Min stemme i verden
Jeg deler min erfaring, når den kan gøre en forskel.Her kan du læse om de steder, hvor min stemme har været brugt –i forskning, medier og formidling.
Forskning & faglige bidrag
The Lancet – international medicinsk artikel
Medforfatter på artikel i The Lancet med fokus på patientperspektiver og kliniske analyser, som bringer fokus på både sygdomsbyrde og det liv, der leves uden for laboratoriet.
ECCO – guidelines og konsensus om kost & ernæring
Kort om, at patientperspektivet og hverdagslivet også hører hjemme i faglige anbefalinger om kost og ernæring ved IBD.
ECCO’s guideline-oversigt
RKKP / SundK – kvalitetsdata i lægmandssprog
Jeg bidrager i regi af RKKP / Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut til arbejdet med årsrapporter, hvor faglige resultater bliver oversat til et sprog, som patienter og pårørende kan forstå.
- Medvirkende til gennemlæsning og formidling af Årsrapport 2024
- Fokus på klarhed, gennemsigtighed og patientforståelse
- Arbejder også med årsrapport 2025 (under udarbejdelse)
“Viden gør først en forskel, når den kan forstås.”
Patientrepræsentation & systemudvikling
RKKP / SundK
– årsrapporter 2024 + arbejde med 2025
Medicinerådet
– deltagelse og patientperspektiv
Vælg Klogt – workshop–
Ind og ud af hospitalet samme dag
Patient- og Pårørenderåd, Esbjerg & Grindsted Sygehus
– medicinbokse-artikel
Medier & omtale
Facebook – patientfortælling delt af organisation/medie
Opslag med min historie delt på Facebook i en sundhedsfaglig sammenhæng, hvor patientperspektivet bringes i spil og når bredt ud.
Knap/link: Se opslaget på Facebook
DR.dk – beredskab og kronisk sygdom
Artikel om, hvordan anbefalinger om at klare sig flere døgn uden vand/strøm kan ramme mennesker med usynlig sygdom anderledes.
Femina – “… Vera valgte ikke at have et filter”
Artikel om at tale højt om det, mange helst tier om – og hvorfor ærlighed kan skabe genkendelse.
JV.dk – kampen for at blive taget seriøst
Artikel om en lang kamp med usynlige smerter, at blive mødt med tvivl – og konsekvenserne af et alvorligt sygdomsforløb.
Knap/link: Læs artiklen på JV.dk
Podcast & lyd
Podcast – samtale om tarmsygdom og mødet med sundhedsvæsenet
En samtale med fokus på dialog, forståelse og livet bag diagnose
Oplæg, undervisning & faglig formidling
Takeda-sponsoreret internationalt webinar (2020)
Medvirkende som oplægsholder i webinaret
“Life with Perianal Fistulas: A Patient and Caregiver Perspective”.
- Afholdt: 30. september 2020
- Målgruppe: sundhedsprofessionelle og offentligheden
- Del af en bredere patientcentreret uddannelsesindsats
Webinaret satte fokus på den menneskelige side af komplekse perianale fistler og belyste den følelsesmæssige og fysiske belastning ved at leve med det, der ofte beskrives som “en sygdom i sygdommen”.
“Det er ikke en klinisk diagnose, der fylder mest – men konsekvenserne i hverdagen.”
Coloplast – efteruddannelse af stomisygeplejersker
Oplæg på Coloplasts årlige efteruddannelse for stomisygeplejersker med fokus på hverdagsliv, fistler, sårbarhed og patientperspektiv.
Emner jeg ofte bliver inviteret til at tale om:
- At leve med fistler – konsekvenserne mellem konsultationerne
- Hverdagsliv, smerter, træthed og energiøkonomi
- Stigma, skam og det usynlige ved kronisk sygdom
- Patientperspektivet i mødet med sundhedsvæsenet
- Når erfaring kan bidrage til bedre praksis
Organisationer & samarbejder
- Foreningen for tarmsyge CCF: Patientambassadør og medvirkende i formidling, medier og faglige sammenhænge.
- Coloplast: Medvirken med tekst og billeder i informationsmateriale om hud og stomi samt oplæg og undervisning.
- Bogen Patientens stemme af Christin Walter: Med citat.
Patientpriser & anerkendelse
Jeg har på vegne af CCF Foreningen været med til at uddele patientpriser til fagpersoner, der har gjort en særlig forskel for patienter:
- Overlæge og professor Torben Knudsen – for hans indsats og betydning for patienter.
- Overlæge Karam Faiq Sørensen, – for hans arbejde og engagement set fra et tydeligt patientperspektiv.