med at finde de produkter der måske kan virke for mig., kan ikke være rigtigt jeg skal bede venner der er uddannet til sårpleje om hjælp, det kan ikke være rigtigt at den største hjælp jeg har fået er fra Facebook og leverandøre!

Helt fra dag 1 med stomi har jeg faktisk været mere eller mindre overladt til mig selv omkring bandager. I dag er jeg taknemmelig for at jeg vidste så meget omkring de forskellige bandager inden jeg fik stomi. På den anden side er det måske også det der har gjort at jeg har været overladt så meget til mig selv fordi alle jeg har mødt har sagt jammen du ved jo næsten mere end os omkring produkter.

Men efter en nat hvor jeg stod flere timer under bruseren fordi intet ville klistre på min røde irriterede hud blev beslutningen taget at nu skulle der ske noget. Jeg skrev en klage som jeg havde med i lommen da jeg sidst var ved min mediciner. Han sagde jeg kan selvfølgelig ikke opfordre dig til noget eller på anden måde hjælpe dig for du har taget din beslutning og der hvor du skal hen er kirurgisk afdeling og jeg er mediciner. Selvfølgelig vil jeg gerne gøre hvad jeg kan men jeg har indflydelse når det er en anden afdeling.
Jeg fortalte ham også at det forventede jeg heller ikke og det var mere en orientering om at nu havde jeg fået nok og at jeg nu er klar til den kamp som det vil blive. Jeg sagde også at jeg ville tage en kopi med over til min kirug på OUH for ved han vil gøre hvad han kan og at han vil blive skuffet over jeg ikke får den hjælp andre får bare fordi jeg har en sart hud.

Men har nu snakket med afdelingssygeplejersken og i dag ringede stomisygeplejersken og havde en tid til mig på fredag. Så nu er jeg spændt på hvad det ender ud i.
Afdelingssygeplejersken ville gerne have mig til møde med hende, chef kirugen og stomisygeplejersken men tænker ikke det bliver på fredag. Men igen nu må vi se. Jeg er klar til kamp..
JA det er utroligt at man skal være så resursestærk når man er syg for at få den rigtige behandling.

Behøver alting være rosenrødt?

I dagens Danmark er der en kedelig tildens til at alt bare skal være så super fint og hele verden bare er en fluffy lyserød sky som er fyldt med sukker og dejlige ting. Med andre ord det er snart ikke ok længere at være ked af det og indrømme det.Jeg indrømmer gerne jeg har dage hvor jeg hyler og er sur. Dage hvor jeg helst ville blive i sengen og først vågne når alt igen er ok. Det går bare ikke, men jeg vil have lov til at være sur og ked hvis det er det jeg føler på en given dag.Hvis jeg vågner op med læk fra stomien er min første tanke ikke “fedt nu skal jeg have rent sengetøj på det bliver godt at komme i seng i aften” nej det er nok lige modsat efterfulgt af en masse grimme ord.

Jeg forstår godt at vi har det bedst når vi er glade men det betyder bare i min verden at de dage jeg har det af H til har jeg det knap så fedt og hvorfor skal jeg prøve at overbevise andre om at mit ydre og indre ikke svare til hinanden og at jeg trods smilet har en SKOD dag.

Jeg har brugt mange år på at skjule jeg har ondt og skjule jeg var ked af det. Jeg har forsøgt at spise mig fra smerter og tristhed. Jeg har gemt mig ved at være tilbagetrukket og ikke deltage i arrangementer som jeg i virkeligheden gerne ville med til men ikke magtede fordi jeg skulle klistre smilet på og være en jeg ikke var.Nu har jeg fundet ud af med mig selv at det er ok at være trist/ked at være sur men også at være rigtig glad og ved du hvad?? Når man tillader sig selv at være sur og ked nogen gange så er det så meget rare at være glad.

Vi lever kun en gang så hvorfor gøre noget der ikke gør os glad. Sådan rigtig glade helt ned i storetåen.

At huske at få ført til journal

Som nogen af jer nok har læst har jeg klaget over min stomisygeplejeskes arrangement eller mangel på samme i forbindelse med den meget ødelagte hud under min stomiplade.

Jeg var til samtale med den førende overlæge på kirugisk afdeling og en stomisygeplejeske hvor kirugen var noget forundret over at jeg havde klaget for i journalen stod at;
“alt bare kørte og jeg har stor indsigt og viden i kroppens anatomi og den daglige pleje af stomien og jeg ved mere end den gængse stomist om hvad der sker. Jeg virker glad og smilende og løsnings orienteret.”
Kirugen bad mig fortælle om min oplevelse af hvad der er gået galt og jeg måtte starte helt fra starten med forsamtalen og hvordan det gik galt, med opstart på afdelingen osv (alt dette kan læses mere uddybet længere oppe i min historie med Ulla)
Til sidst siger kirugen at der intet er nævnt i journalen om at min hud ikke er ok. Jo jeg har en enkelt gang fået noget salve men det er alt.Jeg hiver så op i blusen så han kan se kanten af min plade og min hud. Han bliver måløs og kan godt se det er noget skidt og jeg siger og husk det her er en god dag for jeg kan få posen til at sidde fast i dag og det er ikke fordi jeg ikke har været villig til prøve forskellige ting og så hiver jeg en bærepose fyldt med det jeg har prøvet og hælder det ud på bordet.
Kirugen er igen uden ord for der står ikke noget om jeg har været så meget igennem.
Det ender ud med at jeg skal vise kirugen hvordan jeg gør når jeg skifter pladen for at han så også kan se min hud uden plade på og hvor tynd huden er.
Jeg tager pladen af som jeg plejer med klæbefjerner og god tålmodighed.
Han ser på huden og ser at det er over hvad man kan klare med en creme og han vil nu endelig lave en henvisning til OUH han mener dog at da min mediciner mener jeg har noget crohn i huden eller HS så skal jeg have den helt store allergi test så jeg er sikker på at være dækket ind når nu jeg skal afsted. Hvilket jeg er rigtig glad for han foreslår.Stomisygeplejersken kommer det forslag at jeg får noget på der minder om tætningsringen bare større for min hud helt inde ved dutten er pæn. Det bliver hentet og jeg får det på og får også med hjem.
Jeg kunne have det første på ca 24 timer så begyndte det at falde af og næste havde jeg på knap 20 timer. Har nu taget min vanlige plade på for lige at give lidt ro for kan se det ikke var godt at pladen kom af uden klæbefjerner.

Så nu vil jeg se hvor længe der går inden jeg får en henvisning og om det hjælper at have en kæmpe tætningsring på.

Hvorfor gør du det alt det du gør for andre?

Blev lidt paf da jeg i et supermarked i dag blev kontaktet af en fremmed der genkendte mig fra en af de grupper jeg er i på Facebook. Det første spørgsmål var selvfølgelig om jeg ikke var mig og det kunne jeg jo ikke benægte. Personen præsenterede sig og vi fik en snak.
En af de ting jeg hæftede mig ved var ar personen slet ikke kan forstå at jeg gør alt det jeg gør for andre og jeg næsten syntes det er en selvfølge at gøre det.
Det nemmeste vil da helt klart også være bare at sige øv det er synd for mig og så bare have nok i mig selv. Men sådan er jeg ikke som person. Når jeg bliver ramt af en udfordring så søger jeg løsninger og virker plan A ikke så har jeg lynhurtigt udtænkt plan B og videre hvis det bliver nødvendigt.
Jeg finder personlig udvikling i at fx tage ud til store medicin firmaer og fortælle om det de gerne vil vide fra mig. Jeg kan også godt lide at læse op på hvad der sker omkring forskning, medicin osv.
Sidst men ikke mindst så vil jeg gøre rigtig meget for at andre ikke skal igennem det jeg har været igennem.

Hverdagen med stomi

Når livet fortsætter – bare anderledes

På et tidspunkt begynder dagene at ligne hinanden igen.
Ikke som før – men som en ny version af hverdagen.

Her handler dagbogen mindre om overlevelse
og mere om at leve videre med det, der er blevet en del af livet.

Finger i rundsav = AV 8/7-20

Mange har givet udtryk for at de gerne vil følge lidt mere med i mit daglige liv. Tænker ikke mit generelle liv er så spændende men vil forsøge at skrive når der sker noget mere end almindelige ting som opvask osv.
Så i får lige dagens historie.
Er ved at lave et gammelt malkerum om til vaskerum og i den forbindelse skal der laves en reol der har hjul under. Så skal der jo selvfølgelig noget kant på hylderne og det skulle jeg da lige save på rundsaven. Alt er klart, briller høreværn, land på saven indstillet! vil så lige flytte noget imens saven køre og fejlbedømmer afstanden og ender med fingeren i saven. Heldigvis lyder det værre end det er og dog for ender med en skæv finger og ingen negl men der skulle ikke syes og knoglen er ikke skadet så PY ha.
Skulle egentlig skifte hele stomi systemet i dag men tænker det må lige vente til i morgen. Lige nu har jeg lidt ondt af mig selv og fingeren dunker for vildt. SÅ med mindre der sker noget med pladen så må det lige vente. Er spændt på hvordan jeg får skiftet men det må jeg jo bare tage som en oplevelse.
Vil lige nævne jeg aldrig har nødt vores naboer og trods det kørte de mig på skadestuen uden noget.
Helt fantastiske mennesker!

Kontrol nr 1
Gik fint sød sygeplejeske med overskud og rumlighed og tid til at tage sig af min forbi for smerte. Fobi for smerte er måske så meget sagt men når man har haft ondt det meste af sit voksenliv så får man bare et forkvaklet forhold til smerte og det har jeg også. Giv mig min sædvanlige smerte og jeg tager det i stiv arm men ny smerte håndtere jeg ikke ret godt.
Heldigvis havde sygeplejersken fuld forståelse for det og fik mig ned på jorden, fingeren i blød så forbindingen kunne komme af og så blokade i fingeren så den kunne blive renset. Ortopæd kirugen kiggede ind og så på fingeren og det var den samme der havde set mig da skaden lige var sket så hun kunne huske den.Alt så fint ud så på med ny forbinding og hjem og slappe af.

Kontrol nr 2. AV!!!
Yngre sygeplejerske og ung læge der tilså mig ingen empati/overskud eller forståelse for min situation. Det gjorde så ondt jeg kastede op og fik da lige lov at komme ned at ligge da jeg sagde jeg besvimer hvis i fortsætter på den måde. Heldigvis så alt fint ud og ny indre forbinding på og kontrol om 7 dage. Har dog sagt at næste gang VIL jeg bedøves så de har sat tid af til det.
Ny kontrol ny forbinding.
Har været til kontrol og alt ser fint ud. Der er begyndt at komme rigtigt sår rundt omkring på fingeren. Har fået en ny forbinding på der gør fingeren mere stiv men som også kan forsigtigt tørres af med vand og sæbe. Hvilket er fantastisk når man har stomi.Forbindingen gør også jeg holder fingeren mere i ro fordi det nu spænder hvis jeg bruger hele hånden for meget. Hvilket nok er meget godt for er en knold til at holde mig i ro.
Alt i alt går det fremad men det kommer til at tage tid.

Operation/ oprens af fisteler 7/10-20

Var noget spændt for vidste ikke hvad dagen ville byde. Det eneste jeg vidste var det ikke skulle være den længe ventede stamcelle operation. Så det var med klamme hænder og bankende hjerte jeg meldte mig på OLAV afdeling A på OUH i går.
Trods situationen med Covid-19 var der stadig samme varme og tid til os patienter.
Men alt gik godt og min kirug kiggede som vanen tro ind for at høre hvad er var sket siden sidst og om der var noget han skulle vide.
Han fortalte hans plan for dagen men vidste ikke noget før han var inde og kigge.
Men han havde 3 ideer:
1 at han bare renser (værste scenarie)
2 at han kan rense og måske fjerne 1 seton,
3 at han kaver nogle store åbninger.

Men igen det vidste han ikke før han kunne se det.
Bliver lagt i narkose og af det søde narkose team og føler mig helt tryk i går bestod narkosen af lige dele gode drømme, smil og pina colada lovede de.
Blev helt vågen på deres dejlige rolige opvågning hvor der altid er tid til os.
Fik lidt mad og drikke og kom i mit eget tøj.Så var det tid til besøg fra kirugen der sagde hvis det ikke var for covid-19 skulle jeg have et kæmpe knus for nøj hvor var det bare gået stærkt fra sidste gang og til nu. Han var helt overvældet over resultatet han havde set. 2 fistler er nu tørret ud så 1 seton kunne fjernes. Han har ryddet grundigt op og der skulle nu ikke gå længe inden vi ses og jeg skulle blive ved med at gøre hvad jeg havde gjort den sidste tid for det var virkelig fantastisk.
MEN bedst af alt nu kunne han love at selv “motorvejen” jeg har også kan lukkes helt tror vi begge var ved at tude da han sagde det. Det har han aldrig turde love før.
Men nu lovede han at ALLE fistler kan lukkes. Han lovede så også at det bliver en lang kamp men vi skal nok vinde den.

En ny hverdag

For nogen lyder det ikke af det store men for mig er det at gå fra 4 seton’er til 3 seton’er noget helt vildt stort og næsten angstprovokerende. Jeg bliver bange fordi sidst der blev fjernet en seton gik det helt galt og jeg endte med at jeg fik endnu en fistel og en byld.
Samtidig er jeg virkelig lykkelig og næsten fjolle glad og kan ikke lade være med lige at se i spejlet når jeg har været i bad om det nu stadig passer at der kun er 3 seton’er (og ja de 2 er synlige jeg holder øje med uden jeg skal lege slangemenneske og have spejle i mystiske vinkler) Det er også underligt for trods operation i onsdags så væsker det ikke det voldsomme mere, hvilket jo kun er luksus bare underligt at det er sådan.Ingen tvivl om jeg kan vende mig til det.
Kan ikke lade være med at kigge på de trusser/underbukser jeg bruger nu og tænke uhhhh de kan snart skiftes ud men noget mere feminint, hvor bliver det godt ikke at skulle overveje om der er plads til alle de bind og plastre under dem.
Jeg har lovet min kirug at jeg bliver ved med at gøre hvad jeg har gjort de sidste måneder så nu er træningen stille startet op igen. Jeg har også taget fat i kosten igen og så må vi håbe de sidste kg forsvinder lige så stille og jeg bliver snart indser at jeg nu er nået en ok vægt selv om der ikke sker det store.

CRP 7,3

Ja du så rigtigt der står CRP på 7,3

Hvor vildt er det lige!
Som min mediciner sagde så skal vi til at indføre et glemt ord som er normale..
Ja her mener han min blodprøver tænker jeg

Besøg ved hudlægen 27/10-20

Så kom dagen hvor jeg ENDELIG kom til en hudlæge.
Jeg var blevet henvist til hudlægerne på OUH og kunne ikke have endt en bedre sted (er virkelig imponeret af dem).
Jeg når kun lige at vise min hud og han konstatere at det er kontakt allergi og det jeg har på resten af kroppen er en følge af crohn eller folikel betændelse som en følge af at allergien ikke er blevet behandlet.
Jeg får en salve jeg skal smøre med hver dag den første uge, så hver anden dag og så 2 gange om ugen og det skal jeg fortsætte med indtil jeg kommer igen.
Får en ny tid til 30/11- 20 hvor jeg skal have ALLE de ting med jeg har prøvet til stomien (salver, plader, pulver osv. ) så skal de se om de kan se en rød tråd i det og hvis de ikke kan det skal jeg have lavet den store allergi test hvor hele ryggen bliver udsat for div. ting og jeg så skal komme og vise det efter 3 dage og så igen efter 7 dage.

Opstart på fjernelse af fistler 19/11-20

Så kom dagen endelig! I dag starter det hele for alvor og kan godt mærke at nerverne sidder lidt yderlig i dag.
Turen går i dag til Nyborg hvor der er et dagkirugisk center hvor min kirug også arbejder.
Alt går som planlagt og da jeg vågner kommer min kirug og fortæller han har lavet et stort sår, det er dybt og det gaber og vil komme til at bløde meget. Alt er gået fint men jeg vil få ondt og skal holde mig i ro nogle dage og skylle såret 3 gange om dagen den næste lange tid.

20/11 Føj jeg lugter !

Troede jeg ville have helt vildt ondt men det er ikke så slemt. Kan klare mig på Panodil.
Dog LUGTER såret fy for pokker og det føles som om jo mere jeg skyller jo mere lugter det nej føj da. Jeg må skifte bind rigtig ofte fordi der kommer utrolige mængder af ildelugtende væske ud.
Er faktisk rigtig ked af det for føler ikke jeg kan være sammen med nogen fordi jeg lugter sådan. Min værste frygt er at jeg skal på arbejde igen snart. Tænk hvis jeg stadig lugter sådan på tirsdag hvor ferien er slut.
Skriver med en anden der har fået samme operation og hun siger han nok har ramt en “lomme” der har stået med væske i længe og det skal ud før lugten holder op. I min forkrøblede hjerne ser jeg min ene balle fyldt som en vandballon med modbydelig ildelugtenden væske. For med de mængder der er kommet ud så må det være sådan.
Men trøster mig lidt at skrive med en anden der har haft andre udfordringer.
Vi må se hvad de næste dage bringer.

Brokbælte til stomi

Det kan både være noget godt og noget skidt.
Jeg fik som noget af det første et meget STIFT bælte udleveret på sygehuset fordi jeg ikke brød mig om tyngden af posen når fx jeg havde kjole på.
Det blev ikke den store succes.
Bæltet var ikke meget værd til en med stomi. Så efter få gange røg det “over i et hjørne” og det ligger det stadig og skammer sig.Jeg var så så heldig at få fingerne i en Tube fra Corsinel det er noget af det bedste jeg har prøvet til at holde posen på plads.

Så derfor vil jeg gerne slå et slag for tuber og ikke bælter hvis man ikke ligefrem har stomi.

9 års kamp er måske snart slut

Troede aldrig det ville ske for mig men her kommer det efter 9 LANGE år…..
Der er fuldstændig ro i mine fistler!!!
Kan kramme hele verden og armene er oppe over hovedet.
Så til oktober starter et nyt eventyr/kapitel som betyder stamceller.
Det skal dog laves af flere omgange 1-2 fistelgange af gangen og så på en ny møder og stadig med fedtvæv. Kirugen ville gerne have skåret den største fistel op og trukket den ud men det ville give et langt og dybt sår på 15×3 cm og så ville jeg ikke kunne bade hele sommeren og det ville ikke være fair. Så måske laver han den løsning hvis stamceller ikke virker på den “motorvej” som han kalder den.
Jeg er så lykkelig og lettet men samtidig kan jeg slet ikke forstå at det er kommet så langt.
Jeg væsker jo stadig og får stadig ondt men kirugen siger det betyder ikke noget for væsken er fra tarmen og så længe der er en seton sutur i vil det komme og smerter igend er er stadig en seton sutur i som kan give smerter.
Nu skal sommeren bruges på at komme i anden form end rund/kageform så kroppen lettest muligt klare den store operation.
Selvfølgelig med de udfordringer det giver at der er covi-19 i verden lige nu.

VAAFT og det var så det!

Ja du sidder nok og ser nogenlunde ud som jeg gjorde da kirugen kom og snakkede mig efter sidste operation.
Jeg var mødt ind noget skeptisk for syntes faktisk ikke det var gået ret godt siden sidst jeg havde været til “fransk vask og strygning” ved kirugen. Jeg snakker med Karma inden operationen og der er mor også med for hun må ikke komme op på stuen hvor jeg skal ligge til OBS efter operationen. Så det er rart nok hun også lige høre hvad Karams plan er. Han siger enten laver jeg det sædvanlige med rens eller også bliver det VAAFT og så observation bagefter men det ved jeg først når jeg har dig på bordet.
Så det var lidt med en helt stor knude i maven jeg lagde mig på operationsbordet og tænkte på noget rart indtil narkosen gjorde sin magi.
Jeg vågnede op noget omtåget og fik set på uret og fik regnet ud der måtte være gået små 3 timer fra jeg havde lagt mig til nu. og så skulle jeg være til OBS i 5 timer så sendte mor en kærlig tanke for hun var et sted i Odense og ventede på opringningen om hun måtte hente mig.
Nå blev lidt mere vågen og fik også lidt ondt efter jeg begyndte at møffe lidt rundt i sengen. Så fik et skud morfin og det hjalp godt.
Kort tid efter kom Karam og fortalte han havde fjernet ALLE seton suture og han havde lavet VAAFT på de fleste gange så nu har jeg jeg ikke flere aktive fistler mere. Jeg skal skylle sårene 2 gange om dagen og får også nogle sprøjter med hjem så jeg kan komme helt op og skylle i såret og jeg skal også have antibiotika i 10 dage og der er strenge ordre på jeg SKAL tage min smertestillende i hvert fald i 3 dage for det vil gøre ondt.Jeg var noget påvirket og fik vist ikke rigtigt fremstammet mere end tak og det her er for vildt.
Han tøffede hurtigt af igen og jeg lå tilbage med mine tanker og pludseligt tud brøler jeg at lykke/lettelse/angst og sikkert en masse andet.
Får skrevet til min mor at hun godt må hente mig og alt er gået godt men vi kan lige tage det når hun kommer efter mig.
Får tøj på osv og kommer ud og kan næste se den lille grå bil komme med 100 km/t rundt om hjørnet (ja overdrivelse fremmer forståelsen) men det er en meget nervøs/spændt mor der sidder bag rattet. Hun KRÆVER en forklaring NU!
Må så i mellem hulk og snot af glæde fortælle at det var så forhåbentlig sidste fistel operation og så får jeg eller at vide at den besked hun havde fået kunne godt have været uddybet for hun troede jo der kun var renset of hun skulle jo vente mindst 5 timer osv. Men det var så ok når nu det forhåbentligt var sidste operation <3 Så nu må vi se hvad Karam siger når jeg skal til kontrol på et kontor ved ham næste gang. Det bliver SÅ underligt ikke at se ham på operationsgangen mere men også godt for det her er jo 12 års mareridt der er ved at nå sin ende. Skal lige forklare hvad VAAFT er:“Kikkertbehandling VAAFT er en nyligt indført behandling af fistler og viser lovende tidlige resultater. VAAFT spare lukkemusklen og tillader præcis lukning af forbindelsen til endetarm. Den udvendige åbning udvides og lades stå åben til langsom heling. Ved kikkert behandling er der højere risiko for tilbagefald af fistlen men færre smerter efterfølgende, og mindre eller ingen risiko for problemer med at holde på afføring. Byld dannelse kan forekomme. “

Foredrag for CCF København

I går havde jeg fornøjelsen af at tale til CCF København.
Det var nyt for mig at tale til andre syge og online.
Så var noget spændt på hvordan det skulle gå. Men alt tyder heldigvis på det gik godt. Det blev optaget og her er et link til det hvis du skulle have lyst til at se det eller gense det her

Første kontrol efter VAAFT

Kan slet ikke få armene ned!

Det gik simpelthen så godt i dag til kontrol. Både kirug og jeg er tilfreds selv om der kommeer til at være nogle ar på ballen efterfølgende.
Vi blev enige om at de kan altid rettes hvis jeg bliver ked af dem lige nu er vi enige om at den stakkels balle skal have noget ro og lige nu er de ar for mig bare en del af historien og jeg skal jo ikke ud og svinge med en bar mås. Min skønne mand har jo set den med sår så ar der er nogle ar vil næsten bare være en opgradering.
Så hvis næste kontrol som bliver med MR scanning og muligvis en tur i narkose viser det stadig går fremad så kan en tidelig julegave måske blive at stomien bliver lagt tilbage.
Så nu er det bare at vente på indkaldelsen kommer og det kan blive august hvor den er planlagt til.

Tanker, der kom snigende

Identitet, træthed og håb

Nogle tanker melder sig først, når der bliver mere ro.
Når kroppen ikke længere fylder alt – men stadig fylder meget.

Det er refleksioner, der ikke nødvendigvis har en løsning.
Bare et behov for at blive skrevet ned.

Endnu engang føler jeg mig til grin på sygehuset

Jeg havde i sidste nogle dage hvor jeg kunne mærke at der var noget der rørte på sig omkring mine fistler. Nu gik det ellers lige så godt efter min VAAFT operation. Så det var med nervern uden på og klump i halsen jeg med rystende hænder fik trykket nummeret til min kirug ind på mobilen. Jeg vidste der var stor fare for han havde ferie men jeg havde jo lovet at ringe hvis de var det mindste og jeg havde nu i 2 dag haft kramper i ballen omkring VAFFT såret og ca 5 cm der fra. Jeg havde også fået en underlig brændende fornemmelse i ballen og når jeg rørte ved området føltes det underligt og det var også ligesom blevet blåt.
Nå får den søde sekretær Grete og hun siger at kirugen desværre har ferie og jeg skal kontakte min praktiserende læge hvor jeg så spørger om det ikke er bedre jeg kontakter afdelingen hvor jeg er tilknyttet for har skiftet læge for snart 1 år siden men aldrig mødt manden endnu så tænker ikke han vil være den bedte til at tilse lige på det område.

Får ringet til afdeling hvor jeg min fantastiske mediciner er og får fat i en af de sygeplejesker der kender mig og får forklaret hvad der sker og siger at der jo i min journal står jeg skal tilses hvis der er det mindste. Hun siger det kan hun godt se og hun vil tage fat i kirurgisk afdeling og de skal så bestemme hvad der skal ske.Sidst på eftermiddagen ringer min stomisygeplejeske meget beklagende og siger at de har travlt og kirugen der er på afdelingen i dag ikke mener der skal gøres noget. Jeg er skrevet op til en MR scanning i slut aug, den vil han ikke rykke frem. Han vil heller ikke have blodprøver.Jeg siger så hvad så med det der står at jeg skal tilses hvis jeg ringer? det kan sygepelsen jo selvfølgelig ikke gøre noget ved. Jeg siger så jammen hvad så med at opstarte mig i metronidazol kur som har virket så godt før og som også virker hurtigt? Jeg har hjemme så kan bare starte op hvis de siger go for it, men det kan sygeplejersken jo heller ikke sige noget til.
Hun lover så at ringe tilbage dagen efter når hun har snakket med kirugen igen.

Dagen efter ringer sygeplejersken igen og har ikke kunne komme i kontakt med kirugen men hun vil da lige høre hvordan jeg har det og må jo indrømme jeg har det bedre for er jo begyndt på metronidazol for turde ikke vente på svar fra dem. Sygeplejersken vil så lægge en besked til kirugen om han skal ringe til mig om fredagen (dagen efter) for hun har fri.
Vi skriver i dag mandag og jeg har stadig ikke hørt fra kirugen.
Så er det jeg føler mig til grin for når der ligefrem står i journalen at jeg skal tilses og kirugen så vælger fuldstændigt at ignorere det så bliver jeg altså træt. Det er jo ikke fordi jeg ringer uden grund, faktisk tvært imod så ringer jeg ofte for sent fordi jeg lige netop før har oplevet ikke at blive taget seriøst.

Kick As – Camilla Bloch Vorum prisen

Indstilling af Vera Slyk Pedersen til Kick AS Camilla Bloch Vorum prisen

Vera var en af pigerne, hvilket også indikerer, at Vera faktisk har mange års erfaring med kroniske Autoimmune Sygdomme med i sin livserfaringsrygsæk. Dengang skelede man ikke til, om en sygdom rangerede højere end andres, men mere det faktum af, at det kunne være svært syg, nogle gange ensomt og endda svært, at tale med andre om det mere alvorlige i, at nogle havde store livsudfordringer med deres kroniske sygdomme – det var fællesnævneren for sammenholdet.

Vera har ikke bare Crohns sygdom, men også det der kaldes en fisteldannende Crohn, hvor Vera har måtte havde aflastningsstomi, lægge krop til mere end 52 operationer grundet tarme og fistler der ikke ville samarbejde, som der kunne ønskes. Vera har også været en af de patienter, der har gennemgået en VAFFT (ikke mange har fået denne endnu, men princippet er, at man skærer op i fistlen, der brændes i begge ender, således det hele heler indefra – en længerevarende proces).

Derudover bærer Vera også andre Autoimmune Sygdomme bl.a. Rosen, skæleksem, dermatitis og springgigt, med dertil udviklet sporadisk hudkræft grundet bivirkninger til livsnødvendig medicin.

Trods Vera ikke selv kan få børn, skal det ikke hindre hende i at støtte gravide tarmsyge.

Grundet Vera´s almene sygdomssituation, blev der udfordringer med at blive gravid; trods en del fertilitetsforsøg, lykkedes det desværre ikke. Det skulle ikke hindre Vera i, at i juni 2013, åbnede hun en FB gruppe for tarmsyge der er gravide, således de kunne havde et eget forum, at dele deres oplevelser på kryds og tværs. En gruppe, som Vera trods sin egen situation, stadigvæk administrerer, støtter og følger derinde.

For ca. 10 år siden var der i tarmkredse stor dialog om, hvorvidt, der reelt var behov for rene kvinde facebookgrupper fx Kvinder med IBD. Vera vurderede, at det var der, hvorfor en gruppe blev åbnet, som Vera har administreret siden. Vera gik senere i samarbejde med en anden tarmsyg, der havde set tilsvarende behov, indenfor Kvinder med IBS. Den sidstnævnte har i dag mere end 5.300 følgere – et projekt ingen troede på dengang. I alt administrerer Vera med sin tarmsyge veninde 5 FB-grupper for tarmsyge.

Det, at gå imod strømmen, da ingen andre troede på det, viser igen, at Vera absolut ikke er bleg for at gå imod strømmen, når det bare er til fordel for de syge. Og det gør en stor forskel for de mange tusindevis af følgere, der har hørt, benyttet og eller fået direkte råd, vejledning og- eller støtte, når livet, som både kronisk og autoimmun tarmsyg er en del af hverdagen.

Nedbryd tabu

Måske har du ikke lige set Vera stå frem på TV, men ikke desto mindre har Vera været en særdeles aktiv kvinde og fortaler for ikke bare de Autoimmune Sygdomme som Colitis ulcerosa, Crohns sygdom og tarmsyge generelt, men også taget Autoimmune Sygdomme med, som et lige så naturlige emne at lave vidensdeling om. Vera har afholdt et utal af foredrag for læger, forskere og sygeplejersker gennem de sidste årtier, både i ind – og udland, men også fx virtuelt stormøde ”Om hvordan læger blev bedre forskere”, der deltog 150 læger fra hele verden bl.a. Singapore, U.S.A, New Zealand, Indien m.fl., for et par måneder siden var det et virtuelt møde med forskere i et medicinalfirma og der er rift om, at få Vera ud til at dele viden.

Det er så ikke kun foredrag, for sundhedspersonale, men også patienter med kroniske sygdomme i alle aldre helt ned fra 7 år til nogle og 70 år, og ikke mindst, de pårørende. Vera er også typen, der husker sine egne læger både medicinske og kirurgiske, og når der er mulighed for uddele en patientpris for hendes lægers store indsat for hendes mange operationer grundet bl.a. fistler, tager hun sig tiden til, at indstille dem gennem kanaler, hvor det er muligt.

Vera har desuden i snart ti år fungeret, som frivillig tarmrådgiver (hvor tarmramte kan skrive med henblik på, at få beroligende dialog med konkret viden om den der henvender sigs situation). Ud fra statistikken ses det, at Vera gennem alene de sidste 2 år har fortaget mere end 200 individuelle rådgivninger – dette skal ses i lyset af, hvad Vera ellers på det frivillige hjerte byder ind med.

Vera er ikke bleg for at stille op til interview i danske ugeblade og aviser, samt deltager i frivilligt projekt patient/pårørende panel i Region Syd, hvor Vera også har holdt og holder foredrag. Indenfor for kort tid forventes det, at et Norsk ugemagasin ”Psykolog” vil frigive en artikel om Veras oplevelse med at være kronisk syg.

Vera har flere gange gennem sit liv deltaget i diverse forskningsprojekter til fordel for alle IBD ramte, hvilket også er et vigtigt element, så læger kan fortsætte forskning og udviklingen af viden herom.

Vera åbnede sin egen hjemmeside www.velkommentilulla.dk i 2019, hvor Vera gennem årene har lagt diverse opslag, der giver læserne råd og ikke mindst indblik i livet med IBD, herunder fistler og stomi. Hjemmesiden besøges i dag i gennemsnit ca. 250 gange pr. dag.

Vera´s initiativer til, at udbrede kendskabet om IBD og tarmsyge generelt, Autoimmune Sygdomme, kan ikke kaldes en ”døgnflue af en fiks ide” – tværtom, så har Vera uden forventning om noget, end ikke bare en blomst, for sin frivillige indsats, bare kløet på, taget opgaver på sig, fået ideer, der kan støtte kroniske syge og ført dem ud i livet indenfor de rammer, der har været eller hun har kunnet skabe ekstra.

Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.

Afslutningsvis skal siges, at hvis det ikke fremgår af ovenstående, så er Vera selv en meget syg kronisk patient, men som rummer utrolig stor empatisk, omsorgsfuld og rummelig tilgang til sine medmennesker. Vera er en person, der ikke stiller sig frem og siger: ”Se mig – Hør mig”, men stiller hjertens gerne op og sætter fokus på ”Se os kroniske syge og os autoimmune syge” – altså absolut ”os” frem for mig, hvilket måske er en af de store årsager, at Vera er meget vellidt i stort set alle kredse, hvor hun kommer og i projekter ”højt, som lavt”, som hun deltager i.

Spørger man nogle af pigerne fra dengang Camilla levede blandt os, fx Anja Lindberg Jensen, Karina Ehlers og Benthe Bertelsen, om hvordan Camilla og evt. de ville havde det med, at netop Vera Slyk Pedersen er blevet indstillet til Kick AS prisen, ville svaret 98 % sikkert være: Det har Vera om nogen fortjent, også fordi Vera er så ydmyg, at det ville hun slet ikke forvente, men vil blive meget glad for, at blive husket

Coloplast løbet

Så prøver jeg igen
Denne gang har jeg dog lokket flere med ud og går og jeg er blevet vært for min lille gruppe så nu glæder jeg mig til det bliver uger 34 hvor jeg igen kan deltage i et virtuelt løb sammen med Coloplast og denne gang sammen med flere af dem jeg holder af.

Ved der ligger et stort arbejde bag sådan et arangement med alt fra aftalen med Coloplast til at få sendt præmier og T-shits ud så stor tak til Lene og Peter for det store arbejde

Jeg VANDT!!!

Vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023: Vera Slyk Pedersen

Stort tillykke til Vera Slyk Pedersen, der altid har været der for alle andre.

Måske er du selv stødt på Vera, da “Vera har stabilt i snart 2 årtier stået frem og talt alles sag, med udgangspunkt både i Vera’s mange egne erfaringer, men også via mange relevante publicerede fagartikler både fra nationalt, men også international side og møder med mange tusinde kroniske tarmsyge og autoimmune syge.”

Vera er der altid for en – ligesom Camilla Bloch Vorum også var det

I går (26. marts) var det National Autoimmune Sygdomme Dag, og derfor var det selvfølgelig dagen hvor vi satte os sammen for at udvælge vinderen af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen 2023.

Som altid er det svært at tilvælge en… for så at fravælge en anden. For alle der deltager er i vores øjne vindere

Tak til Vera for at være en ildsjæl der sætter andres behov over sine egne.

Når tiden går

Tilbageblik og erkendelser

Med tiden ændrer perspektivet sig.
Noget falder på plads. Noget gør stadig ondt.

De sidste indlæg er skrevet med lidt mere afstand –
men stadig med respekt for det, der var svært.

Er det ok jeg ikke elsker min stomi?

Jeg kan ikke tælle hvor mange gange jeg har fået at vide at du skal bare give det tid så kommer du til at elske din stomi!
Det skete aldrig og kommer nok aldrig til at ske hvis/når jeg får en igen.
Men ved du hvad et er også OK. Det er helt normalt og ved du hvad der er mange der ikke bare elsker deres stomi.
Jeg har fuld respekt og forståelse for dem der elsker deres stomi og som kun er i live fordi de har den..
Men helt ærlig så var der flere dage hvor jeg hadede min stomi end jeg accepterede den. Ved godt den “kun” var midlertidig men seriøst det var bare noget øv. Jo jeg kunne da godt glemme den men det var godt nok sjældent for helt ubevist gik jeg og tog mig til hvor den sad for lige at sikre at pladen ikke var gået løs eller fordi det kløede under pladen.
Så sidder du der ude og tænker øv hvorfor er det kun mig der ikke elsker min stomi så er du ikke alene men siger man det højt på fx Facebook så bliver man haglet ned så mange tør ikke sige det høj. Men nu har jeg indrømmet det og så kan du også

Alle forløb er forskellige

Det er vigtigt at forstå at alle forløb er forskellige. Det er forskelligt hvor hårdt man er ramt inden sygdommen opdages, hvor på tarmen man er ramt, hvilken medicin man tåler og hvilke fødevare man tåler (har man måske en fødevare intolerans sammen med sin crohn)

Overskud eller mangel på samme

Når man er kornisk syg arbejder kroppen på højtryk med at holde en kørende og det medfølger tit det man kalder fatigue eller på dansk udmattelse.
Jeg er med i gruppe hvor vi mødes fra hele verden og diskutere vores sygdom med læger og forskere og jeg skulle forklare den føles så alle forstod det og lavede bevægelsen af at løfte dynen tilbage på plads og sige “nope not today” og alle med sygdommen sagde bare “oh yah thats the feeling”.
Der med sagt at det er ikke kun mig der har den følelse men syge fra hele verden kender det.
Det er helt normalt at du som kronisk syg ikke er overskuds/løbe tosse/jeg står op kl øv og bager kage til hele vejen menneske MEN at du nogen gange trækker stikket ud og siger ikke i dag. At du så alle andre dage er total overskuds menneske er også ok.
Vigtigst er du finder en rytme der passer dig.
Der er så også stor forskel på om man er i udbrud eller i remision.

Med ærlighed kommer man længst

Jeg har altid været åben omkring min sygdom men er heller ikke den der leder samtalen ind på den. Spørger folk så svare jeg.
Jeg har altid været ærlig over for mine arbejdsgivere og kollegaer. Jeg fortæller også at jeg skal opereres og når jeg skal have medicin. Var også åben om da jeg skulle have min stomi selv om det var hårdt for mig men på den anden side hjalp det mig nok også at snakke om det.
Familien og venner ved selvfølgelig jeg er syg men her vælger jeg med omhug hvem og hvor meget de skal vide.

Selvynk/psyken/Smilet

Du er altid så glad og smilende…..
Gud hvor kan jeg hade den sætning og samtidig elsker jeg den.
Det er da fantastisk at folk syntes man ser glad ud og her er det det kan blive svært, bla når jeg sidder ved lægen og han siger “hvor ser du godt ud og det er så dejligt du har overskud til at smile” og jeg så inderst inde er ved at slå revner og psyken kan ligge på et meget lille og mørkt sted. Både fordi jeg har det skidt men også er utrolig autoritets tro. Får dog fremstammet jeg tror tiden er inde til en snak med en psykolog for KAN IKKE MERE nu… Lægen ser hen over brillerne og sige “ahhh men du klare det da så flot” og det var så det. Lægen ser jo bare ikke når jeg står hjemme uden hud omkring Ulla fordi det er 4 gang den dag at pladen skal skiftes fordi den er gået løs lige netop fordi der ikke er noget hud at klistre på. Han ser jo ikke at jeg gang på gang må skifte forbinding på fistlerne fordi det væsker helt tosset, han er der ikke alle de gange jeg bliver lagt i narkose. Han ser ikke den krop jeg ser når jeg kigger i spejlet med alle de ar og mærker der er efter alle operationerne, det er ikke ham der nogle morgner kan græde bare ved tanken om at fødderne skal røre gulvet fordi man ved hvor ondt det kommer til at gøre, det er ikke ham der ikke kan føle sig feminin fordi måsen er fyldt med plaster og bind. MEN jeg klare den jo og det har han jo ret i.Nogle dage er bare nemmere end andre.

Så kommer vi til det med selvynk.
Eller det jeg ser som selvynk for mig.Jeg er ikke den der piver over alt det du lige har læst. Hvis du spørger mig så vil jeg til enhver tid svare jeg har det godt. Jeg havde faktisk en samtale med en kollega en dag hvor jeg fortæller at jeg har betalt mig fra et forløb ved en coach fordi jeg er træt af ikke at være rigtig glad mere. Hun blev dybt rystet over jeg rent faktisk sjældent er rigtig glad og at det bare er en skal jeg tager på på trods af vi snakker rigtig godt sammen og hun ved rigtig meget om hvad jeg går igennem.
Nå men selvynk er ikke mig og jeg vil til enhver tid feje dig af og sige jeg har det godt og begynder du at spørge dybere ind vil jeg igen forsøge at feje dig af med nogen dage er jo værre end andre men det er jo de gode dage der tæller.
Det kan godt ske jeg lyder hård hvis jeg siger at jeg ikke kan bruge selvynk til noget men jeg har ikke brug for at folk har ondt af mig for jeg er ikke en stakkels syg person. Jeg er MIG og ja jeg er syg og har dårlige dage men tro mig du vil ikke se mig på de værste dage for der trækker jeg mig ind i min hule og har ondt af mig selv så du ikke behøver at have det.Jeg har ikke brug for at blive “båret” rundt men har brug for at folk forstår at siger jeg fra så mener jeg det og så har jeg vurderet om det er det værd at give det et forsøg. For for mig er alt overvejet og tænkt igennem.

Tak til 2024

Som så mange andre vil jeg også takke af for 2024.Var 2024 et perfekt år?
nej på ingen måder.
Der blev sagt farvel til vores ELSKEDE Mie og sagt goddag til Maggie.
Der blev fundet på nye diagnoser til mig og jeg fik briller.

Jeg har indset at min krop ikke altid vil som jeg vil så har sagt ja til at deltage på smerteklinikken i Grinsted og sagt ja til at være en del at overvægts programmet i Esbjerg universiteshospital.
Jeg har været ude op optræde, holdt foredrag, lavet frivilligt arbejde, mistet mit job, lavet ting jeg kunne lide, grinet og grædt.
Har været ude og rejse mere end nogen sinde og det kan både være sjovt og udfordrende når man har så mange diagnoser som jeg har. Men er kroppen med dig så kan man “alt” (Det føles i hvert fald sådan)Året er også et år hvor jeg har lært at det er vigtigt at lytte til min krop og det er ok at sige fra og ikke altid være den der først melder sig til noget.
Er der noget jeg fortryder jeg ikke fik gjort i 2024 NEJ og der er heller ikke noget jeg fortryder jeg har gjort. Ikke at jeg er perfekt og at mine handlinger ikke har haft konsekvenser men når jeg ser tilbagt og tænker hvor jeg er nu så er jeg glad for hvor jeg er og havde jeg gjort ting andeledes ville jeg nok ikke sidde her i dag og være glad og tilfreds. Jo der har været tårre og jo der er kommet grimme ord men alt i alt så vil jeg ikke ændre på noget.2024 er også året hvor jeg har været med til ting jeg aldrig havde drømt om jeg kunne det takket værre en fantastisk mand der støtter op om mig <3 veninder der presser mig og familien der stiller op når vi har brug for dem om det er hygge, omsorg eller en hundesitter

🌿 Afsluttende note til læseren:
Hvis du står midt i noget lignende,
så håber jeg, at dagbogen kan give dig følelsen af ikke at være alene.
Der findes ikke én rigtig måde at komme igennem det her på.
Men der findes mennesker, der forstår.
Og nogle gange er det nok.

Hvis du står her

Hvis du læser det her og kan mærke det helt ind i kroppen,
så vil jeg gerne sige én ting til dig:

Du er ikke forkert.
Du overdriver ikke.
Og det, du oplever, er virkeligt.

Det er hårdt at leve med Crohns sygdom.
Med fistler.
Med smerter, lugt, skam og udmattelse.
Med at skulle forklare sig igen og igen – og stadig ikke blive hørt.

Hvis du står midt i det,
hvis du er træt, bange eller vred,
så giver det mening.

Du behøver ikke være stærk hele tiden.
Og du behøver ikke klare det alene.

Der findes mennesker, der forstår.
Der findes hjælp.
Og der findes fællesskab – også når det føles allermest ensomt.

Kontakt mig

Find viden og fælleskab